sobota, 31 marca 2012

Złe wyniki Arturka :(

    Długo się nie odzywałam bo i dużo się u nas działo w ostatnim czasie. Parę dni temu byliśmy w Rabce w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc. Skierowanie z prośbą o przyjęcie wysłałam ponad miesiąc wcześniej, wiele osób zachwalało nam profesjonalne podejście, umiejętności i wiedzę tamtejszego personelu a zwłaszcza dr Pogorzelskiego.

    Spędziliśmy tam długi, męczący fizycznie i psychicznie dzień. Artur miał wykonany szereg badań począwszy od USG, przez RTG, morfologię, CRP, układ krzepnięcia, immunoglobuliny w surowicy, badania bakteriologiczne i biochemiczne aż po bronchoskopię. Od razu nasuwało nam się pytanie dlaczego przez tyle miesięcy "leczenia"  w Ligocie w ośrodku szumnie nazwanym Poradnią Mukowiscydozy zrobiono mu tylko badania morfologiczne. Zaznaczam, że nawet i te na naszą prośbę, ponieważ z jego pobytów w Prokocimiu wiedzieliśmy, że ma problem z wątrobą i krzepnięciem krwi.
 
    Dr Pogorzelski powiedział nam, że niemowlę chore na mukowiscydozę nie powinno kaszleć, chyba, że w trakcie fizjoterapii kiedy to odrywa się śluz z oskrzeli. Jeśli kaszel pojawia się częściej stanowi to wskazanie do szczegółowych badań. Oboje z Tomkiem mieliśmy przed oczami obrazek z Ligoty gdzie Pani Prof. tłumaczyła swoim studentom po tym jak Arturek zakaszlał, że tak już jest i będzie; a podczas kolejnych wizyt było tylko pytanie jak często kaszel w ciągu dnia się pojawia.

    W ciągu tego jednego dnia w Rabce mieliśmy też wizytę u fizjoterapeuty i w inhalatorni gdzie zobaczyliśmy jak powinna wyglądać prawidłowa inhalacja i drenaż. Powiem Wam, że jak widziałam w jaki sposób moje dzieciątko jest przez nich rehabilitowane to nie płakałam tylko ryczałam. Z początku było to spowodowane drastycznym widokiem a potem uświadomieniem sobie, że już od dawna rehabilitacja Artura powinna wyglądać w taki sposób. Gdyby ktoś z prowadzących nas "specjalistów" raczył mnie tego nauczyć wcześniej to moje dzieciątko nie byłoby teraz w tak poważnym stanie. Bo niestety wyniki Arturka okazały się bardzo złe. Rozpoznanie po badaniach to: przewlekłe zapalenie oskrzeli, zewnątrzwydzielnicza niewydolność trzustki, hepatopatia w przebiegu choroby podstawowej (pogorszenie stanu wątroby).

    PRZEWLEKŁE zapalenie oskrzeli czyli trwa już od dłuższego czasu, prawdopodobnie odkąd mały ma kaszel a więc od jego drugiego miesiąca życia (9-tego kwietnia Artur skończy siódmy miesiąc). Przez ten okres byliśmy w Ligocie kilkanaście razy dlaczego więc dwie Panie "specjalistki" tego nie zdiagnozowały??!! Podejrzewam, że jego pobyt na intensywnej terapii po operacji przedłużył się właśnie z tego powodu. Szczepienia przeprowadzone w trakcie choroby też mogły osłabić jego organizm :(

    Wrócę jeszcze do bronchoskopii, zacytuję tu jej opis, który znalazłam tutaj:
    "Po uśpieniu pacjenta, przez jamę ustną wprowadza się bronchoskop, czyli przyrząd do wziernikowania dróg oddechowych. Może on być sztywny (metalowa rura bronchoskopowa) lub giętki (bronchofiberoskop). Wybór narzędzia zależy od celu bronchoskopii. U dzieci najczęściej stosuje się bronchofiberoskopy, zaopatrzone w źródło światła i układ optyczny, przez który lekarz może obserwować drogi oddechowe pacjenta. Jeśli bronchoskopia wykonywana jest w celu usunięcia ciała obcego, przyrząd posiada dodatkowo niewielkie kleszczyki, którymi pod kontrolą wzroku można usunąć zablokowane w oskrzelu ciało obce. Po zabiegu dziecko może okresowo odczuwać pewien dyskomfort w obrębie gardła i krtani, który stopniowo ustępuje bez powikłań"


    Ten tak zwany "dyskomfort" u naszego maluszka objawił się atakiem paniki, jeszcze nigdy nie widzieliśmy go w takim stanie. Wrzeszczał  wniebogłosy, odpychał się rączkami i nóżkami. Bardzo ale to bardzo długo nie mogliśmy go uspokoić. Niewątpliwie wpływ na to miało też uczucie głodu bo badanie miał ok 10:30 a ostatni posiłek jadł o 4-tej. Sześć i pół godziny bez jedzonka, jak na ogół je co dwie i pół. Po zabiegu trzeba było odczekać kolejne 1,5 godz. Widok po tym jak już mógł się najeść bezcenny.


    Była to ciężka dla nas próba. Ja  poprzedzającą noc miałam bezsenną, chyba przeczuwałam złe wieści. A tu podróż w dwie strony trwała łącznie bez przesady 5 godz. :(

    Do zmian jakie zaszły po naszej wizycie w Rabce zaliczyć należy inne dawkowanie witamin, leków na wątrobę i probiotyków. Ze względu na nasilenie kaszlu u Artura (a zaznaczam, że słowo "kaszel" to bardzo łagodne określenie odgłosu jaki wydobywa się z klatki piersiowej mojego dzieciątka), potwierdzone endoskopowo znaczne zaleganie treści ropnej w oskrzelach, zmiany radiologiczne na zdjęciu klatki piersiowej i podwyższone stężenia immunoglobulin wskazywały na potrzebę zastosowania antybiotykoterapii.
    Z wymazu z gardła, nosa, treści oskrzelowej i popłuczyn skrzelowo-pęcherzykowych wyhodowano gronkowca złocistego 300 tys bakterii na mililitr. Przez to konieczne jest podawanie Arturkowi dwóch antybiotyków co jest wielkim wyczynem bo są one okropne w smaku.
 
    Jeśli chodzi o aerozoloterapię to w ciągu dnia wykonujemy teraz 5 inhalacji i 3 drenaże. Miesięczna kuracja jedną z nich o nazwie Pulmozyme kosztuje UWAGA TERAZ SOBIE USIĄDŹCIE 2600 zł całe szczęście jak na razie jest refundowana.

    No właśnie inhalacje i drenaże... to po prostu jakiś koszmar... trauma... nie wiem czy dam radę psychicznie. Arturek okropnie się wydziera i wyrywa, nie raz wydaje takie odgłosy z siebie, że ciarki przechodzą po plecach. Nie jestem pewna czy nie odczuwa bólu, rehabilitant zapewniał, że nie, że po prostu nie jest przyzwyczajony. Do tej pory do oklepywania ustawiałam małego w dwóch pozycjach teraz jest ich pięć każda po 5 minut. Różnica też jest w tym, że w zależności od pozycji skupiam się na oklepywaniu konkretnych obszarów. Myślę, że i tak synek woli drenaże od inhalacji podczas, których teraz pilnuję by maseczka ściśle przylegała do twarzy. Przedtem mogliśmy to traktować na zasadzie zabawy teraz nie ma takiej opcji. Niektóre leki mogą powodować choroby oczu więc nie ma żartów, wszystko musi się dostać tylko do jego ust. Mało tego podczas wydechów Arturka ja muszę uciskać jego klatkę piersiową nawet na głębokość centymetra.
 
   Nie mogę sobie wyobrazić, że mały kiedykolwiek polubi te zabiegi. Widok jest naprawdę okropny, kiedy babcia go zobaczyła po raz pierwszy wyszła z płaczem z pokoju. Najtrudniej jest mi rano bo muszę Patrycji czas zorganizować w innym pokoju przez ok 45 min., przecież nie mogę pozwolić, żeby na to patrzyła. I tak na pewno słyszy i co dziwnego reaguje złością na Arturka. Próbuje jej tłumaczyć... czuję się bezsilna...
 
    Rozczulające jest też to, że po tych wszystkich zabiegach jak już zmusimy synka do kaszlu za pomocą łyżki (tego też nauczyli nas w Rabce) i odśluzujemy synkowi nosek aspiratorem, wczepia się on we mnie z łkaniem jak małpka, widać po nim, że jest dosłownie wyczerpany.
 
    Mam tylko nadzieję, że już wkrótce poczuje, że te wszystkie wysiłki dadzą rezultat bo naprawdę potrzebuję motywacji, żeby móc dalej robić to swojemu dziecku. Powiedzcie mi jak to jest urządzone na tym świecie że matka jest zmuszona do takich rzeczy dla dobra dziecka, bo naprawdę chce wierzyć, że robię to dla jego dobra.

środa, 7 marca 2012

Arturkowe Pieruny :)

    Muszę Wam powiedzieć, że już od jakiegoś czasu prężnie działa Grupa Wsparcia dla Arturka- moje kochane Pieruny ;)
    To im zawdzięczam m.in. wywiad w Jaworexpressie. Dziś ukazał się artykuł w "Co Tydzień" a wkrótce też będzie w "Dzienniku Zachodnim".
    To kilkanaście osób, którzy co chwila rzucają wspaniałymi pomysłami, ale na tym się nie kończy bo przechodzą do działania. Sami możecie zobaczyć klikając tutaj lub tutaj :)
    W całym Jaworznie można spotkać ulotki Arturka, a w niektórych sklepach w Jaworznie i Krakowie pojawiły się puszki na datki.
    Kilka osób z Grupy zostało oficjalnymi wolontariuszami MATIO :))
    Jakiś czas temu odbył się koncert w Teatrze Sztuk na Mickiewicza gdzie zbierano pieniążki dla Arturka. Oj dzieje się dzieje.


    Nie ukrywam, że ja też mam przy okazji więcej pracy, bo tu projekt ulotki czy plakatu trzeba przygotować, tam małą sesję i wybór zdjęć, czy też przygotowanie tekstu z potrzebnymi informacjami. Ale jak człowiek widzi efekt, a co najważniejsze czuje zaangażowanie i wsparcie tylu wspaniałych ludzi to aż się CHCE. Dziękuję Wam moi kochani poświęcacie swój czas i energię.
    Mój znajomy spoza grupy Jakub K. również zapowiedział, przygotowanie koncertu charytatywnego.
    Jeszcze dodam, że moja kuzyneczka przyjaciółeczka też podrzuciła mi kilka ciekawych pomysłów i właśnie chciałabym z Waszą pomocą przejść do realizacji jednego z nich. Muszę najpierw wspomnieć, że dostaję mnóstwo maili ze słowami wsparcia, pytaniem "jak można jeszcze pomóc". Ludzie o dobrych serduszkach mówią, że nie są w stanie wesprzeć nas finansowo, ale mogą nam podarować różnorodne rzeczy np. ciuszki, zabawki, książki czy też przedmioty samodzielnie przez nich wykonane jak biżuteria lub obrazy.


    I tak narodził się pomysł, który zawdzięczam Agnieszce, :) żeby utworzyć konto na Allegro, spróbować sprzedać ofiarowane rzeczy i w ten sposób zasilić konto Arturka. Kochani w tym momencie nie pozostaje mi nic innego jak poprosić Was o wsparcie tej akcji, jeśli macie coś co Wam już nie jest potrzebne, albo potraficie zrobić ciekawe przedmioty to proszę przekażcie je na ten cel. Rzeczy można przesyłać na mój adres w razie pytań proszę o kontakt mailowy g.szuster@op.pl

wtorek, 6 marca 2012

Zła interpretacja 1 procenta dla OPP

    Słuchajcie niebywała rzecz- z Tomkiem strasznie zdziwiliśmy się gdy usłyszeliśmy, że są osoby, które mają mylne pojęcie na temat 1% dla Organizacji Pożytku Publicznego czyli w naszym przypadku dla Fundacji MATIO, która utworzyła dla Arturka subkonto. Uważają one, że 1% liczony jest od zwrotu nadpłaconego podatku-  To nie jest prawda!!

    To podatek należny stanowi podstawę obliczenia kwoty dla Organizacji Pożytku Publicznego. Czyli podatek, który jest odprowadzany do Skarbu Państwa.

    Wysokość tej kwoty określa sam podatnik, pamiętając jedynie aby nie przekroczyła 1% podatku należnego i była zaokrąglona do pełnych dziesiątek groszy w dół. Przykładowo, gdy jeden procent wynosi 23,43 zł przekazać należy 23,40 zł, gdy kwota ta wynosi 23,49 zł, przekazać należy 23,40 zł.

    Podatnik sam decyduje czy chciałby podzielić się 1% swojego podatku z wybraną Organizacją Pożytku Publicznego. W tym przypadku mamy do czynienia z Waszym  prawem jako podatnika a nie z obowiązkiem.

    To od Waszej dobrej woli zależy czy część z Waszego podatku trafi bezpośrednio do potrzebujących zamiast do budżetu państwa. Na potwierdzenie zapraszam na stronę PROSTE PODATKI

    Może w reklamach Organizacje Pożytku Publicznego nie powinny używać hasła  oddaj SWÓJ 1% bo jak się okazuje niektórzy myślą, że to z ich pieniędzy.

    Jeszcze parę słów na temat możliwości przekazania przez emerytów 1% na rzecz Arturka.
Wystarczy, że na bazie rocznego obliczenia podatku przez organ rentowy ZUS (tzw. PIT 40A) samodzielnie złożą Państwo zeznanie podatkowe, w którym w części zatytułowanej „Wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego (OPP)” wpiszą Państwo nazwę MATIO, numer KRS 0000097900 oraz wysokość kwoty do przekazania. Należy jedynie pamiętać, że deklarowana kwota nie może przekroczyć 1% podatku należnego (i podlega zaokrągleniu do pełnych dziesiątek groszy w dół) a ponadto, że zeznanie podatkowe należy złożyć przed upływem terminu dla jego złożenia, czyli przykładowo zeznanie PIT-37 lub PIT-36L nie później niż 30 kwietnia 2012 r.

poniedziałek, 5 marca 2012

PSEUDOMONAS AERUGINOSA


    Ostatnio postanowiłam o wiele więcej czasu poświęcać na porządki i utrzymanie higieny. Skłoniła mnie do tego świadomość istnienia okrutnej paskudy o nazwie PSEUDOMONAS AERUGINOSA - pałeczka ropy błękitnej. Jest bakterią wywołującą zakażenie tylko u osób z obniżoną odpornością, a więc stanowi szczególnie istotny problem dla ludzi chorujących na mukowiscydozę. Leczenie jest niezwykle trudne ze względu na dużą odporność tej bakterii na antybiotyki. Nie powinniśmy mieć w domu kwiatów doniczkowych, ponieważ bakteria ta żyje głównie w wodzie i glebie. Długo się nie zastanawiałam - wszystkie nasze kwiatki znalazły się na parapetach nowych właścicieli. Choć przyznam, że z pewnym sentymentem oddawałam dwa z nich. Były to mirty, każde zasadzone z małych gałązek, które zdobiły ubranka do chrztu moich dzieciaczków.


    Możemy zapomnieć o akwarium. Posiadanie jakichkolwiek zwierząt nie jest wskazane w szczególności psa bo może mieć w uchu tą bakterię. No i tu napotkaliśmy na dylemat, ponieważ mamy kotkę. Po naradzie rodzinnej zdecydowaliśmy, że Kizia Mizia zostaje. Nie wychodzi na zewnątrz więc zagrożenie jest zminimalizowane. Nie izolowaliśmy jej do tej pory od Arturka, więc jeśli wszystko jest jak dotąd w porządku, to prawdopodobnie nasza kota jest wolna od bakterii. Zresztą jest ona częścią rodziny i na pewno będzie stanowić element różnorodności w życiu Arturka, który większość czasu niestety spędzać będzie w domu.

    No właśnie w DOMU, który niestety musi być wolny od wilgoci, żeby pseudomonas nie miał szans się zagnieździć. Nasze mieszkanie nie spełnia tych wymogów- mieści się w starym nieocieplonym bloku z piecami kaflowymi- opalanie zabiera mi tak cenny czas i powoduje, że w domu bardzo się  pyli. W każdym pomieszczeniu pojawił się grzyb na ścianie z którym nie możemy się uporać.


    Mieszkamy na ostatnim piętrze a okazało się, że dach nie jest szczelny. Na ścianie w kuchni pojawiły się zacieki a była ona remontowana w zeszłe wakacje. Na fachowców z Administracji czekamy już trzeci tydzień :(


    No i stare budownictwo w połączeniu z piecykiem gazowym w łazience niesie kolejne śmiertelne niebezpieczeństwo. Pare tygodni temu zatrułam się podczas kąpieli tlenkiem węgla -miałam czterokrotnie przekroczone stężenie w organizmie. Niestety musiałam wypisać się ze szpitala przed zakończeniem pełnej hospitalizacji ponieważ przemawiała za tym opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym. Każdy dzień wolny od pracy mojego męża jest na wagę złota przez tak częste wizyty w Poradni Mukowiscydozy i ostatnimi czasy też Chirurgicznej.
    Postanowiliśmy starać się o mieszkanie z Urzędu Miasta, teraz wynajmujemy a nie stać nas na kupno nowego lub wynajęcie mieszkania o lepszym standardzie. Jednak musimy zacząć od zmiany w orzeczeniu o niepełnosprawności. Zostało one wydane dla Arturka w listopadzie, tylko, że widnieje w nim, że chory nie musi mieć osobnego pokoju. Według mnie jest całkiem odwrotnie, przecież musimy mieć możliwość izolacji małego w razie choroby, któregoś z członków rodziny.
 
    Wracając do wymogów jakie dyktuje pseudomonas to duży nacisk powinno się kłaść na higienę, więc dezynfekcja i sterylizacja na okrągło. Ktoś mi powie, że przesadzam, że nie powinno się trzymać dziecka pod kloszem, bo w zderzeniu ze światem zewnętrznym jak wyjdzie ze sterylnego domu będzie jeszcze gorzej. No i zgodzę się pod warunkiem, że tą zasadę stosuje się do zdrowych dzieci. Całkowicie inne metody postępowania należy przyjąć przy opiece nad dzieckiem chorym na mukowiscydozę.
    Jako potwierdzenie mogę przytoczyć przypadek dwuletniej dziewczynki chorej na muko, której rodzice też prowadzą bloga. Opisują, że w listopadzie zeszłego roku usłyszeli podczas sympozjum w Rabce o wszystkich obostrzeniach dotyczących higieny. Doszli jednak do wniosku, że nie będą się tak przesadnie trzymać tych wytycznych. Wolą oni chwile, które mieliby poświęcić na sprzątanie spędzać na zabawie z córką. I pięknie to brzmi, tak uczuciowo i łapie za serce. Ale już w lutowym poście piszą, że ich dziecko zaraziło się pseudomonasem :( Po przeczytaniu pomyślałam, że teraz pewnie żałują swoich postanowień. Nie chcieli sobie odebrać chwil zabawy z dzieckiem a teraz odebrali sobie szanse na takie chwile... Choć to jest w pewnym sensie ruletka, nie wiadomo przecież tak do końca czy do zarażenia doszło w domu czy w środowisku zewnętrznym.
    Postanowienie, które ja sobie przyjęłam to, że muszę znaleźć "złoty środek" tzn. chcę się bawić z Arturem ze świadomością, że znajdujemy się w bezpiecznym otoczeniu.
    Na dzień dzisiejszy nie mam czasu na zabawy z moimi dziećmi i bardzo mnie to boli, często czuje się bezradna, pozbawiona energii i pozbawiona motywacji, ale chcę wierzyć, że kiedyś będzie inaczej.
   Obostrzenia, które sobie narzuciłam w pierwszej kolejności to sterylizacja butelek, smoczków i kącika z jego lekarstwami i przedmiotami służącymi do karmienia. Wycieranie naczyń zaraz po umyciu, codzienna wymiana ściereczek kuchennych. No i oczywiście utrzymanie czystości w całym domu. Jestem w tej dobrej sytuacji, że Arturek jeszcze nie chodzi, ba nawet nie raczkuje, więc mam czas, żeby dojść do perfekcji. Na dzień dzisiejszy nie ma on kontaktu z większością przestrzeni w naszym domu. I na razie z pełnym przekonaniem mogę powiedzieć, że częste mycie rąk może wejść w krew. I ta prozaiczna czynność myślę, że pomoże mojemu synkowi w kontakcie ze światem zewnętrznym. Trzeba stosować się do pewnych zasad i wierzyć, że uda się uniknąć tego okropnego zakażenia, które może zniszczyć drogi oddechowe mojego dzieciątka i przyśpieszyć postęp choroby. Muszę tu dodać, że czytałam o stosowanym w takich przypadkach leku i dobiła mnie wiadomość, że kosztuje ok 2800 zł miesięcznie- mam teraz dodatkową motywację do przestrzegania swoich postanowień.


niedziela, 4 marca 2012

Pełna emocji niedziela

    Dziś mam małą odskocznie od codzienności. Jadę sobie właśnie pociągiem do Krzeszowic, delektuje się piękną pogodą i spokojem.Chyba mój nastrój udzielił się konduktorowi bo zapłaciłam mniej za bilet i zaproponował, żebym została w pierwszej klasie. Nie uwierzycie w łazience jest papier mydło i ręczniki papierowe.

    Jadę odebrać ulotki i plakaty dla Arturka, okres rozliczeń podatkowych trwa, trzeba więc teraz jeszcze bardziej postarać się o to, żeby jak największa liczba osób o dobrym serduszku dowiedziała się o naszym szkrabie. Zresztą ranek też był pod znakiem tego typu działań, ponieważ gościliśmy w domu CTv Jaworzno.

    Już wcześniej mieliśmy kontakt z reporterem Pawłem Jędrusikiem, który był nawet z nami w Poradni Mukowiscydozy z zamiarem przygotowania o Arturku fotoreportażu. Tylko, że nie było wtedy mowy o wywiadzie do telewizji. Dowiedzieliśmy się na godzinę przed pojawieniem się ekipy. Więc możecie sobie wyobrazić co się u nas działo przez ten czas. Wielkie sprzątanie, przebieranie się, bieganina, chaos, krzyki, dzieci przerażone bo pewnie wyczuwały nasz stres.

    Myśleliśmy, że z wszystkim się wyrobiliśmy, niestety nikt nie pomyślał o tym, że trzeba będzie coś sensownego powiedzieć do kamery. Nie pamiętam, żebym kiedykolwiek aż tak się stresowała... kiedy skierowano na mnie kamerę miałam zupełną pustkę w głowie... coś okropnego. Jak już było po wszystkim przypominało mi się multum rzeczy i spraw o których mogłam opowiedzieć. Byłam strasznie z siebie niezadowolona, choć dziennikarze uspakajali, że przygotują to tak, że będzie dobrze. No cóż staram się o tym nie myśleć, stało się... chcieliśmy dobrze dla Arturka. Może to jednak przyniesie jakieś korzyści dla naszego szkraba. Czujemy się fatalnie, że nie wypadliśmy najlepiej ale to już drugorzędna sprawa- dla mojego synka zrobiłabym naprawdę dużo.

   Jeśli chcecie zobaczyć wywiad to zapraszam tutaj.