sobota, 29 października 2011

Mój głodomorek.


    Mam wrażenie, że Artur płacze przez całe dnie i noce, z krótkimi przerwami na sen i jedzenie. Jestem na skraju załamania, w dodatku kręgosłup od noszenia mi siada. Pewnie już dawno bym zwariowała gdyby nie wsparcie sióstr i Profesora. 
    
Dziś na przykład od jakiś 40 minut lulam, husiam, śpiewam po prostu wychodzę z siebie, żeby uspokoić Artura, który najwyraźniej jest głodny ale musimy przestrzegać grafiku jedzenia. Z dyżurki lekarsko-pielęgniarskiej, która oddzielona jest od naszej sali szklaną ścianą wychodzi Ordynator. Nagle zabiera mi z rąk Artura mówiąc: „chodź stary, idziemy na piwo bo ta kobieta Cię zamęczy” no i wyszli z sali. Zaskoczona usiadłam na swoim leżaczku, nie rozumiejąc co się stało. Po chwili dotarło do mnie, że Profesor nie mógł znaleźć lepszego sposobu na rozładowanie sytuacji, a zwłaszcza mojego stresu. Niedługo zresztą musiałam czekać , aż wrócą do mnie w akompaniamencie płaczu małego,  a za nimi podążała siostra z butelką ciepłego mleczka – 1:0 dla Artura

środa, 26 października 2011

OLŻ.


    Od dwóch dni jesteśmy na Oddziale Leczenia Żywieniowego. Miałam wiele obaw ale atmosfera tu panująca i podejście personelu, zwłaszcza Ordynatora są niesamowite. Wiem, że Artur jest naprawdę w dobrych rękach. Duży nacisk kładzie się tu na sprawy higieniczne, pierwszy raz się z czymś takim spotkałam i jestem pod wrażeniem, ale najbardziej podoba mi się podejście do rodzica. Nie czuje się tu jak „przeszkadzajka” , nie czuje, że się mnie pomija.


   Być może nie będzie konieczne dojście centralne, Ordynator chce  nam tego oszczędzić, ponieważ takie rozwiązanie bardzo obciąża narządy wewnętrzne co jest niebezpieczne zwłaszcza dla dzieci z mukowiscydozą. Zaczniemy od zmniejszenia dawek jedzenia przy jednoczesnym zwiększeniu częstotliwości, a w nocy będzie karmiony również przez sondę.
    Jeśli jednak konieczne będzie żywienie poza jelitowe, to może się okazać, że zostaniemy tu nawet przez kilka miesięcy. Wizja przerażająca, ale wolę być przygotowana psychicznie na najgorsze.
Zmartwiona też jestem zmniejszeniem ilości porcji mleczka. Artur nie daję za wygraną i bardzo głośno zgłasza swój sprzeciw.

poniedziałek, 24 października 2011

To nie może być prawda…


    Znamy już wynik. Nie dopuszczałam do siebie tej myśli, że Artur może być chory… wręcz byłam pewna, że nie jest. Niestety trzymam w ręce kartkę, na której – czarno na białym, że moje dziecko jest skazane na śmierć… może nie wprost… może między wierszami ale jednak…
    Jak to możliwe?! Dlaczego on?! Ile mamy czasu?! Boję się do niego przyzwyczajać… boję się go kochać…


wtorek, 18 października 2011

Przygotowania.



    No proszę jak to człowiek się szybko regeneruje – nawet psychicznie. Dziś już przeszłam do organizacji i planowania, no i po prostu nie mam czasu się użalać nad sobą. Lista potrzebnych rzeczy już gotowa, choć stale uzupełniana. 
    Ania bez mrugnięcia zgodziła się udostępnić mi co kilka dni łazienkę, pralkę i prasowalnicę J no i oczywiście mogę liczyć również na leżaczek. Aniu jesteś wielka nie wiem kiedy ja się odwdzięczę.

poniedziałek, 17 października 2011

Jak to możliwe?


    Minęły zaledwie dwa dni a my znów jesteśmy w Krakowie, tym razem u chirurgów. I tym razem niestety zła wiadomość, po prostu okropna. Okazało się, że nasz synek nie przybiera na wadze. Oboje z Tomkiem jesteśmy bardzo zaskoczeni. Przecież on ciągle je i ciągle mu mało, jak to możliwe, że nie rośnie. Niestety nie mamy w domu odpowiedniej wagi, żeby go kontrolować, ale nawet niczego nie podejrzewaliśmy.
    Artur swoje przecież przeszedł i widocznie jelitka nie pracują jeszcze jak należy. Pani chirurg stwierdziła, że bez pobytu w szpitalu się nie obejdzie i to na kilka tygodni!!! Będzie miał operacyjnie założone dojście centralne, żeby mógł być karmiony poza jelitowo.
    Jestem przerażona, co my zrobimy? Tomek nie ma wolnego. Obie babcie pracują. Co z Pati? Już i tak wystarczająco dotychczasowa sytuacja się na niej odbiła. Jak my to wszystko pogodzimy? Kilka tygodni!!!
    Nie wspominam najmilej ostatniego pobytu na oddziale, wiem, że nie powinnam myśleć w tej sytuacji o sobie, ale teraz wszystko się tak skumulowało… nie dam rady…
    Aha, nie ma jeszcze wyniku w kierunku mukowiscydozy.

piątek, 14 października 2011

Moje serduszko.


    Byliśmy z Arturkiem w Krakowie na echu serca, musieliśmy się upewnić, że wszystko pod tym względem jest w porządku. Na szczęście Pani Kardiolog, która nas prowadziła w czasie ciąży to dobry anioł. Znalazła dla nas czas pomimo ogromu pacjentów. Choć pewnie pomogło nam też to, że byliśmy nietypowym przypadkiem, bo Pani Doktor sama przyznała, że była bardzo ciekawa jak u nas się ta sytuacja dalej potoczyła.
    Jeśli chodzi o serce Arturka… no właśnie to niebywałe… jeszcze miesiąc przed rozwiązaniem sytuacja była bardzo poważna, na tyle, że zdecydowano się mnie położyć na oddziale. Na dzień dzisiejszy wcześniej stwierdzone wady są nieznaczne, zalecana jedynie kontrola – najbliższa w maju.


    Ale… muszę to powiedzieć bo jestem o tym przekonana – gdyby nie wykrycie wady serca to moje dziecko by już nie żyło. Nie będąc w szpitalu, bez badania KTG nie byłabym w stanie sama stwierdzić, że coś jest nie tak…

środa, 12 października 2011

”Uroki” stomii.


…znów mam dzwonić za dwa dni L
    Znaleźliśmy worki, które wytrzymują 6 godz. sukces! Choć nie jestem pewna czy to nie przypadek, ale nie ma czasu na dalsze testowanie, musimy zamawiać bo zapasy się kończą. Nie możemy zrozumieć, że ktoś wymyślił, że trzeba zamówić worki i pozostały sprzęt stomijny ze zlecenia NFZ z góry na 3 miesiące. Nie ma możliwości, żeby znaleźć odpowiednie worki. To jest bardzo ważne zwłaszcza w naszym przypadku. Średnio worek pediatryczny kosztuje ok 10 zł, to wyobraźcie sobie, że co kilka godzin zmieniacie pieluchę o tej wartości. No i niestety nie tylko pieluchę, ale całe ubranko i dodatkowo to na czym dziecko leży. To okropne widzieć kilka razy dziennie swoje dziecko ubrudzone na brzuchu, plecach (a czasem większej powierzchni) swoim … stolcem. Dodatkowo Artur robi się coraz bardziej ruchliwy i niespokojny podczas zmiany, a często muszę to robić sama. Nieraz zmiana trwa 7 a nieraz nawet 40 minut, ponieważ nie jest się w stanie w żaden sposób wpłynąć na wypływ treści z jelita, a powierzchnia skóry musi być sucha i odtłuszczona. Ostatnimi czasy, tym zabiegom towarzyszy również płacz Patrycji. Nie jest ona w stanie zrozumieć, że nie mogę sobie przerwać, żeby np. przynieść jej coś do picia. Dziwie się, że sąsiedzi nie zrobili nam jeszcze jakiś interwencji.

poniedziałek, 10 października 2011

Codzienność czyli worki.


   Dzwoniłam do Prokocimia zapytać w sprawie wyniku badania genetycznego –jeszcze nic nie wiadomo, mam dzwonić za dwa dni. Staram się o tym nie myśleć, ale nie wychodzi mi to za bardzo.

   Artur bardzo szybko odnalazł się w domu, dużo śpi, ciągle je J Pati wreszcie ma rodzinkę w komplecie, jest bardzo zazdrosna, choć  staramy się dzielić nasze zainteresowanie nimi po równo. Cieszymy się, że wreszcie wszystko wraca powoli do normalności, no może gdyby nie te worki… Tomek „staje na głowie”, żeby zdobyć jak najwięcej różnych rodzajów z różnych firm, co wcale nie jest takie proste. Jak na razie każdy worek wytrzymuje max 3 godz. a wg producentów powinny całą dobę a płytki to nawet kilka dni, ale nie w przypadku naszego malca.


    Poznajemy też niestety uroki  kolek wieczornych, przy Patrycji nas to ominęło. Za to Artur smacznie przesypia całe noce.

piątek, 7 października 2011

Mukowiscydoza.


    Jeszcze wczoraj nie wiedziałam czym jest mukowiscydoza…  ale od czego jest Internet? Dziś już wiem…
Na razie nie przyjmuję do wiadomości, że nas to może dotyczyć… jestem w takim szoku, że nie wiem co pisać…



czwartek, 6 października 2011

Wracamy do domu.


    Mój synek dostał dziś w prezencie imieninowym wypis do domu. We mnie burza emocji, z jednej strony niewyobrażalna radość bo wreszcie zabiorę moje dzieciątko do domu. Jego łóżeczko w domu pewnie już pokryło się kurzem, nie było nas w Jaworznie od miesiąca. Ale z drugiej strony, nawet nie obawa, ale strach czy podołam… czy sobie poradzę. W szpitalu zawsze można zawołać pielęgniarkę, a jeśli coś się wydarzy… tyle się tu naoglądałam okropnych rzeczy… Na dodatek te nieszczęsne worki stomijne, nawet pielęgniarki nie mogą uwierzyć, że tak się nie trzymają, pierwszy raz widzą, żeby trzeba było tak często je zmieniać. Sprawdzały wielokrotnie, wszystko robię jak należy. Pocieszam się tym, że w domu będą inni do pomocy bo tu niestety często jestem zdana tylko na siebie.
    No i jeszcze jedna myśl, która nie daje spokoju. Pani doktor wręczając mi wypis, powiedziała, że w badaniach przesiewowych wyszło, że Artur jest chory na mukowiscydozę. Zaznaczyła, że zostały wysłane próbki do badania genetycznego i choroba ta wcale nie musi się potwierdzić. Oczywiście uchwyciłam się myśli, że się nie potwierdzi. Nie wiem nawet co to za choroba. Widziałam chyba w telewizji reportaż na ten temat ale nie mogę sobie przypomnieć szczegółów. Nie wypytywałam też lekarki dokładnie, skupiona byłam na tym, że wracamy do domu. A nie była to taka prosta sprawa. Jakby nie było z Krakowa do Jaworzna kawałek jest, do tego samochód załadowany po brzegi bo równocześnie trzeba było wziąć wszystkie rzeczy z mieszkania w Zesławicach. Dwójka małych dzieci w tym jedno ze stomią i odklejającymi się non stop workami. No i trzeba było też mieć zapas ciepłego mleczka dla naszego głodomora.