”Uroki” stomii.

…znów mam dzwonić za dwa dni L

    Znaleźliśmy worki, które wytrzymują 6 godz. sukces! Choć nie jestem pewna czy to nie przypadek, ale nie ma czasu na dalsze testowanie, musimy zamawiać bo zapasy się kończą. Nie możemy zrozumieć, że ktoś wymyślił, że trzeba zamówić worki i pozostały sprzęt stomijny ze zlecenia NFZ z góry na 3 miesiące. Nie ma możliwości, żeby znaleźć odpowiednie worki. To jest bardzo ważne zwłaszcza w naszym przypadku. Średnio worek pediatryczny kosztuje ok 10 zł, to wyobraźcie sobie, że co kilka godzin zmieniacie pieluchę o tej wartości. No i niestety nie tylko pieluchę, ale całe ubranko i dodatkowo to na czym dziecko leży. To okropne widzieć kilka razy dziennie swoje dziecko ubrudzone na brzuchu, plecach (a czasem większej powierzchni) swoim … stolcem. Dodatkowo Artur robi się coraz bardziej ruchliwy i niespokojny podczas zmiany, a często muszę to robić sama. Nieraz zmiana trwa 7 a nieraz nawet 40 minut, ponieważ nie jest się w stanie w żaden sposób wpłynąć na wypływ treści z jelita, a powierzchnia skóry musi być sucha i odtłuszczona. Ostatnimi czasy, tym zabiegom towarzyszy również płacz Patrycji. Nie jest ona w stanie zrozumieć, że nie mogę sobie przerwać, żeby np. przynieść jej coś do picia. Dziwie się, że sąsiedzi nie zrobili nam jeszcze jakiś interwencji.