Bezradność...

Tak właśnie, poczucie bezradności towarzyszy mi od kilku dni, kiedy otwarłam kopertę z Instytutu w Rabce... przyszły wyniki wymazu z gardła i z nosa. Pobraliśmy próbki ok 2 tyg temu, ale przez myśl by mi wtedy nie przeszło, że w moim dzieciątku już gnieździ się Pseudomonas, przecież tak z wszystkim uważamy, jak to możliwe?! Jak to się mogło stać?! O tej okropnej bakterii pisałam w poście jakiś rok temu, dla przypomnienia link:
http://artur-muko.blogspot.com/2012/03/pseudomonas-aeruginosa.html

Niestety nie dojdziemy co było przyczyną zakażenia :( jestem na siebie tak zła, bo musiałam czegoś nie dopilnować... Co jeszcze mogłam zrobić, albo co zrobiłam nie tak? :(
Ręce dezynfekujemy co poniektórzy twierdzą, że prawie obsesyjnie, nie chodzimy z Arturkiem na basen, nad zbiorniki wody stojącej, nawet piaskownice omijamy szerokim łukiem. Z mieszkania pozbyliśmy się kwiatków. Jak na spacerze piesek blisko przechodzi to Arturka biorę na ręce. Bardzo rzadko zabieramy go do miejsc gdzie jest dużo ludzi a jak już, to trzymamy go na rękach. W domu również dezynfekcja i wyparzanie na całego, a może to ten grzyb na ścianie i w podłogowych klepkach pewnie też się gnieździ :(
Sama nie wiem, ze zmianą mieszkania temat wydaje się nie realny...

Pierwsze chwile po przeczytaniu wyników to przerażenie połączone z niedowierzaniem, potem zaczęłam myśleć co teraz zrobić, przecież trzeba jak najszybciej działać. Doktor Pogorzelski na wyniku napisał jakie leczenie trzeba zastosować - szkoda, że nie dołączył recept... Mimo tych wytycznych miałam jeszcze mnóstwo pytań, ponieważ oprócz Pseudomonas aeruginosa wykryto również inne bakterie Candida albicans i Staphylococcus aureus. Nie wiedziałam czy trzeba dodatkowo podawać jakieś leki na zwalczenie ich. Chciałam Doktora również zapytać jaka musi być odległość w czasie od podania antybiotyków które już Artur przyjmuje? Czy nowy antybiotyk w inhalacji Colistin ma być podany przed drenażem czy po? Przy niektórych lekach to ważne żeby była zachowana odpowiednia kolejność. Niedługo urządzamy również urodziny dla Arturka ma być na nich aż 12 dzieci z jednym z rodziców, za dwa tygodnie znowu mój brat ma wesele, też mnie męczy pytanie czy Arturek może uczestniczyć w takich imprezach. Czy zagraża innym, czy to bezpieczne dla niego? Te wszystkie pytania chciałam zadać Doktorowi Pogorzelskiemu a tak się składało, że dostałam wyniki we wtorek a wtedy Pan Doktor miał dyżur na infolinii. Więc nastawiłam sobie zegarek i punktualnie od 15-stej próbowałam się dodzwonić. Bez ściemniania próbowałam przez 3 godziny co 5-10 minut i za każdym razem telefon mówił, że stanowisko informacyjne jest niedostępne. Nie dziwcie się więc, że do tego mojego lęku i bezsilności doszła również złość. Przecież gdzie mam szukać informacji, ratunku, pomocy?!! Oczywiście zadzwoniłam też do fundacji, przesłano mi informacje o Pseudomonas, co pogłębiło moje przerażenie :( wiadomości z netu również nie poprawiły sytuacji:

"...zakażenie Pseudomonas aeruginosa pogarsza czynność układu oddechowego co jest związane z gorszym rokowaniem dla tych chorych..."
"...wyhodowanie Pseudomonas aeruginosa u pacjentów w ciągu pierwszych 2 lat trwania choroby było związane ze zwiększoną podatnością na zaostrzenia, a wykrycie jednoczesnego zakażenia Pseudomonas aeruginosa i Staphylococcus aureus wiąże się ze znamiennie zwiększoną śmiertelnością w ciągu pierwszych 10 lat od ustalenia rozpoznania mukowiscydozy..."
"...mimo możliwie najlepszego postępowania czynność układu oddechowego u chorych z przewlekłym zakażeniem Pseudomonas aeruginosa pogarszała się szybciej niż u osób niezakażonych..."

Czasem lepiej nie wiedzieć :(  całe szczęście u Arturka to nie jest jeszcze "przewlekłe zakażenie" trzeba działać jak najszybciej bo wyczytałam również, że pierwsze zakażenie często można całkowicie zwalczyć, a wystąpienie przewlekłego zakażenia można opóźnić lub nawet całkowicie go uniknąć. Umocniła mnie w tym przekonaniu również moja znajoma, która ma dwoje dzieci chorych na mukowiscydozę. Uświadomiła mi, że nowe inhalacje będą trwały 3 miesiące a potem trzeba sprawdzić ponownie wymaz, jeśli bakteria nadal będzie obecna pozostaje dożylna antybiotykoterapia na oddziale szpitalnym minimum 2 tygodnie. Wytłumaczyła mi również jak przygotować roztwór do nebulizacji. Cieszę się, że mogę zawsze do niej zadzwonić i  wesprze mnie rozmową i wiedzą, ale z drugiej strony do ch... to przecież od lekarza specjalisty powinnam się tego dowiedzieć. Zawiodłam się w tym dniu strasznie ale jak się okazało to nie koniec "przygód" z lekarzami. Tego samego dnia pojechałam na dyżur po recepty, wyniki przyszły zbyt późno, żeby zarejestrować się w dzielnicowej przychodni.
Do gabinetu wchodziłam z nadzieją, że znalazłam wreszcie lekarza, do którego możemy w Jaworznie jeździć z Arturkiem w nagłych przypadkach bo wyczytałam na tabliczce z jego nazwiskiem, że jest Specjalistą Chorób Płuc Dzieci. Byłam pewna, że spotkam się ze zrozumieniem i być może zainteresowaniem przypadkiem choroby Artura tak rzadkiej przecież... Jakież było moje zdziwienie jak po moich wyjaśnieniach i zaznaczeniu, że trzeba jak najszybciej wprowadzić leczenie, usłyszałam krótkie i obcesowe zdanie "My na dyżurze nie wypisujemy recept, zresztą wszyscy chorzy na mukowiscydozę mają Pseudomonasa, jestem specjalistą chorób płuc i wiem co mówię" powiedział to w taki sposób, że wiedziałam, że nie mają sensu dalsze tłumaczenia, czy nawet kłócenie się, powiedziałam mu tylko, że musi się jeszcze dokształcić i trzasnęłam za sobą drzwiami. Co za ... najgorsze epitety cisną się na usta.

Ta moja bezsilność sięgnęła zenitu :( ryczałam przez kilka godzin. Tak bardzo chciałam z kimś porozmawiać ale jak tylko sobie o kimś pomyślałam to od razu przychodziły też myśli, że każdy ma swoją rodzinę, większość ma dzieci i swoje problemy, co im będę zawracać głowę tak późno... Zresztą co mi mogą powiedzieć jak pocieszyć? Jeszcze ich postawie w niezręcznej sytuacji bo może chcieliby mi powiedzieć lub zrobić coś co pomoże, ale w takiej sytuacji to nie możliwe przecież. W ogóle to odniosłam wrażenie, że inni nawet bliscy znajomi często nie wiedzą jak, i o czym ze mną rozmawiać. Ja zresztą też często mam wrażenie, że jestem monotematyczna, tylko o Arturku, chorobie, akcjach dla niego... nie wiem co się w świecie dzieje, siedzę w czterech ścianach i na niczym się nie znam, to w jakich tematach tu się wypowiadać :(

Na następny dzień musiałam jechać do innej dzielnicy bo w naszej jedyna Pani Doktor od dzieci jest na urlopie. Na szczęście w rezultacie wyszłam z gabinetu z receptami. Zaskoczona byłam w aptece ceną tych leków i ilością opakowań. Jednego 4 opakowania, a drugiego 18!! Zresztą sami zobaczcie na zdjęciu poniżej tylko jeden z tych leków i to w ilości wystarczającej tylko na JEDEN MIESIĄC!!

Doszłam do siebie dopiero po dwóch dniach, dużo się wtedy działo bo byliśmy w trakcie przyzwyczajania Arturka do nowego okrutnie gorzkiego leku. Ja już dawno straciłam nadzieję, że Artur przyjmie tabletkę bez zwracania. Próbowałam zbić gorycz i podać rozkruszoną tabletkę z soczkiem, z jogurtem, roztartym bananem ale zawsze zwracał i to okropnie go przy tym szarpało.  I tu muszę pochwalić mojego męża bo wykombinował, żeby połączyć ten lek z Aqu ADEKs-em, który róznież ma "nietypowy" smak, zapach zresztą też. Jakiś czas trwało, żeby Arturek przyzwyczaił się do połykania go, a teraz o ironio jeden nieprzyjemny smak pomógł w tolerowaniu drugiego. 

Tak więc w czwartek powiedzmy, że zmiany jakie trzeba było wprowadzić w codziennym grafiku już były na porządku dziennym. Czas zabiegów oczywiście okrutnie skrócił nam dzień. Inhalacja z soli (2 razy dziennie) po 15 min., inhalacja z Pulmozyme  10 min., inhalacja z Colistinu (2 razy dziennie) ok. 35 min., drenaż (2 razy dziennie) po 10 min., podawanie leków 4 razy dziennie + przy każdym posiłku+ dzielenie i przygotowywanie leków to jakieś 20 min.

Razem około 2 godziny 30 min.

I jeszcze chce zaznaczyć, że trzeba się nieźle nakombinować, żeby dwulatek spokojnie wysiedział 35 minut inhalacji, gdzie maseczka musi ściśle przylegać do buzi.

Mimo takich zmian i tej okropnej bakterii mój dzielny Brzdąc jest nadal pogodny, uśmiechnięty i pełen energii do wariowania, patrząc na niego trudno uwierzyć, że znajduje się teraz w tak poważnej sytuacji zagrażającej jego zdrowiu.

Bezsilność.. no cóż nadal mi towarzyszy ale trzeba przejść nad emocjami do porządku dnia codziennego i zająć się obowiązkami. Całe szczęście na miniony czwartek zaplanowaliśmy segregacje nakrętek, poprawiło mi to humor. Z jednej strony to naprawdę męcząca i mozolna praca i na efekt trzeba długo czekać ale już przekonaliśmy się, że ta akcja ma sens. I jak się widzi ogrom tych nakrętek w magazynie to nachodzi myśl ile osób pomaga, nie zostawia nas samych z problemami. 

Cieszę się też, że tyle osób nadal zgłasza się do pomocy przy segregacji. Są to głównie harcerze, młodzi ludzie, którzy mają tyle pozytywnej energii w sobie i sam fakt, ze chcą pomagać Arturkowi oddając swój czas i pracę to naprawdę budujące. Jesteście mi potrzebni!!!