PSEUDOMONAS AERUGINOSA

    Ostatnio postanowiłam o wiele więcej czasu poświęcać na porządki i utrzymanie higieny. Skłoniła mnie do tego świadomość istnienia okrutnej paskudy o nazwie PSEUDOMONAS AERUGINOSA - pałeczka ropy błękitnej. Jest bakterią wywołującą zakażenie tylko u osób z obniżoną odpornością, a więc stanowi szczególnie istotny problem dla ludzi chorujących na mukowiscydozę. Leczenie jest niezwykle trudne ze względu na dużą odporność tej bakterii na antybiotyki. Nie powinniśmy mieć w domu kwiatów doniczkowych, ponieważ bakteria ta żyje głównie w wodzie i glebie. Długo się nie zastanawiałam - wszystkie nasze kwiatki znalazły się na parapetach nowych właścicieli. Choć przyznam, że z pewnym sentymentem oddawałam dwa z nich. Były to mirty, każde zasadzone z małych gałązek, które zdobiły ubranka do chrztu moich dzieciaczków.

    Możemy zapomnieć o akwarium. Posiadanie jakichkolwiek zwierząt nie jest wskazane w szczególności psa bo może mieć w uchu tą bakterię. No i tu napotkaliśmy na dylemat, ponieważ mamy kotkę. Po naradzie rodzinnej zdecydowaliśmy, że Kizia Mizia zostaje. Nie wychodzi na zewnątrz więc zagrożenie jest zminimalizowane. Nie izolowaliśmy jej do tej pory od Arturka, więc jeśli wszystko jest jak dotąd w porządku, to prawdopodobnie nasza kota jest wolna od bakterii. Zresztą jest ona częścią rodziny i na pewno będzie stanowić element różnorodności w życiu Arturka, który większość czasu niestety spędzać będzie w domu.

    No właśnie w DOMU, który niestety musi być wolny od wilgoci, żeby pseudomonas nie miał szans się zagnieździć. Nasze mieszkanie nie spełnia tych wymogów- mieści się w starym nieocieplonym bloku z piecami kaflowymi- opalanie zabiera mi tak cenny czas i powoduje, że w domu bardzo się  pyli. W każdym pomieszczeniu pojawił się grzyb na ścianie z którym nie możemy się uporać.

    Mieszkamy na ostatnim piętrze a okazało się, że dach nie jest szczelny. Na ścianie w kuchni pojawiły się zacieki a była ona remontowana w zeszłe wakacje. Na fachowców z Administracji czekamy już trzeci tydzień :(


    No i stare budownictwo w połączeniu z piecykiem gazowym w łazience niesie kolejne śmiertelne niebezpieczeństwo. Pare tygodni temu zatrułam się podczas kąpieli tlenkiem węgla -miałam czterokrotnie przekroczone stężenie w organizmie. Niestety musiałam wypisać się ze szpitala przed zakończeniem pełnej hospitalizacji ponieważ przemawiała za tym opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym. Każdy dzień wolny od pracy mojego męża jest na wagę złota przez tak częste wizyty w Poradni Mukowiscydozy i ostatnimi czasy też Chirurgicznej.
    Postanowiliśmy starać się o mieszkanie z Urzędu Miasta, teraz wynajmujemy a nie stać nas na kupno nowego lub wynajęcie mieszkania o lepszym standardzie. Jednak musimy zacząć od zmiany w orzeczeniu o niepełnosprawności. Zostało one wydane dla Arturka w listopadzie, tylko, że widnieje w nim, że chory nie musi mieć osobnego pokoju. Według mnie jest całkiem odwrotnie, przecież musimy mieć możliwość izolacji małego w razie choroby, któregoś z członków rodziny.
 
    Wracając do wymogów jakie dyktuje pseudomonas to duży nacisk powinno się kłaść na higienę, więc dezynfekcja i sterylizacja na okrągło. Ktoś mi powie, że przesadzam, że nie powinno się trzymać dziecka pod kloszem, bo w zderzeniu ze światem zewnętrznym jak wyjdzie ze sterylnego domu będzie jeszcze gorzej. No i zgodzę się pod warunkiem, że tą zasadę stosuje się do zdrowych dzieci. Całkowicie inne metody postępowania należy przyjąć przy opiece nad dzieckiem chorym na mukowiscydozę.
    Jako potwierdzenie mogę przytoczyć przypadek dwuletniej dziewczynki chorej na muko, której rodzice też prowadzą bloga. Opisują, że w listopadzie zeszłego roku usłyszeli podczas sympozjum w Rabce o wszystkich obostrzeniach dotyczących higieny. Doszli jednak do wniosku, że nie będą się tak przesadnie trzymać tych wytycznych. Wolą oni chwile, które mieliby poświęcić na sprzątanie spędzać na zabawie z córką. I pięknie to brzmi, tak uczuciowo i łapie za serce. Ale już w lutowym poście piszą, że ich dziecko zaraziło się pseudomonasem :( Po przeczytaniu pomyślałam, że teraz pewnie żałują swoich postanowień. Nie chcieli sobie odebrać chwil zabawy z dzieckiem a teraz odebrali sobie szanse na takie chwile... Choć to jest w pewnym sensie ruletka, nie wiadomo przecież tak do końca czy do zarażenia doszło w domu czy w środowisku zewnętrznym.
    Postanowienie, które ja sobie przyjęłam to, że muszę znaleźć "złoty środek" tzn. chcę się bawić z Arturem ze świadomością, że znajdujemy się w bezpiecznym otoczeniu.
    Na dzień dzisiejszy nie mam czasu na zabawy z moimi dziećmi i bardzo mnie to boli, często czuje się bezradna, pozbawiona energii i pozbawiona motywacji, ale chcę wierzyć, że kiedyś będzie inaczej.
   Obostrzenia, które sobie narzuciłam w pierwszej kolejności to sterylizacja butelek, smoczków i kącika z jego lekarstwami i przedmiotami służącymi do karmienia. Wycieranie naczyń zaraz po umyciu, codzienna wymiana ściereczek kuchennych. No i oczywiście utrzymanie czystości w całym domu. Jestem w tej dobrej sytuacji, że Arturek jeszcze nie chodzi, ba nawet nie raczkuje, więc mam czas, żeby dojść do perfekcji. Na dzień dzisiejszy nie ma on kontaktu z większością przestrzeni w naszym domu. I na razie z pełnym przekonaniem mogę powiedzieć, że częste mycie rąk może wejść w krew. I ta prozaiczna czynność myślę, że pomoże mojemu synkowi w kontakcie ze światem zewnętrznym. Trzeba stosować się do pewnych zasad i wierzyć, że uda się uniknąć tego okropnego zakażenia, które może zniszczyć drogi oddechowe mojego dzieciątka i przyśpieszyć postęp choroby. Muszę tu dodać, że czytałam o stosowanym w takich przypadkach leku i dobiła mnie wiadomość, że kosztuje ok 2800 zł miesięcznie- mam teraz dodatkową motywację do przestrzegania swoich postanowień.