środa, 30 stycznia 2013

Możecie pomóc

Zastanawiam się co mam napisać i jak zachęcić Was do przekazania 1% z podatku właśnie dla Arturka.
Może fakty przemówią...
Poniżej wykaz leków-potwierdzony przez lekarza- jakie mój półtoraroczny synek musi przyjmować aby spowolnić chorobę. To stan sprzed 4 miesięcy więc teraz z czystym sumieniem mogę powiedzieć, że wydajemy w aptece co miesiąc ponad 1 tys. zł.


Dziwne bo ja nie przeliczam co mogłabym za tą kwotę kupić na przykład po roku... ja patrząc na ten wykaz czuję ścisk w sercu i gardle... obawę i strach czy będę w stanie powiedzmy za pół roku wydawać taką sumę na leki
...i o ile może ta kwota wzrosnąć (bo jeszcze nie tak dawno było to 600 czy 700 zł).


A powyższe zdjęcie przedstawia efekt pojedynczego wypadu do apteki - to też zdjęcie sprzed kilku miesięcy, w tym momencie na takie zakupy zabieram ze sobą minimum dużą torbę "biedronkową". Mina ludzi stojących za mną lub w okienku obok na widok tego jak zaczynam pakować leki do tej torby-BEZCENNA.

Następna rzecz o której chcę wspomnieć to sprzęt rehabilitacyjny, dzięki ludziom dobrego serca Arturek ma trampolinę i profesjonalną piłkę. Kamizelka oscylacyjna (drenażowa) to całkiem inna bajka, poniżej Faktura Pro Forma z ceną z lipca zeszłego roku. Koszt kamizelki to obecnie ponad 32 tys zł.


I wreszcie na końcu- ale wcale nie oznacza to, że mniej ważna sprawa dotycząca ewentualnego przeszczepu płuc.
Doskonale zdaję sobie sprawę, że musimy być na to przygotowani. Niezwykle rzadko się zdarza, że chory na mukowisydozę tego przeszczepu nie wymaga :( 
A kwoty potrzebne na przeszczep są niewyobrażalne jak na przykład ta którą musiał zgromadzić 24-letni Kuba 580 tys. zł. zachęcam do obejrzenia (klikając tutaj) polsatowskiej relacji z listopada 2012r.

Oczywiście marzę o tym, żeby Artur tak przechodził tą chorobę, żeby przeszczep nie był wymagany, wcale nie chcę źle prorokować -ale ostatnią rzeczą jaką bym chciała to "obudzić się" za te kilkanaście lat i z przerażeniem stwierdzić, że nie mamy tej kosmicznej kwoty a tylko ona może uratować życie mojemu dziecku.

Dlatego już teraz trzeba robić wszystko aby na subkoncie Arturka odkładać jak najwięcej -każda złotówka się liczy dlatego BARDZO GORĄCO PROSZĘ PRZEKAZUJCIE 1% PODATKU DLA ARTURKA 

i chce zaznaczyć, że to nie jest procent z nadpłaconego podatku, który Wam jest zwracany, tylko procent od kwoty, która wędruje do Skarbu Państwa
a więc ...
ZAMIAST fiskusowi PRZEKAŻ Arturkowi  :D


Proszę też o przekazywanie numeru KRS 00 000 97 900 i celu szczegółowego: na leczenie Artura Szustra
swoim znajomym i rodzinie to naprawdę jest ogromna pomoc. Zachęcam również do wydrukowania i rozprowadzenia ulotek, projekt znajdziecie w podstronie "Jak pomóc".

Jeśli ktoś czuje niedosyt pomagania naszej rodzinie ;) to zapraszam do polubienia i śledzenia "fejsbukowej" strony jeszcze nieformalnego Stowarzyszenia:
www.facebook.com/StowarzyszenieZOddechemWTle

Bardzo serdecznie dziękuję :*







wtorek, 29 stycznia 2013

A w grudniu...

No właśnie, żeby ze spokojnym sumieniem ;) zamknąć ubiegły rok muszę jeszcze wrócić do grudnia. A był to miesiąc obfitujący w wiele różnorodnych wydarzeń, mega pozytywnych emocji i zaskakujących informacji, z których przebija się myśl przewodnia - na świecie są dobrzy ludzie, którzy chcą pomagać i to robią. 2012 rok był dla naszej rodziny niezwykle udany, mam obawy patrzeć w przyszłość bo wydaje mi się, że lepiej być nie może.. że nasza rodzina limit dobroci i ludzkiej życzliwości już wyczerpała... 

Początek grudnia to pierwsza wizyta Patusi w Teatrze :) a to dzięki zakładowi pracy Tomka, który co roku organizuje dzieciom pracowników nietypowe Mikołajki.


Zaskakujące było to, że Mikołaje byli dwaj :) ale Patusi to w ogóle nie zdziwiło, najważniejsze było, że dostała ogromny prezent ;)


Właśnie w grudniu Patusia obchodzi urodziny dokładnie 9-tego :) Już od jakiegoś czasu truchlałam jak mnie pytała czy zorganizuje jej Festyn tak jak Arturkowi, tłumaczyłam oczywiście, że to niemożliwe ale ciężko jej to zrozumieć :(
Może i dlatego nie protestowałam gdy jej lista zaproszonych gości, wydłużała się i wydłużała... krótko mówiąc było nas sporo, a imprezę robiliśmy w mieszkaniu bo na wynajem sali nas nie stać. Było ciasno ale myślę, że bardzo sympatycznie. Patusia była w centrum uwagi, prezenty, piękny tort tematycznie powiązany, podobnie jak zabawy- z myślą przewodnią ;) dżunglą a przede wszystkim małpkami (na życzenie solenizantki).
Ciocia Agnieszka niczym zawodowy animator fantastycznie prowadziła zabawy. Mam nadzieję, że goście również miło spędzili czas, choć na przyszły rok raczej pomyślę o większej przestrzeni ;)





No i wreszcie chciałam się podzielić z Wami niezwykłą wiadomością- Arturek został beneficjentem programu wolontariackiego "Give Together" zorganizowanego w firmie Sabre Polska. Zostaliśmy zaproszeni na uroczystą Galę podczas, której wręczono czeki dziewięciorgu beneficjentom m.in. Stowarzyszeniu "Siemacha", Fundacji "Zwierzę nie jest rzeczą", Specjalnemu Ośrodkowi szkolno-wychowawczemu nr 4 w Krakowie, Agacie Hawliczek podopiecznej Fundacji "Kromka chleba", Fundacji Międzynarodowy Ruch na Rzecz Zwierząt VIVA!, Wojtkowi Bienia-podopiecznemu Fundacji przeciwko Leukemii, Domowi Dziecka w Sieborowicach, Hospicjum św. Łazarza w Krakwie, no i Arturkowi. Czek był oczywiście symboliczny a pieniążki powędrowały na subkonto Arturka w Fundacji MATIO :)
Projekt ten szczególnie godny podziwu, bo przeprowadzony z humorem i ciekawymi pomysłami, objął 23 akcje m.in. zawody sportowe, sprzedaż posiłków, licytacje, warsztaty ale również i bardziej oryginalne jak wykupienie pakietu: codzienna kawa serwowana przez swojego szefa przebranego za kobietę :)
Bardzo dziękuję wszystkim pracownikom Sabre Polska ale nie tylko ponieważ to, że Arturek znalazł się w programie zawdzięczamy Pani Marioli W. jak również Pani Iwonie C.- z całego serca dziękuję :*


Oczywiście nie zabrakło "ciekawych" pomysłów taty, dzieci zadowolone, jak widać na zdjęciu poniżej- tylko mama trochu truchlała ;)


W grudniu odbyła się również akcja, którą nazwałam "siostrzyczka złośniczka" przez dwa tygodnie (poprzedzające jarmark bożonarodzeniowy o którym pisałam we wcześniejszych postach) do Patusi przychodziły ciocie spędzać z nią czas na zabawie i spacerach. To był strzał w dziesiątkę bo zachowanie Papki zmieniło się diametralnie, stała się o wiele grzeczniejsza- ja miałam więcej czasu na nadrobienie zaległości, na porządki świąteczne-nabrałam większego dystansu a na pewno stałam się bardziej cierpliwa. Ogromna pomoc Kasi M., Kasi W., Patrycji, Klaudii, Basi i Dominiki (dziękuję Wam dziewczyny) w połączeniu z moimi wizytami u psychologa pozwoliło mi to spojrzeć na sytuację z innej perspektywy, zrozumieć, że problem tkwił tak naprawdę we mnie. Jak widać na poniższym obrazku mama przestała obsesyjnie wszystkim się przejmować i czerpie radość z przebywania z dziećmi (aż wstyd się przyznać ale zdjęcie nie jest pozorowane).



Kolejne zdjęcia chciałam Wam przedstawić dla ukazania kontrastu, ponieważ Arturek cały dzień mógłby się bawić, szaleć i chichrać a niestety w okolicach 20-stego grudnia znalzał się w takim stanie (przez zaostrzenie) w jakim go jeszcze nie widzieliśmy. Przez kilka dni praktycznie nie spał tylko robił sobie drzemki i to w pozycji pionowej na rękach, bo gdy tylko leżał to dusił się od nadmiaru flegmy, która po prostu wylewała się z niego :( Przetrwaliśmy te najcięższe dni, nosząc go na zmianę.






Jednak do dziś nie udało nam się go wyleczyć. Byliśmy 10 stycznia w Rabce, wyniki nie takie jak w głębi serca by się chciało... stan wątroby nadal kiepski, utrzymujący się niedobór witaminy E. Badanie radiologiczne wykazało niewielkie rozdęcie płuc. Wzmożony rysunek oskrzelowo-naczyniowy w partiach przywnękowych płuca prawego oraz w zakresie segmentu 1-2 lewego. Nieprawidłowy kształt śródpiersia, najprawdopodobniej spowodowany powiększonym lewym płatem grasicy. Ale najgorsze dla mnie zdanie: W badaniu bronchoskopowym stwierdzono duże w stosunku do wieku dziecka, zaleganie treści ropnej w oskrzelach zwłaszcza płuca lewego.
... nie chce tego komentować, nie chcę o tym myśleć, nie chce się obwiniać... ale mi nie wychodzi :(
Czy są jakieś plusy, pozytywne strony tej kontrolnej wizyty w Rabce? Arturek przespał negatywne skutki bronchoskopii, dziwnie to zabrzmi ale przespał okres wybudzenia. Wstał po 1,5 godz. jakby nigdy nic, zjadł butlę i humor jak zwykle mu dopisywał.



W grudniu również jakaś dobra duszyczka zgłosiła nas do programu "Szlachetna paczka" dzięki czemu otrzymaliśmy zapas jedzonka, chemii, zabawek i ciuszków, a także meble używane ale w dobrym stanie-trafiły do pokoju Patusi :) z całą pewnością odciążyło to nasz domowy budżet. Bardzo dziękujemy naszemu anonimowemu darczyńcy i wszystkim wolontariuszom ze Szlachetnej Paczki.

PRZED

PO

Grudzień to również urodziny Tomka, Patusia pomogła mi zrobić torcik dla taty :P



No i wreszcie nastała pora na grudniowy pierwszy raz :D pierwszy pocałunek z rówieśniczką, bo ze starszymi już się zdarzało ;)