poniedziałek, 28 listopada 2011

Wkrótce operacja :)


    Nie wiem jak nam się to udało, ale Arturek nie zaraził się od Pati, choć ta poważnie była przeziębiona i nawet nie obyło się bez antybiotyku. W dużej mierze pomogło całkowite odizolowanie w dwóch różnych pokojach, co było niebywale trudne do zrealizowania.

    Byliśmy dziś na kontrolnych wizytach z Arturkiem u chirurgów i w OLŻ-cie. Mimo, że tam mamy dalej niż do Poradni Mukowiscydozy i worki też odklejają się w podróży, to te wizyty są o wiele sympatyczniejsze. Dostrzega się tu pacjenta jako człowieka, a nie tylko przypadek medyczny.

    Super wiadomość, bo wyznaczono nam termin operacyjnego zamknięcia stomii, jeszcze w tym roku skończy się nasz koszmar z workami. Mamy się zgłosić za dwa tygodnie.
    Nasze dobre humory utrwaliły się jeszcze bardziej w Poradni Żywieniowej. Specjalnie dla Arturka z oddziału zeszły dwie Panie Doktor i sam Ordynator. No i znów było dużo śmiechu bo Pan Profesor chciał zażartować jak to ma w zwyczaju. Tylko, że pomyliła mu się płeć dziecka. W sumie dużo dzieci przewija się przez oddział i nie sposób wszystkich spamiętać, myślał, że Artur to dziewczynka no i mówi: „Co u Ciebie słychać Szustrówna Ty grubasie?” Pani Doktor zwróciła mu uwagę, że to przecież Artur, a Tomek wypalił: „A ja już myślałem, że Pan do mojej żony mówił”. No i wszyscy ryknęliśmy śmiechemJ

czwartek, 17 listopada 2011

Pierwsza wizyta w Poradni Mukowiscydozy


    Wczoraj wybraliśmy się na umówioną wizytę do Poradni Mukowiscydozy. Mieliśmy wiele obaw bo Poradnia ta mieści się w szpitalu wśród innych przychodni, gdzie przecież roi się od wirusów. Nasz Artur ma bardzo obniżoną odporność, dla niego zwykłe przeziębienie może okazać się bardzo niebezpieczne. Nawet Pani Doktor z rejonowej przychodni bez problemu przyszła do nas do domu na rutynową kontrolę. Podobne sytuacje skłaniają człowieka do refleksji, jak to nasze życie będzie wyglądać w przyszłości. Czy Artur będzie mógł chodzić do szkoły? Jak będziemy spędzać wakacje? Czy w ogóle jakiekolwiek wyjazdy będą wchodzić w grę? Co to będzie oznaczać dla Pati? Pewnie nie zawsze będzie mogła zapraszać znajomych. Czy my staniemy się odludkami z tego samego powodu? Ile wyrzeczeń nas czeka i czy w ogóle finansowo podołamy? To tylko niektóre pytania,  nie dające mi spokoju. Myślałam, że po spotkaniu ze specjalistą zostaną rozwiane. 
    Przygotowałam sobie długą listę, żeby nic mi nie umknęło. Niestety ten pierwszy kontakt z Poradnią, nie za miło będziemy wspominać. Pojawiliśmy się na wyznaczoną godzinę i zarejestrowano nas-  jak się później okazało do lekarza widmo. Czekaliśmy ponad godzinę pod gabinetem i nikt się nie pojawił. W pokoju zabiegowym poradzono mi, żebym wyjaśniła sprawę sześć pięter wyżej w sekretariacie. Okazało się, że lekarz nie będzie dziś w ogóle przyjmował i że musimy przyjechać na następny dzień. Usłyszeliśmy co prawda słowo „przepraszam”, ale co mi z tego?! Tomek musiał znów brać wolne. Patrycja, której nie mieliśmy z kim zostawić i była tam z nami, podłapała jakiegoś wirusa. A najbardziej wkurzające jest to, że z dwumiesięcznym chorym dzieckiem przejechaliśmy taki kawał na darmo. Aha, nie wspomniałam jeszcze, że podczas tej wyprawy poszły dwa worki, w tym jeden zmienialiśmy w samochodzie. Za paliwo i parking też nam przecież nikt nie zwróci.

    Dziś zostaliśmy przyjęci poza kolejnością z czego inni rodzice nie byli zbytnio zadowoleni-bardzo nie lubię takich sytuacji. W gabinecie byliśmy bardzo długo, to szpital kliniczny i z racji tego przy badaniu obecni byli studenci, którym należało wyłożyć całą historię choroby Arturka. Razem z Panią Doktor przestudiowali wszystkie wypisy, no i niestety z tego powodu nie starczyło czasu, żeby udzielić odpowiedzi na wszystkie moje pytania. Usłyszeliśmy od Pani Doktor, że jest przecież Internet, a od jutra nawet zaczyna się dwudniowe Sympozjum w Krakowie i tam wszystkiego możemy się dowiedzieć. Po prostu zbaraniałam, pomijam już podejście do pacjenta, ale jeśli chodzi o to Sympozjum to ciekawe z kim miałabym zostawić dwoje dzieci w tym jedno tak maleńkie i w dodatku niepełnosprawne. A przecież chce wiedzieć na temat mukowiscydozy jak najwięcej.
   W domu, jak już ochłonęliśmy to doszliśmy do wniosku, że niech szkolą tych studentów jak najszybciej. Teraz ta choroba jest stosunkowo rzadko spotykana i jest deficyt specjalizujących się w tym kierunku lekarzy. My teraz nie mamy żadnej możliwości wyboru.
…w czasie tej wyprawy kolejne dwa worki.

sobota, 5 listopada 2011

Do domu :)


    Huraaa! Dziś do domu. Jelitka zaczęły pracować, co zaowocowało przyrostem wagi. Aż miło było codziennie rano kłaść go na wadze. Poskutkowała sonda i częstsze karmienie aczkolwiek mniejszymi porcjami. Jestem taka dumna z mojego ogryzka jak go tu pieszczotliwie nazwał Ordynator. Musimy tylko dalej kontynuować karmienie co dwie godziny. W nocy jest to bardzo uciążliwe, w ostatnich dniach już chodzę jak zoombie, bo niestety często mam tak, że jak się wybiję w nocy ze spania to do rana już nie zasnę. A tu w dzień nie ma za dużo okazji, żeby odespać. Pociesza mnie fakt, że w domu mogę liczyć na pomoc Tomka.
    Na oddziale OLŻ-tu były też inne dzieci chore na mukowiscydozę, niewiele starsze od Arturka. Gdy rozmawiałam z ich mamami, byłam zdziwiona z jakim spokojem mówią o chorobie, wręcz z uśmiechem na twarzy. Teraz wiem, że były pogodzone z tym faktem, że ich dzieci są aż tak chore, nazywały je nawet „mukolinkami”. Ja nie odczuwam jeszcze tego spokoju. Dobija mnie również niewiedza, nie chcę się sugerować tylko tym, co wyczytam w necie. Tu radzą, żebym jak najszybciej skontaktowała się z Poradnią Mukowiscydozy i tak też zrobię zaraz po powrocie do domu.
    Bardzo ciepło będę wspominać Amelkę, która była z nami na Sali, jej dzielnych rodziców pozdrawiam i ściskam. Dziewczynka ta już tak wiele przeszła i pewnie przed nią jeszcze nie jeden poważny zabieg, a na pewno nieprzyjemna i bolesna rehabilitacja. Jednak pomimo jej sytuacji jest duża szansa na to, że kiedyś nawet nie będzie pamiętać, że była chora…  tego jej z całego serca życzę.

Artur ma orzeczoną niepełnosprawność do 16-tego roku życia. Pani Doktor użyła słów: „nie ma sensu orzekać na kilka lat, bo przecież jego sytuacja się nie zmieni”  …no właśnie nie ma nadziei.