poniedziałek, 31 grudnia 2012

Wspomnień ciąg dalszy ;)

LISTOPAD

    Ten miesiąc z kolei upłynął pod znakiem harcerstwa, szczególnie mnie i Patusi, najpierw byłyśmy "unocować" ;) na pierwszych urodzinach II Pogodnego Szczepu Harcerskiego "Tormenta", który działa na Podłężu a w jego skład wchodzą: 15 JGZ "Leśne duszki", 22 JDH "Ventus", 16 JDSH "Piorun" i 2 JDW "Resplandor".
    Było to dla mnie niezwykle wzruszające i ważne wydarzenie, ponieważ niegdyś byłam drużynową "Pioruna" bardzo się cieszę, że mogłam być tam razem z nimi - jestem niesamowicie dumna. Szczep bardzo prężnie działa, w kadrze są wspaniałe osoby, którym widać, że zależy. Oby tak dalej :*
    Patusia również była zachwycona i tak przejęta tym, że spotka Zuszki, że postanowiła zrobić dla Gromady Zuchowej osobny prezent. Poniższe obrazy wykonałyśmy z różnorodnych ziarenek :)


Miałyśmy też małą przygodę ponieważ, chcąc poczuć się jak za starych dobrych czasów zdecydowałam, że zostaniemy na noc, ponieważ była to dwudniowa impreza. Niestety okazało się, że Patusia nie jest jeszcze gotowa na trudne harcerskie warunki i musiałyśmy w środku nocy wracać do domu :(

    Następna harcerska przygoda to uczestnictwo w zbiórce zuchowej 8 JGZ "Dzielni Apacze" na Dąbrowie Narodowej. Na zbiórce oprócz gawędy, zabaw, różnych zadań, nauki szyfru -Zuchy miały narysować kogoś kto jest dla nich wzorem do naśladowania. Patusia bardzo pięknie narysowała swojego tatę :)




    W listopadzie jest odpust u nas w Szczakowej, Patusia za całe swoje oszczędności kupiła wózek sklepowy dodam, że wymarzony od kilku dobrych miesięcy. Była też mowa, że wybierze prezent dla Arturka, no i wróciliśmy z różowym kotkiem :P nam chodziło o to, żeby nie miała pretensji, że dla niego też coś kupimy, a ona dosłownie wzięła to, że ona decyduje i koniec. No cóż Arczi wybredny co do kolorów nie jest ...JESZCZE :)  ale wózek sklepowy spodobał mu się strasznie.


Tomek miał dużą pomoc w swojej niespełna czteroletniej córeczce przy zrzucaniu drewna do piwnicy :) a ona ogromną frajdę przy tym, jedynie mamie nie było do śmiechu jak po wszystkim trzeba było wyrzucić jej rękawiczki -tak były zniszczone.


Widać moje dzieci mają powołanie do łamania stereotypów, bo Arturek dodał do wózka i różowego kotka jeszcze ulubioną zabawkę w postaci żelazka :) choć ja podejrzewam, że to jego metoda na niewiasty. Właśnie nastała chwila na ujawnienie listopadowego pierwszego razu ;P 

Z poniższych zdjęć układa się niezła historia:
najpierw uwodzenie swoimi umiejętnościami,


  potem nóżka zagadkowo niknie w łóżeczku ;) 


w środku zabawa w najlepsze 


i zadowolenie z wykonania dobrej roboty :D


Karolinko, teraz już chyba rozumiesz dlaczego Hania wyznała Ci, że kocha mojego syna ;)
Kto by się oparł ??   :)




Październikowe wspomnienia

PAŹDZIERNIK 
Oj działo się, działo w tym październiku...
Zabranie Arturka do zatłoczonego Kościoła nie okazało się dobrym pomysłem, podłapał coś i przeszliśmy zwyczajowe dwa tygodnie zaostrzenia, ale co ważne bez dodatkowego antybiotyku :) Pomogło zwiększenie częstotliwości inhalacji i drenażu i Acc Mini. Obliczyłam, że przy zabiegach rehabilitacyjnych schodziło dziennie ok 3 godzin. Przypomniało mi się gdy ktoś z moich znajomych żalił mi się, że lekarz przy przeziębieniu zalecił jego dziecku inhalację i że trwa aż 15 minut -uśmiechnęłam się do siebie w duchu ;)
Ale to nie jest najgorsze -uwierzycie?? Jak tylko Arczi poczuł się lepiej, dopadła nas następna atrakcja. Jego  paluszki środkowe u obu rąk zaatakowała jakaś bakteria, były bardzo opuchnięte, a obok paznokci podeszła nawet ropa :(  
Sytuacja była na tyle poważna, że dostaliśmy skierowanie do chirurga, ten stwierdził, że jeśli nie poradzę sobie sama konieczny będzie pobyt w szpitalu -nie miałam wyjścia jak sobie poradzić. zatem doszły nam kolejne zabiegi w ciągu dnia: 3 razy moczenie w ciepłej wodzie z szarym mydłem, dezynfekcja, czyszczenie i wyciskanie ropy za pomocą igły, pensety i gazików, kropelki z antybiotykiem, opatrunek. No i o dziwo najtrudniejsze z tego wszystkiego było utrzymać dziecko w skarpetkach na rękach do czasu kolejnego zabiegu maczania. A dlaczego musiał mieć zakryte rączki? A dlatego, że Artur ma nawyk brania wszystkiego do buzi, paluszki swoje też pakuje do ust a ważne było, żeby miejsca chorobowe były suche między zabiegami, no i w ustach znajdują się bakterie, które mogły pogorszyć sytuację. Na szczęście po tygodniu paluszki wyglądały świetnie.


Im Arturek jest większy tym trudniej utrzymać go przy drenażu, są zabiegi kiedy ulubione teledyski załatwiają sprawę ale zdecydowanie częściej Artur wyrywa się, płacze i nie sposób jest dokończyć rehabilitacji. Kto akurat jest w domu, próbuje pomóc go zabawić, nieraz pomaga przytulenie misia -Arturek to niesamowity pieścioch. Na zdjęciu tuli akurat misia, którego Pati pomimo jego męskiego designu nazwała Weroniczką :)
Można by pomyśleć, że Arturek już dawno powinien przyzwyczaić się do zabiegów rehabilitacyjnych, jednak nieraz to prawdziwa udręka i męczarnia, w takich momentach myślę z utęsknieniem o kamizelce oscylacyjnej. Jeśli chcecie dowiedzieć się więcej na jej temat zerknijcie tutaj 
Takie sytuacje dały mi też większą motywację do rozpoczęcia Akcji Zakrętkowej. 
Zbieranie nakrętek, hmmm, z pozoru prosta sprawa, wielu chętnych, pierwsze worki już zgromadzone, lecz to wszystko związane jest z kilkoma.. ba nawet kilkunastoma godzinami związanymi z dokumentacją. Mam na myśli głównie tą, którą musiałam zgromadzić (zebrać bądź napisać) aby zarejestrować Arturka jako podopiecznego w Fundacji "Bez Tajemnic", która realizuje ogólnopolską akcję "Zakrętki.info".
Może pomyślicie, że to dziwne, ale miałam ochotę aż uwiecznić ten stos papierów na fotografii.


Postanowiliśmy nie tracić czasu i rozpoczęliśmy akcję w Jaworznie (niektóre rejony Katowic, Dąbrowy Górniczej i Krakowa również się przyłączyły) nie czekając na oficjalną odpowiedź- kto by pomyślał wtedy, że sprawy tak się potoczą... :(  ale o tym później...
    I tak: stworzenie bazy danych, placówek oświatowych i firm, wyszukanie nazwisk dyrektorów i prezesów. Napisanie i wydrukowanie podań (samych placówek oświatowych jest 54) z prośbą o pozwolenie na przeprowadzenie akcji "Zakrętki dla Arturka". Stworzenie projektu plakatu informacyjnego, znalezienie miejsca na składowanie ton nakrętek, zgromadzenie ogromnej ilości pudeł, skserowanie dokumentacji medycznej. To wszystko z pomocą Karoliny, Ani i Wojtka ale również cichych bohaterów czyli naszych rodzin, które w czasie gdy my zajmowaliśmy się akcją przejęły obowiązki domowe. 
    Wiem dobrze jak to wygląda u mnie i spodziewam się, że u innych podobnie- niezastąpiona była pomoc mojej mamy, która zajęła się dziećmi, gdy ja wiele godzin byłam dosłownie zakopana w papierach. Ale nasi bliscy dlatego są właśnie cudowni, że pomimo, że nie widać od razu wymiernych korzyści z naszych działań to ufają nam i wspierają. 
    Spędziłam łącznie przez trzy dni ponad 14 godzin na jeżdżeniu po szkołach i firmach. W większości byłam bardzo ciepło przyjmowana. Miałam wtedy cichą nadzieję, że do lutego przyszłego roku uda nam się uzbierać potrzebną ilość. No właśnie, pewnie się zastanawiacie jaką :) -blisko 17 ton nakrętek. Wtedy byłam przekonana, że nam się uda, że przecież pomoże nam wspomniana Fundacja, która ma ogromne doświadczenie, a co najważniejsze zbierają w skali ogólnokrajowej, a przez to szanse ogromnie wzrastają. 

    No właśnie "miałam", ponieważ okazało się, że Fundacja która miała nam prowadzić tą akcję na całą Polskę, a przez to szybciej uzbierać brakującą kwotę, niestety odmówiła nam Powodem było to, że kamizelka oscylacyjna (drenażowa) nie została wyszczególniona w wykazie refundowanych środków pomocniczych i przedmiotów ortopedycznych, w oparciu o które funkcjonuje (statut) Program Charytatywno- Ekologiczny "Zakrętki.info".
   Przy moim zgłaszaniu się Prezes tej Fundacji nie spodziewał się, że będą takie problemy, oni zbierają najczęściej na wózki inwalidzkie (które w części są refundowane przez Państwo a Fundacja pomaga uzbierać brakującą część). Sytuacja dość przewrotna bo przez to, że NFZ nie udziela nam  żadnej pomocy to Fundacja też nie może tego zrobić bo ma taki zapis w statucie. A kamizelka dlaczego nie jest na tych listach... to już nie do mnie pytanie... może to jest spowodowane rzadkością samej choroby?
 
    Ale Pan Michał Żukrowski poratował nas ponieważ jako, że jednocześnie składając dokumenty do programu Zakrętki.info złożyłam również wniosek o zarejestrowanie Arturka jako podopiecznego w Fundacji "Bez Tajemnic" to dostaliśmy propozycję, że jeśli sami będziemy zbierać zakrętki to Fundacja "Bez Tajemnic" pomoże nam w sprawach logistycznych m.in. w transporcie do skupu.
Wiem, że to spowoduje, że czas do zakupu kamizelki wydłuży się ale mam jeszcze jedną szansę z której zamierzam skorzystać :)
    Spróbuje jeszcze wystąpić o dofinansowanie z PFRON u. Wiedziałam o tej możliwości wcześniej ale też poradzono mi, że nie ma sensu występować o dofinansowanie z końcem roku, najlepiej poczekać na początek przyszłego. Jest szansa więc trzeba spróbować.
    Oczywiście będziemy dalej gromadzić zakrętki, zwłaszcza, że efekty bardzo podnoszą na duchu. Te kolorowe, małe koreczki stały się symbolem wielkich serc tych wszystkich ludzi, którzy chcą pomóc Arturkowi :)



    W tym miejscu chciałabym się zwrócić się do Was z prośbą o pomoc, potrzebna osoba do przejęcia obowiązków koordynatora akcji na terenie Jaworzna. Trzeba by było odbierać zakrętki od naszych partnerskich punktów (po sygnale od nich, że jest partia do odebrania). A następnie zawieźć nakrętki do nowego punktu gdzie będziemy je gromadzić niedaleko Stadionu Victorii.
Z racji tego, że worki dość dużo ważą liczymy na pomoc głównie Panów. Jeśli nie macie samochodu, a chęci do pomocy nie brakuje to zgłaszajcie się bo to już będzie ogromna pomoc, a samochód się zorganizuje ;) Tomek w miarę możliwości będzie dzielił się obowiązkami z nowym koordynatorem.

Październik to piękna jesień, z której spacerowo korzystaliśmy :)

To miesiąc, w którym wpadliśmy na genialny pomysł dzięki, któremu Patusia ochoczo zaczęła myć samodzielnie ząbki. W naszej łazience nie było dotąd lustra, jakoś obywaliśmy się bez, a teraz wielka zmiana :) przykleiłam -samodzielnie ^^ płytki pełniące role lustra, może nie byłoby w tym nic dziwnego gdyby nie fakt, że znajdują się one na ścianie tylko na wysokości głowy Patrycji. To, że jest to tylko i wyłącznie jej osobiste lustro dało niezwykłą motywację do szorowania ząbków -w pierwszych dniach było to nawet 5-6 razy dziennie :D.

W październiku udało nam się również odwiedzić pra pra babcię Marię. Jak tylko dojechaliśmy na miejsce przeżyliśmy szok. Wysiadamy z samochodu a wujek Wiesiek krzyczy zza płotu, że nie ma babci. My w konsternacji, w końcu babcia ma 102 lata każda myśl przechodzi człowiekowi przez głowę, ale na pewno nie taka jak zaraz usłyszeliśmy od wujka: Babka poszła grzyby zbierać  :D Myśleliśmy z początku, że sobie z nas żartuje ale rzeczywiście skończyło się na tym, że szukaliśmy babci po lesie no i znaleźliśmy z całkiem pokaźnym zbiorem grzybów :D
 Podczas tej wizyty Patrycja miała okazję nauczyć się doić krowę :) zdumiewa mnie odwaga tej dziewczynki 










    To jeszcze nie koniec październikowych atrakcji, również w tym okresie Asia, która robiła zdjęcia podczas Festynu zgodziła się zrobić Arturkowi sesje dotyczącą jednego procenta a także jarmarku bożonarodzeniowego. Z wiadomych względów udawaliśmy, że sesja dotyczy również Patusi, co nie do końca niestety nam wyszło. Ale Arturek nas zaskoczył w tym dniu, zawsze skory do rozdawania uśmiechów wtedy się zbuntował, pewnie wyczuł nasz stres no i kto by też wysiedział w jednym miejscu i to tak, żeby nie zrzucić rozwieszonego zachęcająco białego prześcieradła ;) No siłą rzeczy musieliśmy skupić większą uwagę na Arturku i Patusia wpadła w tą swoją otchłań zazdrości. Oj była wtedy przeprawa... Już straciłam nadzieję, że będą fajne zdjęcia z tego zamieszania, a tu niespodzianka :) wyszły rewelacyjnie, choć może ja jestem tak zakochana we własnych dzieciach i nimi zachwycona ale proszę... oceńcie sami :)





Jeśli jesteście ciekawi innych zdjęć Asi zapraszam na blog, który prowadzi :) zachęcam bo ma dziewczyna talent 


Na koniec tych październikowych różnorodności zostawiłam to co najlepsze ;D

PIERWSZE KROKI ARTURKA :)

video

c.d.n.


niedziela, 30 grudnia 2012

Wspomnienia ostatniego półrocza


    Czas najwyższy na realizację noworocznych postanowień, zaczynam od zaraz. Nie mogę się pogodzić, z tym że tak zaniedbuję wpisy na blogu, choć też trudno mówić o zaniedbaniu gdy się nie ma po prostu możliwości. Teraz mam i bardzo się cieszę, że mogę się znów troszkę po uzewnętrzniać :)
Mam tyle zaległych spraw, którymi chciałabym się z Wami podzielić, że czas na małą retrospekcję, mam tylko nadzieję, że nic nie pominę.

    Przygotowując zdjęcia do tego wpisu zorientowałam się, że w każdym miesiącu nastąpiły spektakularne Arturkowe pierwsze razy i również nie omieszkam się nimi z Wami podzielić.
Pozostało mi tylko zaprosić do powspominania :)
Troszkę Was podrażnię i w kontraście do teraźniejszej, szarej zimnej zaokiennej rzeczywistości -zacznę od cieplutkiego, słonecznego sierpnia.

SIERPIEŃ

    Miałyśmy z Patusią ogromną przyjemność uczestniczyć w "Święcie Latawca" organizowanym przez wychowawców ze Świetlicy Środowiskowej "Pod Kolegiatą". Było malowanie buziek, śpiewy przy gitarze, zabawy z klanzą, przemarsz przez centrum miasta no i oczywiście tworzenie latawców :D Całość trwała kilka dobrych godzin ale świetnie się bawiłyśmy i jak się okazało zawarłyśmy nowe przyjaźnie :*
Co więcej Patka zajęła pierwsze miejsce za najładniejszy latawiec i wróciła do domu nie tylko z latawcem ale i z dyplomem i wielką nagrodą- w autobusie byłyśmy nie lada atrakcją ;) duma mnie rozpiera aż do teraz :D






Bardzo miłym wspomnieniem są również letnie wizyty u dziadka Jana na działce :) 


Kolorowe kwiaty, pyszne owoce i wielkie serce dziadka czegóż do szczęścia więcej potrzeba :) ach przepraszam Patka by w tym momencie krzyknęła kuuuuureeeekk!!!!  :) :) :)


    Patusia uwielbia zwierzęta, opcja, że zostanie weterynarzem w przyszłości nadal aktualna choć teraz dodaje również, że będzie też "mamą" co sprawia, że chodzę napuszona jak paw ^^
    Ale wracając do zwierząt to kilka razy zdarzyło się, że Tomek zabrał Patkę do stadniny koni, czasem jeżdżą tam w tajemnicy -nie wiedzieć czemu- choć przed mamą nic się nie ukryje ;P 
    A tak na poważnie to dobrze tej mojej dziewczynce robią te "tajemnice" to są momenty, w których któreś z rodziców jest tylko jej :) 


 Obawiamy się zabierać Arturka w takie miejsca gdzie może być nadmiar wszędobylskich, groźnych  bakterii, ale w tym czasie jak Patka z tatą są na wyprawie my też świetnie się bawimy korzystając z nieobecności  wszystkiego zabraniającej siostry. Zdobywamy wtedy jej skarby ;)


SMAK PIERWSZEJ CZEKOLADY 
a dokładniej polewy z delicji mniam mniam :P



WRZESIEŃ

Pewnie przez długi czas wrzesień będzie mi się kojarzyć wyłącznie z Festynem, większość zdjęć jakie znalazłam z tego okresu pochodzi właśnie stamtąd :) ale znalazłam również takie "perełki" jak poniżej ;) to na prawdę (niestety) rzadki widok, żeby Patka przejawiała siostrzane uczucia. Częściej bywają sytuacje- ładnie to ujmę- sporne ;) ale całe szczęście Arturek nie da sobie w kaszę dmuchać, twardy zawodnik z niego i jak tylko Patka chce przejąć władze to nie boi się i nie płacze, ale krzyczy na nią równo -czasem komicznie to wygląda bo robi to w swoim gaworzącym języku wymachując rączkami. Przypomina mi się zawsze wtedy filmik z You Tube zainteresowanych odsyłam tutaj  :D

Następny zwierzak, który zawładnął sercem Patusi podczas jednego ze spacerów i szczerze mówiąc nie dziwię się jej. Sama bym z chęcią tego pieska wymatrosiła gdyby wpadł w moje ręce :P cudowny jest, no i Patka na zdjęciu wyszła przeuroczo :)



PIERWSZE URODZINY ARTURKA
Świętowaliśmy nie tylko podczas Festynu ale również w rodzinnej atmosferze, zaprosiliśmy obie babcie i rodziców chrzestnych. Po uroczystej Mszy Świętej zjedliśmy obiadek u nas w domu, otwieraliśmy prezenty i pozowaliśmy do zdjęć :) Na zdjęciu poniżej widać jak świetną rozśmieszaczką jest ciocia Kasia (mama chrzestna Arturka) :D 



Nie mogło również zabraknąć zabawy na roczek z kładzeniem przed dzieckiem różnych przedmiotów symbolizujących jego drogę życiową.  Niektórzy mogą stwierdzić, że to zabobon a ja mówię, że świetna zabawa :)

                                              

No więc okazało się, że zawsze po jego koncercie ;) będziemy opijać sukces, który niewątpliwie przełoży się na złotówki :D

c.d.n.






poniedziałek, 10 grudnia 2012

Jarmark świąteczny


Stowarzyszenie choć jeszcze nie formalne to działa pełną gębą :P udało nam się uzyskać pozwolenie na własne stoisko podczas Jarmarku Bożonarodzeniowego :) oczywiście bez wsparcie Fundacji MATIO nie byłoby to możliwe.
Zgłosiło się mnóstwo osób, którzy zaoferowali wykonanie świątecznych ozdób, karteczek, obrazów i wiele innych przepięknych bożonarodzeniowych akcesoriów.

Wszystkich Was bardzo serdecznie zapraszam, a żeby zachęcić poniżej zdjęcia tych niezwykle czasochłonnych, ale też i niezwykle cennych bo wykonanych z serduszka świątecznych ozdób :)












Jestem pod ogromnym wrażeniem tych wszystkich śliczności a przede wszystkim dziękuję za hojność wszystkim artystom :*


Bądźcie tam z nami :D






czwartek, 22 listopada 2012

Warsztaty szkoleniowo-edukacyjne. Mukowiscydoza 2012

Jak tylko dowiedziałam się, że Fundacja MATIO organizuje warsztaty dla opiekunów osób chorych na mukowiscydozę, wiedziałam, że muszę w nich uczestniczyć. Jestem bardzo ciekawa samej formy, poruszanych tematów, ale najbardziej uczestników... innych rodziców, to oni są wg mnie źródłem najcenniejszych informacji.

Długo nie mogłam się doczekać ale teraz mam wyrzuty, jak oni sobie w domu poradzą? Dzieciaki przywykły przecież, że mama jest cały czas przy nich... Dobrze, że to weekend - Tomek w domu ze wsparciem babci Danusi. W końcu czemu mieliby sobie nie poradzić, pewnie, że sobie poradzą :) dziś przeszłam samą siebie, dom wysprzątany, zakupy zrobione, dzieci wykąpane i wypielęgnowane, lekarstwa podzielone nawet z zapasem ;) można jechać :D




poniedziałek, 29 października 2012

Potrzebuję wsparcia

    Relacja z Festynu bardzo Wam się spodobała, dziękuję za słowa pochwały i jednocześnie przepraszam, że tak rzadko uzupełniam posty, ale moje życie uległo diametralnej zmianie właśnie po Festynie :) czy na lepsze?    ...myślę, że wkrótce tak na prawdę się to okaże.
    Już tłumaczę - przy okazji wymyślania różnych atrakcji na Festyn, padały przeróżne pomysły, również takie, które z powodzeniem mogłyby się stać osobnym przedsięwzięciem. Nazbierała się ich taka ilość, że wspólnie z Karolinką i Wojtkiem doszliśmy do wniosku, że to czas najwyższy na założenie Stowarzyszenia. Pomysłów jest dużo, chęci też nie brakuje, gorzej z rękami do pracy, bo Festyn pokazał nam, że zdecydowanie więcej potrzebnych jest osób do tzw. "trzonu organizacyjnego" tego rodzaju projektów. 

    Zorganizowaliśmy pofestynowe spotkanie z wolontariuszami, w głównej mierze aby im podziękować za trud i włożoną pracę podczas Festynu, ale również aby zachęcić do dalszej współpracy. Ku mojej wielkiej radości kilkanaście osób zadeklarowało swoją pomoc w mniejszym lub większym stopniu. Nadal jednak szukamy chętnych osób, więc jeśli macie chęci, dobre serduszko i możecie wygospodarować trochę czasu jako wolontariusze stowarzyszenia to piszcie do mnie proszę.

    Chciałabym jeszcze na chwilę wrócić do spotkania pofestynowego, które zorganizowaliśmy w formie zbiórki harcerskiej, podczas pisania konspektu czułam się w swoim żywiole :) była i gawęda -o dziwo nie zajęło mi dużo czasu wymyślanie tej historii, była już od jakiegoś czasu w moim sercu i w trakcie pisania- uwierzcie mi -łzy ciurkiem płynęły mi po policzku.

Dawno temu w odległej krainie, wysoko w górach znajdowała się wioska. Jeden z mieszkańców Salus miał syna, na którego zły szaman rzucił klątwę. W momencie, gdy to nastąpiło w chacie palił się lampion, legenda głosi, że dopóki ogarek świecy płonie dopóty mały chłopczyk Matio będzie żył. 
Salus dokładał wszelkich starań, aby świeca ciągle płonęła, co nie było takie proste. W wietrzne dni, gdy płomień uginał się od podmuchu, Matio wtedy o wiele gorzej się czuł, niknął w oczach. Salus z przerażeniem obserwował, że knot jest coraz krótszy i nie mógł temu nic zaradzić, ponieważ w wiosce brakowało już materiału, który mógłby za niego posłużyć.
Pewnego dnia doszły go słuchy, że na całym świecie jest tylko jedno miejsce gdzie znajduje się taka ilość knotów, jaka by wystarczyła na kolejne 5 lat życia chłopca. Salus był przerażony: „Jak to?! Mogę przedłużyć życie mojego dziecka tylko o 5 lat?! Nie to nie możliwe?!”
Z drugiej jednak strony wiedział, że musi zdobyć ten knot, ale przecież Matio jest zbyt słaby, żeby wyruszyć z nim w podróż, nie może się przecież jednocześnie w podróży zajmować chorym synem i ochraniać świecę przed zgaśnięciem – to zbyt wielkie ryzyko. Zostawienie w domu świecy byłoby najrozsądniejsze…, ale kto ją będzie ochraniał?! A co jeśli wyruszy, zostawiwszy synka i nie zdąży wrócić na czas?! Straci ten krótki czas, jaki mógłby spędzić w ukochanym dzieckiem…


    Tak właśnie bardzo często się czuje... wiem, że za wszelką cenę muszę utrzymać synka w dobrej formie, jego zdrowie jest ulotne jak płomień świecy. A każde zapalenie oskrzeli czy płuc powoduje nieodwracalne zmiany, każda choroba skraca jego życie... 
    Mam tą świadomość, że "knot" kiedyś się wypali a "podróż po kolejny" jest zbyt trudna, żeby ją odbyć w pojedynkę. Ta TRUDNOŚĆ  w naszym przypadku polega na CZASOCHŁONNOŚCI. 
I to wcale nie polega na tym, że chce się kimś wyręczyć tylko zrozumcie, chce w pełni wykorzystać ten krótki czas, który jest mi dany na cieszenie się swoim dzieckiem... Statystyki mówią, że to walka tylko o 5  kolejnych lat... Jestem pewna, że warto ale pomóżcie mi "zdążyć wrócić na czas"... 

...w tym miejscu pozostaje mi tylko ponowić prośbę: 
BARDZO PROSZĘ ZGŁASZAJCIE SIĘ NA WOLONTARIUSZY NASZEGO STOWARZYSZENIA.



sobota, 22 września 2012

Po Festynie...








   Moja rodzina została naładowana pozytywną energią nie tylko podczas samego Festynu, w okresie przygotowań cieszyliśmy się jak dzieci, na każdą dobrą nowinę związaną z tym przedsięwzięciem. Gdy opowiadałam znajomym ile na poszczególnych etapach udało już się przygotować i ilu ludzi zaangażować do pomocy, to często widziałam niedowierzanie w ich oczach. Sama bym nie uwierzyła gdybym nie doświadczyła tego na własnej skórze. Prawie codziennie ciężka praca związana z organizacją z początku tylko garstki osób, owocowała prawie codziennie fantastycznymi wiadomościami.

















    W okrzykach, piskach a często nawet i skacząc z radości dzieliłam się z rodziną kolejnymi relacjami. Można było w ten sposób m.in. usłyszeć:
-dostaniemy rzeczy na nagrody ze sklepu komputerowego!
-są wejściówki do Parku Wodnego!
-będziemy mieć pieska Sznupka!
-wystąpią dla nas tancerze ze Szkoły Tańca „Sukces”!
-mamy Patronat Prezydenta!
-mamy Tablet od Cargo!
-Fitness Szok podaruje karnet na SQUASH'a!
-bilety do Bajlandii!
-są całodniowe vouchery do Wesołego Miasteczka!
    No i można by wymieniać w nieskończoność, przedmioty na nagrody, atrakcję, pokazy, rzeczy potrzebne przy organizacji i wielu ludzi, którzy nie pozostali obojętni na nasze prośby.






































    Do najsympatyczniejszych wydarzeń, bezsprzecznie można zaliczyć współpracę z Iluzjonistą Sebastianem „Alkadiassem” Grabowskim, który nie tylko zgodził się na darmowy godzinny występ dla gości Arturka ale, również zaprojektował piękny pełen magii banner. Utrzymywał z nami stały kontakt pełen życzliwości i chęci niesienia pomocy.









    Ogromne wrażenie wywarł na nas fakt, że więźniowie z Aresztu Śledczego w Kielcach przekazali nam swoje rękodzieła na licytację, podobnie pacjenci z Oddziału Psychiatrycznego w Świętochłowicach. Godne podziwu jest to, że wszystkie osoby, które przekazały nam swoje ręcznie robione przedmioty, same się do nas zgłaszały z potrzeby dobroci serca.






    Niesamowita była również postawa strażaków, dla których nie ma rzeczy niemożliwych. Niezwykłe jest to, że są tak chętni do pomocy i po prostu przesympatyczni. Na rozmowy dotyczące ich wkładu w przygotowanie Festynu wybrałam się na Krakowską razem z Patrycją. Widocznie ona również wyczuła, że nietypowo nas potraktowano, ale tylko i wyłącznie w pozytywnym tego słowa znaczeniu, ponieważ gdy potem zdarzało mi się prosić ją o zachowanie ciszy tłumacząc, że muszę zadzwonić do kogoś ważnego to słyszałam od niej: „acha do strażaków” z tak oszałamiającym uśmiechem i akcentem, że rozbrajała mnie na całego.




    Wielkim wydarzeniem było nakręcenie profesjonalnego spotu, a przede wszystkim poświęcenie czasu i praca włożona w jego przygotowanie przez Panów pracujących dla TVS, nadal nie możemy wyjść z podziwu nad ich profesjonalizmem.
video


    Ja, jako mama niezwykle rozczuliłam się, gdy usłyszałam, że zespół CENTRALA napisał specjalnie dla Arturka piosenkę:

I. Mamo prosze nie płacz, dziękuje
przy Tobie się czuje jak pijany powietrzem
jeszcze będzie dobrze zobaczysz, ujrzymy wspólnie wschodzące Słońce

Mamo gdybym tylko mógł powiedziec ci 
jak dobrze mieć dookoła tylu ludzi
i stać tu z nimi łeb w łeb
przeciwko temu co jest tak złe 
gdy złączymy sie dobro znów wygra
potem pomożemy innym którzy stoją 
właśnie tu gdzie my 
Ref. 
więc stańmy tu ramie w ramie 
pokonajmy zło raz na zawsze 
bo to nie wyrok bo to nie rozkaz
moja choroba, mukowiscydoza 

zwrotka II 
moja mama - moja bohaterka 
moja szansa na sto , bramka do nieba
codzienności smaku zwykłego człowieka
znudzonego rutyną, mnie to wszystko czeka
mamo obiecuje będzie jak dawniej
weźmiemy też tatę i pójdziemy na spacer!

zwr.III
Więc dobranoc idę już 
o wolności śnić , wypocząć 
przed jutrem bo wojna trwa 
i jak Karól Artur wygrać ją mam

    Sami zgłosili się do nas z chęcią wzięcia udziału w Festynie, to niesamowite a zarazem budujące, że młodzi ludzie potrafią w naszych czasach wykazać się taką empatią i wrażliwością.


    Jeśli mowa o wrażliwych i niosących pomoc młodych ludziach to w tym miejscu chciałabym zaznaczyć niezwykły udział harcerzy w naszym przedsięwzięciu. Już nie wspomnę o fakcie, że większość moich znajomych była lub nadal działa w harcerstwie.

    To wspaniałe, że w Jaworznie jest tylu młodych ludzi, nie tylko harcerzy przecież, którzy bez wahania są gotowi pomóc. Dziękuję z całego serca wszystkim wolontariuszom i mam nadzieję, że w przyszłym roku również będziemy mogli liczyć na wasze wsparcie.







    Organizacja tak dużego przedsięwzięcia wiązała się niestety też z wieloma wyrzeczeniami. Poszkodowana była niestety moja czteroletnia córeczka Patrycja, która i tak odkąd pojawił się Artur „ma mniej rodziców” dla siebie. A kilka tygodni poprzedzających Festyn było dla niej najcięższe, bo mama była w „innym świecie”, opanowanym przez przygotowania do imprezy i czasochłonną rehabilitację brata. Sama jest jeszcze zbyt malutka, żeby zrozumieć, co to za choroba. Ale z obserwacji jej zabaw wnioskujemy, że doskonale zdaje sobie sprawę z jej istnienia w naszej rodzinie. Nieraz słyszymy, że może już zabrać na spacer misia Kudłaczka bo już go oklepała. Był czas, że bawiła się w sprzedawanie jelitek. Oczywiste, że jest zazdrosna o czas i uwagę, jaką poświęcamy Arturowi, bo słyszeliśmy od niej, że też chciałaby być chora na mukowiscydozę, żebyśmy dla niej robili ulotki i dyplomiki. 



    Bardzo chciałabym móc w przyszłości pogodzić czasochłonną organizację nad projektami, które mogą w jakimś- nawet najmniejszym stopniu -ratować zdrowie i życie mojego synka, a jednocześnie nie krzywdzić przy tym córeczki. Już po części pomogli mi znaleźć na to rozwiązanie-Karolina i Wojtek, czyli osoby, które miały największy wkład w organizację Festynu. A mianowicie wyszli z pomysłem, żeby założyć Komitet lub Stowarzyszenie. Wiąże się to z tym, że będziemy potrzebować osób-wolontariuszy, które wyrażą chęć stałej pomocy naszej rodzinie w walce z mukowiscydozą poprzez organizowanie różnego rodzaju projektów i przedsięwzięć.

    Doskonale przekonaliśmy się, że to po prostu w ludziach jest siła, nie tylko w znajomych czy w rodzinie. Cieszę się, że Festyn okazał się być bardzo rodzinną imprezą, a uśmiech nie schodził z twarzy uczestników :)










    W trakcie przygotowań do Festynu wynikło kilka spraw, z którymi nie mogliśmy sobie poradzić np. długo szukaliśmy osoby do stoiska florystycznego, czy też do stoiska z masą plastyczną Play Mais, straciliśmy również nadzieje, że znajdziemy wysokiego pana, który zechciałby się przebrać za Sznupka. I całe szczęście udało się, po apelach na moim blogu, też na Facebooku  i spotkaniu z wolontariuszami, zgłosili się wreszcie chętni.






     Wzruszające jest to, że nikt nie oczekiwał niczego w zamian.
Na kilka dni przed Festynem wynikło kilka bardzo poważnych kwestii do rozwiązania: brak lekarza, zabezpieczenia odnośnie zasilania i koszy na śmieci na obszarze, na którym miało toczyć się większość atrakcji. Jednak życzliwość i chęć pomocy okazały się silniejsze niż wszystkie przeciwności losu. Mieliśmy aż dwie Panie Doktor na posterunku, Zarząd MPO przyszedł nam z pomocą odnośnie koszy a problem z zasilaniem zamienił się w „energetyczną pomoc”.

    Sprawa która spędzała nam sen z powiek związana była z zapewnieniem zasilania dla całej imprezy, przede wszystkim scena takowego wymagała ale również inne atrakcje typu popcorn,  lody, gofry itp. no i oczywiście dmuchańce.  Wspólnie z zaprzyjaźnionymi elektrykami szukaliśmy rozwiązania i niestety, z której by strony nie spojrzeć w grę wchodziły pieniądze i to duże. Nasze fundusze rodzinne nie były by w stanie udźwignąć tego kosztu, już zaczęliśmy zastanawiać się nad pożyczką,  gdy z pomocą przyszedł nam prezes zarządu CRM Holding sp. z o.o. Pan Wojciech Janowicz, który to współpracuje z firmą Energa - OBRÓT S.A.  Sfinansował dla nas koszty wynajmu generatora i paliwa do niego, ale nie tylko. Pan Wojtek obiecał pokryć część pozostałych kosztów takich jak wydruki, baner, zakup tacek, sztućców itp. Poza tym zaproponował nam długoterminową pomoc, nie kończąc swojego wsparcia na Festynie. A mianowicie zachęcając firmy do zmiany sprzedawcy energii na CRM Holding zobowiązuje się, że za każdy zużyty przez nie 1MWh przekaże 2 zł na subkonto Arturka w Fundacji MATIO wspierając tym samym naszą rodzinę (koordynator akcji Pan Jacek Pacut 506 107 108, jacek.pacut@crmholding.pl)

    Dzięki temu przedsięwzięciu, jakim był „Festyn z oddechem w Tle” poznałam wiele wspaniałych osób, ale również utwierdziłam się w tym, że mogę liczyć na swoich znajomych, nawet tych, z którymi dawno straciłam kontakt. Wszyscy chętnie pomagali w mniejszym lub większym stopniu. Dobre uczynki to począwszy od zakupu puszek kwestorskich, napoi czy folii do laminowania, przez pomoc przy sporządzaniu regulaminów, wniosków itp. wykonywaniu ozdób, szyldów czy rękodzieł po dostarczanie pism do firm i instytucji. Nie ma możliwości żeby wszystko wymienić i też niestety nie byłam w stanie wszystkim tym obowiązkom sama sprostać. 






Oto autorka zdjęć z Festynu Joanna Trzepałka



<3 16 JDSH "Piorun" -moje wnuki ;)
    W głównej mierze pomagali znajomi i rodzina, ale również chętnie korzystałam z pomocy osób, których nie znałam wcześniej, a które pisały do mnie oferując swoją pomoc.
    Beatka, niezwykle utalentowana i przesympatyczna osóbka, namalowała przepiękne obrazy i wspólnie z uczestnikami Festynu przygotowywała kompozycje kwiatowe. Pełna dobroci i empatii Ola, przygotowała elementy dekoracji i część szyldów na stoiska. Natomiast niosąca pomoc, młodziutka Emilia poszła na pielgrzymkę na Jasną Górę z intencją o zdrowie dla Arturka. Przywiozła nam nawet winko od Matki Boskiej Gidelskiej.
    Podczas Festynu odwiedzili nas również Kibice Szczakowianki, przynosząc gadżety klubowe z przeznaczeniem na nagrody, ale to nie wszystko, wręczyli mi bardzo oryginalną skarbonkę oklejoną klubowymi symbolami- a w środku... ponad 800 zł :) Kibice podczas meczu z Odrą Opole na Stadionie Miejskim przy ul. Krakowskiej przeprowadzili zbiórkę dla Arturka - to się nazywa gest!



    Artur, niczym Aniołek sprawił, że ludzie potrafili zjednoczyć się, aby czynić tyle dobra w słusznej sprawie. Często rodzice nieuleczalnie chorych dzieci zastanawiają się: „dlaczego to musiało spotkać moje dziecko… dlaczego on…” Ja też zadawałam sobie tego rodzaju pytania, teraz po części dostałam odpowiedź… Jestem pewna, że ludzie są szczęśliwsi mogąc pomóc w tak realny sposób innej osobie, szczególnie dziecku. Mój Świat wokoło jest piękniejszy… lepszy…





    To dzięki Wam Artur jest tak pogodnym dzieciątkiem J Dziękuję z całego serca i proszę o jeszcze…

    No i oczywiście wiadomość na którą wszyscy czekacie :) oficjalnie mogę Was już poinformować, że podczas I Festynu z Oddechem w Tle w dniu 9 września 2012 r. udało się zebrać 

15 398,31 zł; 4 euro

    Ta kwota przerosła nasze oczekiwania, jesteśmy bardzo szczęśliwi i Dziękujemy wszystkim za hojność.
Obecnie jeszcze pieniądze te są pod opieką Chorągwi Śląskiej ZHP ale już z początkiem października (pomniejszone o podatek od sprzedaży) trafią na subkonto Arturka w Fundacji MATIO. Zdecydowaliśmy, że przeznaczymy je na zakup kamizelki oscylacyjnej. Co prawda to połowa wymaganej kwoty bo kamizelka to koszt ok 30 tys. zł ale jesteśmy dobrej myśli i być może już niedługo uda nam się ją zakupić dla Arturka. 
Być może pomocne okażą się właśnie nakrętki, które tak licznie przynosiliście na Festyn. Mam już osobę pełna ZAPAŁU ;) która podjęła się opieki nad tą akcją.




Będzie mi brakowało przygotowań do Festynu, ale wiem, że ani się nie obejrzę a spotkamy się na następnym :)