wtorek, 31 lipca 2012

Wywiad z Arturem

    Jak już wiele razy wspominałam, że organizujemy Festyn dla Arturka :) dostępna jest już oficjalna strona internetowa gdzie można zobaczyć na jakim etapie są przygotowania, dowiedzieć się kto zechciał nam pomóc, jakie atrakcje przygotowaliśmy a nawet zaczerpnąć trochę wiedzy na temat mukowiscydozy, no i poznać trochę bliżej Arturka. Właśnie w związku z ostatnim aspektem zostałam poproszona o przygotowanie odpowiedniego tekstu. Przyznam, że miałam z tym ogromny kłopot bo bardzo chciałam żeby było to coś oryginalnego i zajęło mi naprawdę sporo czasu, ale żeby zacząć. Bo jak tylko wpadłam na konwencję zabawy w wywiad Arturka z wujkiem-reporterem to dalej czerpałam z naszego życia. Bo ten tekst wierzcie lub nie, naprawdę odzwierciedla Arturka. Tak, tak jestem z siebie taka dumna może aż za bardzo. Ale obrosłam w piórka tym bardziej, że "Co Tydzień" znów opublikował mój tekst bez żadnych zmian i dał go na calusieńką stronę 16 :D   Poniżej artykuł z wyciętą reklamą.
Kliknij na niego, żeby powiększyć :)

niedziela, 8 lipca 2012

Arturek w mediach

    Bardzo dziękujemy redakcji gazety "Co Tydzień"  (nr 26- str.6)  za umieszczenie artykułu na temat Festynu






    W zeszłym tygodniu mieliśmy możliwość wypowiedzieć się do kamery na temat zmian na liście leków refundowanych. Cały reportaż bardzo dobrze wypadł i mam nadzieję, że choć trochę da do myślenia osobom, które mają możliwość decydowania o bycie innych ludzi. Zachęcam do obejrzenia
    Ja strasznie się denerwowałam, a po wszystkim oczywiście zmieniłabym swoją wypowiedź bo stres robi swoje ale zawsze to jakieś doświadczenie i mam nadzieję, że kolejnym razem będzie lepiej :)
Strasznie mnie zaskoczył nasz znajomy Pan Redaktor, bo nagle dostaje wiadomość, że już zaraz chcą przyjechać i czy mogę się wypowiedzieć. Całe szczęście, że babcia Ela zgodziła się przyjść mi pomóc przy dzieciach, żebym miała czas ogarnąć siebie i pokój :) co byśmy zrobili gdyby nie te babcie :*



poniedziałek, 2 lipca 2012

Naturalna flora bakteryjna górnych dróg oddechowych


    Po tym jak usłyszałam dziś w słuchawce telefonu słowa: "Naturalna flora bakteryjna górnych dróg oddechowych" pobiegłam w podskokach, żeby porwać Arturka w ramiona i wyściskać i wycałować tą moją dzielną istotkę :D
   To dr Pogorzelski podawał mi wyniki wymazu z gardła. Co prawda jeszcze w czwartek po powrocie z Rabki mieliśmy zmienne humory. Wyniki Arturka znacznie się polepszyły i to super wiadomość, jestem z niego i z siebie (powiem niezbyt skromnie :P) taka dumna bo to dzięki tej drastycznej, systematycznej rehabilitacji i podawaniu tych wszystkich lekarstw.
    Uświadomiliśmy sobie jednak, że im będzie starszy tym będzie nam przybywało leków, enzymów i odżywek, ale też ćwiczeń i sprzętu. I znów dwie strony medalu bo powinniśmy się cieszyć z możliwości ale to też oznacza jeszcze mniej czasu na normalność no i wydatki, wydatki i jeszcze raz wydatki :(
     Jedynymi wynikami, które zaniepokoiły dr Pogorzelskiego to znacznie podwyższony ALAT=129 [U/l] -przy normie dla Arturka poniżej 55, jak również poziom GGT=57 [U/l] -przy normie poniżej 35.
    Oznacza to, że wątroba nie funkcjonuje tak jak powinna. Pan doktor zwiększył dawkowanie Ursofalku.

    Duży, nowy miesięczny koszt to lek o nazwie AQUA E, bo okazało się, że nasz maluch ma niewykrywalne ilości właśnie wit E w organizmie, co może okazać się bardzo groźne. Jedno opakowanie kosztuje ok 112 zł. Ten lek jest sprowadzany z USA, pomyśleliśmy, że warto by spróbować postarać się o jakieś kontakty tam, bo dowiedzieliśmy się od rehabilitanta z Rabki, że polskie firmy oferujące kamizelki oscylacyjne wykorzystują sytuacje (ładnie sprawę ujmując) bo w Stanach można takie kupić za kilka tysięcy złotych, a nie tak jak w Polsce za 30 tys zł. Już wkrótce Arturek będzie takiej potrzebował, całe szczęście znajomi podsunęli mi pomysł ze zbieraniem nakrętek plastikowych po wszelkich rodzajach butelek- nie tylko po napojach. Już wkrótce przystąpimy do programu "Wkręć się" i może uda się uzbierać na kamizelkę dla Arturka. Bardzo Was proszę zacznijcie odkładać dla nas nakrętki. Jeśli będziecie mieć jakąś większą ilość to wtedy skontaktujcie się ze mną i ustalimy jak je odebrać.

   W Rabce dowiedzieliśmy się, że potrzebujemy dużych ilości płynów antybakteryjnych do rąk bez użycia wody, ale nie takich z supermarketu tylko z profesjonalnych sklepów medycznych, podobnie ze środkami czystości do dezynfekcji przy sprzątaniu domu. Wyniki Arturka tyko mobilizują , żeby w dalszym ciągu utrzymać ten stan rzeczy. Do listy dochodzą trampolinka treningowa, duża piłka rehabilitacyjna, no i dowiedzieliśmy się że super efekty daje basen. Ale nie taki komercyjny tylko ogrodowy z możliwością przepływu wody. Ilość chloru musi być na odpowiednim poziomie i najlepiej żeby używał go tylko Artur. To brzmi nierealnie ale nie tracę nadziei. Znam kogoś kto ma duży ogród, z kolei nie ma dzieci i myślę, że zgodziłby się na pewno jakiś kawałek przeznaczyć na basen z zadaszeniem. Tylko teraz znaleźć firmę, która takie baseny produkuje i pomyśleć skąd na to wziąć pieniądze.

    "W słońcu kąpać się lubimy, w wodzie świetnie się bawimy. Basen, staw jezioro, rzeka- ruszaj z nami woda czeka. Plusku, plusk, chlapu, chlap wodę w ręce teraz łap ..." To cytat z piosenki, którą Arturek uwielbia. To ją m.in. puszczamy podczas "klepanka" pomaga odwrócić uwagę. 
Jednak moje myśli w tym momencie zawsze skupiają się na jednym... że mój synek nigdy nie będzie mógł pływać w ogólnie dostępnych kąpieliskach typu basen czy jezioro ze względu na Pseudomonas śmiertelnie dla niego groźną bakterię. W grę wchodzi tylko morze bo w słonej wodzie nie ma tej paskudy, a najlepsze śródziemnomorskie bo tam powietrze jest naturalną inhalacją dla chorych na muko. Tylko kogo stać, żeby na takie wakacje pojechać :(
    Druga kwestia to jak to wytłumaczyć dziecku, żeby nie poczuło się gorsze i poszkodowane. Już słyszę te wyrzuty: "A dlaczego Patrycja jedzie na Sosinę a ja nie mogę" :( Jak potem oglądać zdjęcia z takich wypraw i się wspólnie cieszyć? Czy jedynym wyjściem jest się okłamywać i żyć w jakiejś konspiracji?
No dobrze, te smutne rozważania zostawię sobie na kiedy indziej, bo chciałabym się podzielić jeszcze z Wami przygodami zeszłego tygodnia. Moje dzieciaczki wzięły udział w sesji zdjęciowej, którą przeprowadzał znajomy. Miał on na studiach zadane przygotowanie foto-książki przedstawiającej dzieci, które mają jakieś stroje lub atrybuty, które wskazywały na zawód, który w przyszłości można wykonywać.

    Arturek był wtedy na końcówce antybiotyku, więc jego zdjęcia były robione w domu. Długo się zastanawialiśmy jak go ucharakteryzować, uwielbia bawić się kablami no więc elektryk (z jakimi perspektywami to zawód przecież w naszym kraju) ale jak babcia zaproponowała żołnierza to był strzał w dziesiątkę. Nie dziwcie się, że chcę troszkę zaczarować los... ma być przecież silny i waleczny ten mój chłopak ;)

    Przy Patce z kolei nikt się nie zastanawiał bo od kilku tygodni powtarza, że zostanie lekarzem dla zwierząt. A dokładniej od momentu, w którym pojechała razem z tatą, babcią Balbinką i jej kotem do lecznicy, w której jak się okazało pracuje ciocia Marta :) Patka tak dzielnie pocieszała chorą kotkę, że dostała bransoletkę przyjaciela zwierząt i wróciła do domu z silnym postanowieniem pójścia w ślady cioci.


    Od tygodnia Arczi czuje się super więc z ogromną przyjemnością skorzystaliśmy z zaproszenia na grilla do znajomych. Dzieciaki były w swoim żywiole, my odpoczęliśmy i nasyciliśmy brzuchy pysznym jedzonkiem. Ale co najdziwniejsze co jakiś czas przyłapywaliśmy się z Tomkiem na myśli jak tam babcia z Arturkiem sobie radzi... a tu przecież ten smyk jest z nami. Można by rzec wreszcie :)