poniedziałek, 26 grudnia 2011

Chrzciny

    Mój Aniołek został dziś ochrzczony. Dzięki uprzejmości Księdza Proboszcza, który zgodził się przyjść w tym celu do naszego domu. Uniknęliśmy przez to stresu z niepotrzebnym narażaniem Arturka, który ma przecież bardzo obniżoną odporność.

    Była to skromna uroczystość, tylko chrzestny, obie babcie, no i my :)


    Atmosfera była bardzo sympatyczna, Arturek dostał od Proboszcza medalik poświęcony przez Papieża w Watykanie i nazwał go swoim chrześniakiem.
    Zjedliśmy obiad, a potem tata też miał swoją chwilę, bo dostał tort i odśpiewaliśmy mu "sto lat" (za dwa dni ma urodziny).

piątek, 23 grudnia 2011

Chwile grozy


    Czyżby wizyty w szpitalach miały stać się naszą codziennością? Minął zaledwie tydzień, a my znów na oddziale szpitalnym. Wczoraj Arturek zwymiotował z krwią, okropnie się wystraszyłam, zadzwoniłam do Poradni Mukowiscydozy i niestety usłyszałam, że musimy sami do nich dotrzeć. Tylko, że byłam sama z dziećmi bez samochodu, pozostało mi zadzwonić po karetkę. Babcia Danusia zwolniła się z pracy, żeby zająć się Patusią. Na oddziale w Jaworznie, gdy usłyszeli historię choroby Arturka zgodzili się od razu przewieźć nas do Katowic.

    Minęła doba, Arturek czuje się bardzo dobrze, wymioty się nie powtórzyły, a wyniki badań wyszły mu o wiele lepsze niż przed tygodniem w Krakowie. Co dziwniejsze nie rozpoczął jeszcze leczenia, bo receptę z Poradni dostał na dzień przed trafieniem do szpitala.

    Wypisałam Arturka na własne żądanie. Jesteście zdziwieni, może nawet zszokowani, że to zbyt ryzykowne tylko po jednodniowym pobycie w szpitalu. Bardzo długo nad tym myślałam. Zapytałam prowadzącej Pani Doktor jakie badania, czy zabiegi będzie miał jeszcze wykonywane, usłyszałam, że będzie poddany obserwacji. Poza medycznymi aspektami za wyjściem przemawiało też to, że jutro jest Wigilia, a w  drugi dzień Świąt Arturek ma Chrzest.

    A medyczne strony, które przemawiały za opuszczeniem oddziału. Hmm… jakby to powiedzieć…
Może powiem Wam jakbym chciała, żeby wyglądało postępowanie personelu na oddziale, na którym przebywałoby moje dziecko. W końcu razem z Arturkiem jako taki staż już mamy i w temacie jesteśmy obeznani. Według mnie, lekarz przy badaniu, gdy przechodzi od jednego pacjenta do drugiego to musi umyć ręce. Najlepiej też, żeby była ciepła woda w kranie, a ręczniki papierowe w podajniku. Myślę, że dobrym rozwiązaniem byłoby przekazywanie informacji o pacjentach przebywających na oddziale, między zmianami pielęgniarek. Może wtedy rodzice dzieci z mukowiscydozą nie musieliby uspakajać sióstr za każdym kaszlnięciem dziecka, że to właśnie wynik choroby. Jeśli nie jest możliwe, żeby na oddziale przygotowywano odpowiednie mleko dla dziecka, tylko rodzic sam musiał to robić, to dobrze by było gdyby zapewniono do tych celów wodę inną niż z kranu. Chciałabym mieć możliwość wyrzucania pampersów do kosza znajdującego się na sali.
    Uważam też za sensowne aby w ramach obserwacji moje dziecko miało mierzoną temperaturę, zapisywany czas i ilość zjadanego pokarmu. Zaznaczany fakt oddania moczu. W przypadku Arturka niezwykle ważna jest też kontrola tzw. strat, czyli pomiar ilości stolca w ciągu doby.
Szczytem moich marzeń byłoby też, aby waga w pokoju zabiegowym, na której codziennie trzeba ważyć dzieci nie była jedyną na oddziale.
    A myślicie, że mocno bym przesadziła gdybym chciała mieć możliwość wykąpania dziecka. Potrzebowałabym do tego korka do zlewu, choć patrząc na jego stan, to wystarczyłaby mi wspomniana ciepła woda z kranu.
    Ciekawa jestem co byście sobie pomyśleli, gdyby wysłali Was z oddziału na badania, bez pielęgniarki. I musielibyście z dzieckiem na rękach szukać po całym szpitalu np. oddziału laryngologicznego albo pracowni USG. Zaznaczam, że budynek ten, byłby bardzo rozbudowany i nie trudno byłoby się zgubić.
Możliwe, że te wszystkie aspekty wyglądałyby inaczej, gdyby z powodu Świąt nie łączyło się dwóch oddziałów, przenosiło pacjentów i zmniejszało liczbę pielęgniarek.
A może ja przesadzam... Każdy ma swoje przemyślenia i odczucia, ja mam prawo do takich a nie innych.

    W każdym bądź razie, gdyby sytuacja z wymiotami z krwią powtórzyła się to obieramy kierunek Kraków. Choć przebywając tam, jako rodzic musiałam chodzić do ubikacji na inne piętro, nie miałam też możliwości skorzystania z kącika socjalnego, a miejsce do spania trzeba było załatwiać we własnym zakresie, ale to wszystko nic nie znaczyło bo miałam jednak pewność, że moje dziecko ma fachową opiekę.   


    W każdym bądź razie cieszę się, że Artur jest już w domu i czuje się dobrze. W tym roku jakoś nie cieszą mnie Święta. ciągle dręczy mnie myśl ile świątecznych wieczerzy Artur ma jeszcze przed sobą. Mam takie myśli nie tylko w związku z tym okresem, ale nachodzą mnie też, jak widzę np.w reklamie chłopczyka przebranego za super bohatera i zastanawiam się czy mój synek dożyje takiego wieku. Czy kiedykolwiek będzie mógł uczestniczyć w balu karnawałowym, czy będzie mógł chodzić do szkoły a wcześniej do przedszkola?     

wtorek, 13 grudnia 2011

Rozczarowanie


    Jestem bliska przyznania, że trzynasty jest pechowy, choć Ci co mnie znają wiedzą, że nie wierzę w żadne wróżby i zabobony, nie tylko z powodu wiary. Uważam, że to śmieszne, żeby winę za niepowodzenia zrzucać na drabinę, kota czy torebkę leżącą na ziemi. Kurczę, właśnie sobie pomyślałam, że może gdybym przypięła czerwoną kokardę do wózka…
 
   Przejdę do sedna, odwołali operację… wczoraj, zgodnie z planem przyjechaliśmy do szpitala z ogromną ilością bagaży. Przecież przebieram Arturka średnio sześć razy dziennie (odklejony worek, ulewanie, przelanie pieluchy, nadmierne pocenie się). No i Artur uczulony jest na detergenty, musimy mieć więc ze sobą swoją pościel. No i tak samo obładowani wracamy jutro z powrotem do domu.
    Okazało się, że nasz maluszek ma podwyższone próby wątrobowe i problem z krzepliwością krwi. Chirurdzy uznali, że z takimi wynikami operacja byłaby zbyt ryzykowna. No i rozumiem to, jednak czuje rozgoryczenie. Już myślałam, że to będzie za nami, że skończą się te przeklęte worki. No i na dodatek nikt nie jest w stanie określić, kiedy operacja znów będzie możliwa. To zależy od poprawy wyników, a ile to zajmie- nie wiadomo. Tylko, że limit worków z NFZ-tu skończy się za ok 4 dni. A gdzie tam do stycznia, bo wtedy dopiero będzie nam się należało następne zlecenie. Skąd wziąć pieniądze… skąd czerpać siłę…

    „Worek!” to hasło, na które u nas w domu wszyscy odrywają się od swoich zajęć i w pełnej gotowości zgłaszają się przy stanowisku do przewijania. Babcia ma dar uspakajania małego, mówi do niego, pokazuje zabawki. Wtedy Artur mniej się rusza, ale mimo to unieruchamiamy mu rączki bandażem, żeby nie dotykał stomii. Jest ona bardzo ukrwiona i wrażliwa, niewiele trzeba, żeby zrobiła się rana, a krew potem bardzo trudno zatamować.
    Tata podgrzewa miseczkę z wodą, trzyma nogi Arturka, podaje namoczone w wodzie z szarym mydłem płatki kosmetyczne i suszy brzuszek suszarką. Gdy jestem sama w domu z dziećmi, a więc do ok 14-stej, przejmuje wszystkie czynności.
    Przybliżę Wam jak to wygląda: o tym, że puścił ZNÓW worek najczęściej dowiaduje się z bardzo głośnego płaczu małego. Ale pewnie też byście ryczeli, gdybyście mieli 1/3 ciała upaćkane kupą. Podejrzewam, że oprócz dyskomfortu odczuwa też pieczenie. W ostatnim czasie bardzo często worki się odklejają, no i skóra poprzez kontakt ze stolcem jest bardzo podrażniona.
    Zaczynam od podgrzania wody, w której rozpuszczone jest szare mydło. Konia z rzędem temu kto wymyślił mikrofalówkę. Kładę Arturka na przewijak, przywiązuję rączki i wkładam pod jego prawy bok ogromne ilości ręczników papierowych, żeby wsiąkała w nie wypływająca treść jelita. Następnie wkładam worek do biustonosza – to patent, który wymyśliłam w szpitalu, gdzie nie można mieć suszarki, a płytka worka przed przyklejeniem musi być ogrzana.
    Oklejam do końca poprzedni worek, co nie należy do przyjemnych dla Arturka czynności. Obmywam skórę wokół stomii namoczonymi płatkami kosmetycznymi (zużywam je w ogromnej ilości, podobnie zresztą jak ręczniki papierowe i miękki papier toaletowy). Muszę bardzo uważać, żeby nie uszkodzić przetoki. Skóra musi być dokładnie odtłuszczona, a stolec chorych na mukowiscydozę ma to do siebie, że jest bardzo tłusty. Następnie przemywam specjalnymi, gojącymi gazikami, a jeśli skóra jest bardzo podrażniona, dodatkowo wklepuję specjalny krem gojący. Teraz należy odczekać kilka minut, żeby się wchłonął. To zazwyczaj czas na nasze pogawędki.



    Ponownie odtłuszczam skórę i osuszam kawałkami miękkiego papieru, a potem jeszcze dodatkowo suszarką do włosów, oczywiście uważam, żeby nie poparzyć mojej żabki. Nakładam tzw. „drugą skórę”, która jest nasączona w specjalnych gazikach. Muszę to robić w rękawiczkach, ponieważ potem mam sklejone palce jak od kleju typu kropelka. Zapach też ma specyficzny bo butaprenu. Następnie napełniam małą strzykawkę pastą uszczelniającą, czekam, aż warstwa na skórze wyschnie i nakładam za pomocą strzykawki -pastę wokół stomii. Wyciągam worek (wcześniej w nim wycięłam otwór w kształcie przetoki Arturka) i przyklejam na jego brzuszek, o ile gdzieś w trakcie wyżej wymienionych czynności nie wypłynie ze stomii treść jelita, bo przecież nie ma tam mięśnia zwieracza jak w odbycie. Wtedy niestety trzeba zacząć wszystko od początku, a to zdarza się bardzo często. Bywają też momenty, gdy Artur zakaszle lub kichnie, wtedy ze stomii wręcz wytryska pod ciśnieniem tak, że zdarzało się, że musiałam się przebierać. Napomknę też, że ciepłe powietrze suszarki sprzyja oddawaniu moczu.

    Nie potrafię opisać jakie emocje temu towarzyszą, wszystkie te czynności wykonuję w ogromnym skupieniu, czasem jak wymiana worka przedłuża się, nerwy niestety puszczają… i ryczę ja, ryczy Artur i często też Pati, która chce przenieść na siebie moją uwagę. 

sobota, 10 grudnia 2011

Podwójna trójeczka

    Wczoraj nasza córeczka skończyła trzy latka, a synek trzy miesiące-oboje urodzili się dziewiątego J Dziś świętowaliśmy. Pati była w siódmym niebie. Myślę, że goście też dobrze się bawili. Zadbała o to szczególnie mama chrzestna Patrycji- ciocia Agnieszka. Przygotowała super zabawy o tematyce indiańskiej.



     Długo zastanawialiśmy się czy w ogóle urządzić to przyjęcie. I czy, ze względu na obniżoną odporność Arturka- zrobić przyjęcie w domu. Jeśli byłoby poza, to ja pewnie musiałabym zostać z Arturkiem w domu ze względu na worki. Druga sprawa, że nie stać nas na wynajęcie sali. W końcu doszliśmy do wniosku, że ta choroba nie będzie nami rządzić, musimy sami zadbać o to, żeby nasze życie w miarę możliwości toczyło się normalnie.


    Uczuliliśmy wszystkich gości, że muszą być zupełnie zdrowi. Całe szczęście mamy rozsądną rodzinę i znajomych, nie obrazili się, tylko dostosowali. Niestety część z zaproszonych gości nie mogła przyjść, taki niestety okres przeziębieniowy. Pozdrawiamy Przemusia, Oliwię, Tymka, Zuzię, Wikusię, Milenkę i Darię- życzymy dużo zdrówka i nie martwcie się-odbijemy sobie w przyszłym roku.
    Chcieliśmy też podziękować Dominikowi, Lilii, Patrykowi, Konradowi, Weroniczce i Ninie- zabawa z Wami była przednia.
    Bardzo się cieszę, że jednak zdecydowaliśmy się uczcić urodziny Patusi. Wreszcie po raz pierwszy od kilku miesięcy cała uwaga skupiona była tylko na niej.
Mam też nadzieję, że w przyszłości uda nam się osiągać kompromisy i tak organizować sobie życie, żeby było w nim jak najmniej wyrzeczeń, szczególnie odnośnie Pati.









poniedziałek, 28 listopada 2011

Wkrótce operacja :)


    Nie wiem jak nam się to udało, ale Arturek nie zaraził się od Pati, choć ta poważnie była przeziębiona i nawet nie obyło się bez antybiotyku. W dużej mierze pomogło całkowite odizolowanie w dwóch różnych pokojach, co było niebywale trudne do zrealizowania.

    Byliśmy dziś na kontrolnych wizytach z Arturkiem u chirurgów i w OLŻ-cie. Mimo, że tam mamy dalej niż do Poradni Mukowiscydozy i worki też odklejają się w podróży, to te wizyty są o wiele sympatyczniejsze. Dostrzega się tu pacjenta jako człowieka, a nie tylko przypadek medyczny.

    Super wiadomość, bo wyznaczono nam termin operacyjnego zamknięcia stomii, jeszcze w tym roku skończy się nasz koszmar z workami. Mamy się zgłosić za dwa tygodnie.
    Nasze dobre humory utrwaliły się jeszcze bardziej w Poradni Żywieniowej. Specjalnie dla Arturka z oddziału zeszły dwie Panie Doktor i sam Ordynator. No i znów było dużo śmiechu bo Pan Profesor chciał zażartować jak to ma w zwyczaju. Tylko, że pomyliła mu się płeć dziecka. W sumie dużo dzieci przewija się przez oddział i nie sposób wszystkich spamiętać, myślał, że Artur to dziewczynka no i mówi: „Co u Ciebie słychać Szustrówna Ty grubasie?” Pani Doktor zwróciła mu uwagę, że to przecież Artur, a Tomek wypalił: „A ja już myślałem, że Pan do mojej żony mówił”. No i wszyscy ryknęliśmy śmiechemJ

czwartek, 17 listopada 2011

Pierwsza wizyta w Poradni Mukowiscydozy


    Wczoraj wybraliśmy się na umówioną wizytę do Poradni Mukowiscydozy. Mieliśmy wiele obaw bo Poradnia ta mieści się w szpitalu wśród innych przychodni, gdzie przecież roi się od wirusów. Nasz Artur ma bardzo obniżoną odporność, dla niego zwykłe przeziębienie może okazać się bardzo niebezpieczne. Nawet Pani Doktor z rejonowej przychodni bez problemu przyszła do nas do domu na rutynową kontrolę. Podobne sytuacje skłaniają człowieka do refleksji, jak to nasze życie będzie wyglądać w przyszłości. Czy Artur będzie mógł chodzić do szkoły? Jak będziemy spędzać wakacje? Czy w ogóle jakiekolwiek wyjazdy będą wchodzić w grę? Co to będzie oznaczać dla Pati? Pewnie nie zawsze będzie mogła zapraszać znajomych. Czy my staniemy się odludkami z tego samego powodu? Ile wyrzeczeń nas czeka i czy w ogóle finansowo podołamy? To tylko niektóre pytania,  nie dające mi spokoju. Myślałam, że po spotkaniu ze specjalistą zostaną rozwiane. 
    Przygotowałam sobie długą listę, żeby nic mi nie umknęło. Niestety ten pierwszy kontakt z Poradnią, nie za miło będziemy wspominać. Pojawiliśmy się na wyznaczoną godzinę i zarejestrowano nas-  jak się później okazało do lekarza widmo. Czekaliśmy ponad godzinę pod gabinetem i nikt się nie pojawił. W pokoju zabiegowym poradzono mi, żebym wyjaśniła sprawę sześć pięter wyżej w sekretariacie. Okazało się, że lekarz nie będzie dziś w ogóle przyjmował i że musimy przyjechać na następny dzień. Usłyszeliśmy co prawda słowo „przepraszam”, ale co mi z tego?! Tomek musiał znów brać wolne. Patrycja, której nie mieliśmy z kim zostawić i była tam z nami, podłapała jakiegoś wirusa. A najbardziej wkurzające jest to, że z dwumiesięcznym chorym dzieckiem przejechaliśmy taki kawał na darmo. Aha, nie wspomniałam jeszcze, że podczas tej wyprawy poszły dwa worki, w tym jeden zmienialiśmy w samochodzie. Za paliwo i parking też nam przecież nikt nie zwróci.

    Dziś zostaliśmy przyjęci poza kolejnością z czego inni rodzice nie byli zbytnio zadowoleni-bardzo nie lubię takich sytuacji. W gabinecie byliśmy bardzo długo, to szpital kliniczny i z racji tego przy badaniu obecni byli studenci, którym należało wyłożyć całą historię choroby Arturka. Razem z Panią Doktor przestudiowali wszystkie wypisy, no i niestety z tego powodu nie starczyło czasu, żeby udzielić odpowiedzi na wszystkie moje pytania. Usłyszeliśmy od Pani Doktor, że jest przecież Internet, a od jutra nawet zaczyna się dwudniowe Sympozjum w Krakowie i tam wszystkiego możemy się dowiedzieć. Po prostu zbaraniałam, pomijam już podejście do pacjenta, ale jeśli chodzi o to Sympozjum to ciekawe z kim miałabym zostawić dwoje dzieci w tym jedno tak maleńkie i w dodatku niepełnosprawne. A przecież chce wiedzieć na temat mukowiscydozy jak najwięcej.
   W domu, jak już ochłonęliśmy to doszliśmy do wniosku, że niech szkolą tych studentów jak najszybciej. Teraz ta choroba jest stosunkowo rzadko spotykana i jest deficyt specjalizujących się w tym kierunku lekarzy. My teraz nie mamy żadnej możliwości wyboru.
…w czasie tej wyprawy kolejne dwa worki.

sobota, 5 listopada 2011

Do domu :)


    Huraaa! Dziś do domu. Jelitka zaczęły pracować, co zaowocowało przyrostem wagi. Aż miło było codziennie rano kłaść go na wadze. Poskutkowała sonda i częstsze karmienie aczkolwiek mniejszymi porcjami. Jestem taka dumna z mojego ogryzka jak go tu pieszczotliwie nazwał Ordynator. Musimy tylko dalej kontynuować karmienie co dwie godziny. W nocy jest to bardzo uciążliwe, w ostatnich dniach już chodzę jak zoombie, bo niestety często mam tak, że jak się wybiję w nocy ze spania to do rana już nie zasnę. A tu w dzień nie ma za dużo okazji, żeby odespać. Pociesza mnie fakt, że w domu mogę liczyć na pomoc Tomka.
    Na oddziale OLŻ-tu były też inne dzieci chore na mukowiscydozę, niewiele starsze od Arturka. Gdy rozmawiałam z ich mamami, byłam zdziwiona z jakim spokojem mówią o chorobie, wręcz z uśmiechem na twarzy. Teraz wiem, że były pogodzone z tym faktem, że ich dzieci są aż tak chore, nazywały je nawet „mukolinkami”. Ja nie odczuwam jeszcze tego spokoju. Dobija mnie również niewiedza, nie chcę się sugerować tylko tym, co wyczytam w necie. Tu radzą, żebym jak najszybciej skontaktowała się z Poradnią Mukowiscydozy i tak też zrobię zaraz po powrocie do domu.
    Bardzo ciepło będę wspominać Amelkę, która była z nami na Sali, jej dzielnych rodziców pozdrawiam i ściskam. Dziewczynka ta już tak wiele przeszła i pewnie przed nią jeszcze nie jeden poważny zabieg, a na pewno nieprzyjemna i bolesna rehabilitacja. Jednak pomimo jej sytuacji jest duża szansa na to, że kiedyś nawet nie będzie pamiętać, że była chora…  tego jej z całego serca życzę.

Artur ma orzeczoną niepełnosprawność do 16-tego roku życia. Pani Doktor użyła słów: „nie ma sensu orzekać na kilka lat, bo przecież jego sytuacja się nie zmieni”  …no właśnie nie ma nadziei.

sobota, 29 października 2011

Mój głodomorek.


    Mam wrażenie, że Artur płacze przez całe dnie i noce, z krótkimi przerwami na sen i jedzenie. Jestem na skraju załamania, w dodatku kręgosłup od noszenia mi siada. Pewnie już dawno bym zwariowała gdyby nie wsparcie sióstr i Profesora. 
    
Dziś na przykład od jakiś 40 minut lulam, husiam, śpiewam po prostu wychodzę z siebie, żeby uspokoić Artura, który najwyraźniej jest głodny ale musimy przestrzegać grafiku jedzenia. Z dyżurki lekarsko-pielęgniarskiej, która oddzielona jest od naszej sali szklaną ścianą wychodzi Ordynator. Nagle zabiera mi z rąk Artura mówiąc: „chodź stary, idziemy na piwo bo ta kobieta Cię zamęczy” no i wyszli z sali. Zaskoczona usiadłam na swoim leżaczku, nie rozumiejąc co się stało. Po chwili dotarło do mnie, że Profesor nie mógł znaleźć lepszego sposobu na rozładowanie sytuacji, a zwłaszcza mojego stresu. Niedługo zresztą musiałam czekać , aż wrócą do mnie w akompaniamencie płaczu małego,  a za nimi podążała siostra z butelką ciepłego mleczka – 1:0 dla Artura

środa, 26 października 2011

OLŻ.


    Od dwóch dni jesteśmy na Oddziale Leczenia Żywieniowego. Miałam wiele obaw ale atmosfera tu panująca i podejście personelu, zwłaszcza Ordynatora są niesamowite. Wiem, że Artur jest naprawdę w dobrych rękach. Duży nacisk kładzie się tu na sprawy higieniczne, pierwszy raz się z czymś takim spotkałam i jestem pod wrażeniem, ale najbardziej podoba mi się podejście do rodzica. Nie czuje się tu jak „przeszkadzajka” , nie czuje, że się mnie pomija.


   Być może nie będzie konieczne dojście centralne, Ordynator chce  nam tego oszczędzić, ponieważ takie rozwiązanie bardzo obciąża narządy wewnętrzne co jest niebezpieczne zwłaszcza dla dzieci z mukowiscydozą. Zaczniemy od zmniejszenia dawek jedzenia przy jednoczesnym zwiększeniu częstotliwości, a w nocy będzie karmiony również przez sondę.
    Jeśli jednak konieczne będzie żywienie poza jelitowe, to może się okazać, że zostaniemy tu nawet przez kilka miesięcy. Wizja przerażająca, ale wolę być przygotowana psychicznie na najgorsze.
Zmartwiona też jestem zmniejszeniem ilości porcji mleczka. Artur nie daję za wygraną i bardzo głośno zgłasza swój sprzeciw.

poniedziałek, 24 października 2011

To nie może być prawda…


    Znamy już wynik. Nie dopuszczałam do siebie tej myśli, że Artur może być chory… wręcz byłam pewna, że nie jest. Niestety trzymam w ręce kartkę, na której – czarno na białym, że moje dziecko jest skazane na śmierć… może nie wprost… może między wierszami ale jednak…
    Jak to możliwe?! Dlaczego on?! Ile mamy czasu?! Boję się do niego przyzwyczajać… boję się go kochać…


wtorek, 18 października 2011

Przygotowania.



    No proszę jak to człowiek się szybko regeneruje – nawet psychicznie. Dziś już przeszłam do organizacji i planowania, no i po prostu nie mam czasu się użalać nad sobą. Lista potrzebnych rzeczy już gotowa, choć stale uzupełniana. 
    Ania bez mrugnięcia zgodziła się udostępnić mi co kilka dni łazienkę, pralkę i prasowalnicę J no i oczywiście mogę liczyć również na leżaczek. Aniu jesteś wielka nie wiem kiedy ja się odwdzięczę.

poniedziałek, 17 października 2011

Jak to możliwe?


    Minęły zaledwie dwa dni a my znów jesteśmy w Krakowie, tym razem u chirurgów. I tym razem niestety zła wiadomość, po prostu okropna. Okazało się, że nasz synek nie przybiera na wadze. Oboje z Tomkiem jesteśmy bardzo zaskoczeni. Przecież on ciągle je i ciągle mu mało, jak to możliwe, że nie rośnie. Niestety nie mamy w domu odpowiedniej wagi, żeby go kontrolować, ale nawet niczego nie podejrzewaliśmy.
    Artur swoje przecież przeszedł i widocznie jelitka nie pracują jeszcze jak należy. Pani chirurg stwierdziła, że bez pobytu w szpitalu się nie obejdzie i to na kilka tygodni!!! Będzie miał operacyjnie założone dojście centralne, żeby mógł być karmiony poza jelitowo.
    Jestem przerażona, co my zrobimy? Tomek nie ma wolnego. Obie babcie pracują. Co z Pati? Już i tak wystarczająco dotychczasowa sytuacja się na niej odbiła. Jak my to wszystko pogodzimy? Kilka tygodni!!!
    Nie wspominam najmilej ostatniego pobytu na oddziale, wiem, że nie powinnam myśleć w tej sytuacji o sobie, ale teraz wszystko się tak skumulowało… nie dam rady…
    Aha, nie ma jeszcze wyniku w kierunku mukowiscydozy.

piątek, 14 października 2011

Moje serduszko.


    Byliśmy z Arturkiem w Krakowie na echu serca, musieliśmy się upewnić, że wszystko pod tym względem jest w porządku. Na szczęście Pani Kardiolog, która nas prowadziła w czasie ciąży to dobry anioł. Znalazła dla nas czas pomimo ogromu pacjentów. Choć pewnie pomogło nam też to, że byliśmy nietypowym przypadkiem, bo Pani Doktor sama przyznała, że była bardzo ciekawa jak u nas się ta sytuacja dalej potoczyła.
    Jeśli chodzi o serce Arturka… no właśnie to niebywałe… jeszcze miesiąc przed rozwiązaniem sytuacja była bardzo poważna, na tyle, że zdecydowano się mnie położyć na oddziale. Na dzień dzisiejszy wcześniej stwierdzone wady są nieznaczne, zalecana jedynie kontrola – najbliższa w maju.


    Ale… muszę to powiedzieć bo jestem o tym przekonana – gdyby nie wykrycie wady serca to moje dziecko by już nie żyło. Nie będąc w szpitalu, bez badania KTG nie byłabym w stanie sama stwierdzić, że coś jest nie tak…

środa, 12 października 2011

”Uroki” stomii.


…znów mam dzwonić za dwa dni L
    Znaleźliśmy worki, które wytrzymują 6 godz. sukces! Choć nie jestem pewna czy to nie przypadek, ale nie ma czasu na dalsze testowanie, musimy zamawiać bo zapasy się kończą. Nie możemy zrozumieć, że ktoś wymyślił, że trzeba zamówić worki i pozostały sprzęt stomijny ze zlecenia NFZ z góry na 3 miesiące. Nie ma możliwości, żeby znaleźć odpowiednie worki. To jest bardzo ważne zwłaszcza w naszym przypadku. Średnio worek pediatryczny kosztuje ok 10 zł, to wyobraźcie sobie, że co kilka godzin zmieniacie pieluchę o tej wartości. No i niestety nie tylko pieluchę, ale całe ubranko i dodatkowo to na czym dziecko leży. To okropne widzieć kilka razy dziennie swoje dziecko ubrudzone na brzuchu, plecach (a czasem większej powierzchni) swoim … stolcem. Dodatkowo Artur robi się coraz bardziej ruchliwy i niespokojny podczas zmiany, a często muszę to robić sama. Nieraz zmiana trwa 7 a nieraz nawet 40 minut, ponieważ nie jest się w stanie w żaden sposób wpłynąć na wypływ treści z jelita, a powierzchnia skóry musi być sucha i odtłuszczona. Ostatnimi czasy, tym zabiegom towarzyszy również płacz Patrycji. Nie jest ona w stanie zrozumieć, że nie mogę sobie przerwać, żeby np. przynieść jej coś do picia. Dziwie się, że sąsiedzi nie zrobili nam jeszcze jakiś interwencji.

poniedziałek, 10 października 2011

Codzienność czyli worki.


   Dzwoniłam do Prokocimia zapytać w sprawie wyniku badania genetycznego –jeszcze nic nie wiadomo, mam dzwonić za dwa dni. Staram się o tym nie myśleć, ale nie wychodzi mi to za bardzo.

   Artur bardzo szybko odnalazł się w domu, dużo śpi, ciągle je J Pati wreszcie ma rodzinkę w komplecie, jest bardzo zazdrosna, choć  staramy się dzielić nasze zainteresowanie nimi po równo. Cieszymy się, że wreszcie wszystko wraca powoli do normalności, no może gdyby nie te worki… Tomek „staje na głowie”, żeby zdobyć jak najwięcej różnych rodzajów z różnych firm, co wcale nie jest takie proste. Jak na razie każdy worek wytrzymuje max 3 godz. a wg producentów powinny całą dobę a płytki to nawet kilka dni, ale nie w przypadku naszego malca.


    Poznajemy też niestety uroki  kolek wieczornych, przy Patrycji nas to ominęło. Za to Artur smacznie przesypia całe noce.

piątek, 7 października 2011

Mukowiscydoza.


    Jeszcze wczoraj nie wiedziałam czym jest mukowiscydoza…  ale od czego jest Internet? Dziś już wiem…
Na razie nie przyjmuję do wiadomości, że nas to może dotyczyć… jestem w takim szoku, że nie wiem co pisać…



czwartek, 6 października 2011

Wracamy do domu.


    Mój synek dostał dziś w prezencie imieninowym wypis do domu. We mnie burza emocji, z jednej strony niewyobrażalna radość bo wreszcie zabiorę moje dzieciątko do domu. Jego łóżeczko w domu pewnie już pokryło się kurzem, nie było nas w Jaworznie od miesiąca. Ale z drugiej strony, nawet nie obawa, ale strach czy podołam… czy sobie poradzę. W szpitalu zawsze można zawołać pielęgniarkę, a jeśli coś się wydarzy… tyle się tu naoglądałam okropnych rzeczy… Na dodatek te nieszczęsne worki stomijne, nawet pielęgniarki nie mogą uwierzyć, że tak się nie trzymają, pierwszy raz widzą, żeby trzeba było tak często je zmieniać. Sprawdzały wielokrotnie, wszystko robię jak należy. Pocieszam się tym, że w domu będą inni do pomocy bo tu niestety często jestem zdana tylko na siebie.
    No i jeszcze jedna myśl, która nie daje spokoju. Pani doktor wręczając mi wypis, powiedziała, że w badaniach przesiewowych wyszło, że Artur jest chory na mukowiscydozę. Zaznaczyła, że zostały wysłane próbki do badania genetycznego i choroba ta wcale nie musi się potwierdzić. Oczywiście uchwyciłam się myśli, że się nie potwierdzi. Nie wiem nawet co to za choroba. Widziałam chyba w telewizji reportaż na ten temat ale nie mogę sobie przypomnieć szczegółów. Nie wypytywałam też lekarki dokładnie, skupiona byłam na tym, że wracamy do domu. A nie była to taka prosta sprawa. Jakby nie było z Krakowa do Jaworzna kawałek jest, do tego samochód załadowany po brzegi bo równocześnie trzeba było wziąć wszystkie rzeczy z mieszkania w Zesławicach. Dwójka małych dzieci w tym jedno ze stomią i odklejającymi się non stop workami. No i trzeba było też mieć zapas ciepłego mleczka dla naszego głodomora.

wtorek, 20 września 2011

Przeprowadzka do Krakowa.


    Jak tylko stało się jasne, że Artur tak szybko nie opuści szpitala, zgodnie postanowiliśmy, że musimy być bliżej niego. Codzienne dojazdy z Jaworzna nie wchodziły w grę. Z dniem przeprowadzki nasze życie uległo diametralnej zmianie. Niestety zwłaszcza dla naszej niespełna trzyletniej Patrycji. Przecież od tylu miesięcy przygotowywaliśmy ją na pojawienie się w domu braciszka, a tu nagle mama znika na tydzień i wcale nie wraca z dzidziulkiem Arturkiem, tylko wszyscy przeprowadzamy się do innego miasta. Nie ma tam jej placu zabaw, w obcym mieszkaniu jej tapczanika i zabawek no i przede wszystkim ukochanych babć. Nie długo trzeba było czekać na zmianę zachowania, zaczęły się nie do opanowania histerie i awantury. Staraliśmy się być wyrozumiali, przecież jest za malutka, żeby to wszystko zrozumieć, ale jednocześnie nie chcemy, żeby nam „weszła na głowę”. Często czuliśmy się bezsilni, nie wiedzieliśmy jak z nią postępować.
    Każdy dzień upływał w jakimś dziwnym zawieszeniu, każdy następny był zadziwiająco podobny do poprzedniego. Ok. 6-tej rano wszyscy już musieliśmy być na nogach, ja ciut wcześniej bo trzeba było zrobić pranie, poprasować, spakować rzeczy do szpitala. Najcięższa sprawa była z obiadami jeszcze w tych początkowych dniach udawało mi się ugotować coś dla Tomka i Pati, ale potem zmęczenie nakazywało wybrać priorytety i przyznam się, że nawet nie pytałam co jedli, żeby sobie i Tomkowi oszczędzić wyrzutów. Ja odciągałam pokarm (już za pomocą laktatora, który polecili mi w Ujastku - świetnie się sprawdza) i miałam niebywałe dylematy co mogę zjeść zwłaszcza zdana na szpitalne bary, gdzie jedzenie niestety mało było przystosowane do potrzeb karmiących matek.
    Wrócę do rozkładu dnia …z ciężkim sercem budziliśmy Patusię, ale nie mieliśmy jej z kim zostawić, więc musiała z Tomkiem odwozić mnie do szpitala. Niestety naszym pożegnaniom, a następnie wieczornym powitaniom przed drzwiami oddziału chirurgicznego zawsze towarzyszył płacz. Rano słyszałam: „mamusiu, nie idź! Zostań ze mną! Ja Ciebie tak kocham” a wieczorem: „idź stąd! Nie chcę Cię! Idź do Arturka!”
    Dla mnie łatwiejsze były ranki, to oczywiste, że bolały mnie rozstania z córeczką, ale byłam skupiona na moich nowych obowiązkach. Musiałam jak najszybciej być z Arturkiem, usłyszeć jak mu minęła noc a przede wszystkim zdążyć przed poranną kąpielą. Bardzo chciałam sama go kąpać i poza innymi względami zależało mi, żeby jak najszybciej nauczyć się pielęgnacji stomii.
    Natomiast wieczory były…  hmm… ciężkie. Psychika dawała się we znaki. Nie mogłam pogodzić się z tym, że moje dzieciątko jest chore, że tyle już przeszło, że czuje ból, a ja nie mogę nic na to poradzić.  Nie mówiąc już ile cierpienia naoglądałam się też na sąsiednich łóżeczkach szpitalnych. Nie wiem czy ktokolwiek potrafi uodpornić się na krzywdę dzieci. Fizycznie też nie byłam w najlepszej formie, przecież dopiero co po cesarce i ten mój przeklęty kręgosłup…



    Gdy nadchodziła godzina rozstania z Arturkiem, ogarniały mnie potworne wyrzuty sumienia, że zostawiam go na noc, ale powtarzałam sobie, że tak właśnie musi być. Że muszę też o sobie myśleć, żeby mieć siłę aby zająć się nim znów na następny dzień. No i przede wszystkim tak było lepiej dla Pati, bo miała mamę choć przez chwilę wieczorami.
    Najdzielniejszy z nas wszystkich był chyba Artur na intensywnej był tylko przez 5 dni, po czym przewieźli go na oddział chirurgiczny. Miał niestety nadprogramowe przygody, bo nie oszczędził go rotawirus panujący na oddziale. Okazało się też, że jest uczulony na detergenty. No i gdy wreszcie lekarze zdecydowali się na wprowadzanie mu również do menu mojego mleka, okazało się, że go nie toleruje. Postanowiliśmy jednak przechować mój pokarm i podjąć próbę za kilka miesięcy.

poniedziałek, 12 września 2011

Wreszcie go zobaczę.


    To już trzecia doba po porodzie, dostałam wypis. Nie chciałam jechać do domu, musiałam zobaczyć Artura, choć moja kondycja fizyczna i psychiczna pozostawały wiele do życzenia to nie było innej opcji. Tomek bardzo się tego obawiał m.in. z tego powodu, że gmach szpitala w Prokocimiu jest ogromny, a co za tym idzie długa droga do przebycia na oddział, a ja nie byłam jeszcze w pełni sprawna po cesarce. Druga sprawa to, że Arturek był podpięty do ogromniej ilości sprzętu i mąż mi powtarzał, że to nie za przyjemny widok. Jego obawy wzrosły po tym jak wpadłam w atak histerii zaraz po wyjściu z sali jeszcze w Ujastku. Sama nie rozumiem jak to się stało, po prostu na widok dziecka na rękach swojego taty stojących na korytarzu- coś we mnie pękło.  Nie obyło się bez środków uspokajających ale w dalszym ciągu upierałam się, żeby jechać do małego.
    I to było najlepsze co mogłam wtedy zrobić. Te kilkadziesiąt minut, które pozwolono mi przy nim spędzić, dało mi siłę i przekonanie, że będzie dobrze …że musi być dobrze.

sobota, 10 września 2011

Osobno…


    Z pooperacyjnej przewieziono mnie do izolatki, żebym nie musiała patrzeć na inne mamy ze swoimi dziećmi. No tak, patrzeć nie musiałam ale niestety słyszałam. W życiu bym sobie nie pomyślała jak odgłosy dzieci mogą zadawać taki ból, choć z drugiej strony były też przydatne bo dzięki nim udało mi się utrzymać laktację. To była jedyna rzecz, którą mogłam zrobić dla swojego dzieciątka i dzięki której nie zwariowałam bo mogłam na czymś skupić całą swoją uwagę. Co trzy godziny w dzień i w nocy zabierałam się ostro za produkcję. Niestety ręczną bo dwa laktatory jakie miałam okazały się nieprzydatne.
    Tomek przyjechał do mnie rano po rozmowie z chirurgami. Operacja była bardzo ciężka, ale są dobrej myśli. Artur jest teraz na intensywnej terapii i na razie nie oddycha  samodzielnie. Widziałam po Tomku, że dozuje mi wiadomości, że nie mówi wszystkiego  …i nie myliłam się- wreszcie doszedł do informacji, że mały ma wyłonioną stomię. Gdy wytłumaczył mi co to oznacza, pierwsza moja myśl, że to się przytrafia tylko w filmach, nawet widziałam odcinek  „Na dobre i na złe” z takim przypadkiem. Pamiętam, że dla dziewczyny, którą to spotkało była to wielka tragedia. Jednak Tomcio pocieszał, że w przypadku Artura możliwa będzie operacja zamknięcia stomii, że kiedyś będzie zdrowym dzieckiem. Tylko trzeba będzie nauczyć się pielęgnować go odpowiednio.
    Całe szczęście, że mógł być ze mną , że była to sobota i babcie mogły zająć się Patrycją. Mój mąż stanął na wysokości zadania, bardzo mnie wspiera, pielęgnuję i przede wszystkim nie daje się zbytnio użalać nad sobą.

piątek, 9 września 2011

Nie tak miało być...


Leżę na sali operacyjnej. Lekarze zszywają mój brzuch, rozmawiają między sobą , chyba żartują. Mówią coś do mnie? Sama nie wiem… całą uwagę skupiam na tym, żeby usłyszeć rozmowę neonatologów, którzy kilka metrów dalej zajmują się moim synkiem. Płacz małego ich zagłusza, nie jestem w stanie nic wyłapać.
Wreszcie pielęgniarka podchodzi z moim dzieciątkiem, dotykam jego nóżki –jest taka chudziutka. Siostra nachyla Arturka na tyle, że mogę pocałować go w usteczka po czym szybko zabiera go ze sali. Nie protestuje bo wiem, że coś musi być nie tak, w przeciwnym razie decyzja o cesarce nie byłaby tak nagła.

    Arturka urodziłam o 20:14 po kilku godzinach, które były jak wieczność przyszedł do mnie wreszcie neonatolog i powiedział, że synek miał powiększony brzuszek, bardzo płakał i pewnie cierpiał od kilku dni. Wstępne badanie USG wskazuje na problem z jelitami i musiał zostać przewieziony do szpitala w Prokocimiu. Byłam w szoku… jak to jelita? …przecież problem był z serduszkiem! Zapewniał mnie, że dziecko jest pod fachową opieką, że mąż pojechał tam za nim, jednak nic nie było mnie w stanie uspokoić. Przeryczałam całą noc, kurczowo ściskając w ręce komórkę w nadziei choć na szczątki informacji.
    To miał być jeden z najpiękniejszych dni w moim życiu. A nigdy wcześniej tak się nie bałam, czułam się taka bezsilna. Przez dziewięć miesięcy czekałam aż wezmę mojego chłopczyka na ręce, aż go przytulę, poczuję jego zapach i ciepło…
    Teraz trzymam się jedynie tej myśli, że musi być zdrowy, musi przeżyć, musi po prostu być…