Pierwsza wizyta w Poradni Mukowiscydozy

    Wczoraj wybraliśmy się na umówioną wizytę do Poradni Mukowiscydozy. Mieliśmy wiele obaw bo Poradnia ta mieści się w szpitalu wśród innych przychodni, gdzie przecież roi się od wirusów. Nasz Artur ma bardzo obniżoną odporność, dla niego zwykłe przeziębienie może okazać się bardzo niebezpieczne. Nawet Pani Doktor z rejonowej przychodni bez problemu przyszła do nas do domu na rutynową kontrolę. Podobne sytuacje skłaniają człowieka do refleksji, jak to nasze życie będzie wyglądać w przyszłości. Czy Artur będzie mógł chodzić do szkoły? Jak będziemy spędzać wakacje? Czy w ogóle jakiekolwiek wyjazdy będą wchodzić w grę? Co to będzie oznaczać dla Pati? Pewnie nie zawsze będzie mogła zapraszać znajomych. Czy my staniemy się odludkami z tego samego powodu? Ile wyrzeczeń nas czeka i czy w ogóle finansowo podołamy? To tylko niektóre pytania,  nie dające mi spokoju. Myślałam, że po spotkaniu ze specjalistą zostaną rozwiane. 

    Przygotowałam sobie długą listę, żeby nic mi nie umknęło. Niestety ten pierwszy kontakt z Poradnią, nie za miło będziemy wspominać. Pojawiliśmy się na wyznaczoną godzinę i zarejestrowano nas-  jak się później okazało do lekarza widmo. Czekaliśmy ponad godzinę pod gabinetem i nikt się nie pojawił. W pokoju zabiegowym poradzono mi, żebym wyjaśniła sprawę sześć pięter wyżej w sekretariacie. Okazało się, że lekarz nie będzie dziś w ogóle przyjmował i że musimy przyjechać na następny dzień. Usłyszeliśmy co prawda słowo „przepraszam”, ale co mi z tego?! Tomek musiał znów brać wolne. Patrycja, której nie mieliśmy z kim zostawić i była tam z nami, podłapała jakiegoś wirusa. A najbardziej wkurzające jest to, że z dwumiesięcznym chorym dzieckiem przejechaliśmy taki kawał na darmo. Aha, nie wspomniałam jeszcze, że podczas tej wyprawy poszły dwa worki, w tym jeden zmienialiśmy w samochodzie. Za paliwo i parking też nam przecież nikt nie zwróci.

    Dziś zostaliśmy przyjęci poza kolejnością z czego inni rodzice nie byli zbytnio zadowoleni-bardzo nie lubię takich sytuacji. W gabinecie byliśmy bardzo długo, to szpital kliniczny i z racji tego przy badaniu obecni byli studenci, którym należało wyłożyć całą historię choroby Arturka. Razem z Panią Doktor przestudiowali wszystkie wypisy, no i niestety z tego powodu nie starczyło czasu, żeby udzielić odpowiedzi na wszystkie moje pytania. Usłyszeliśmy od Pani Doktor, że jest przecież Internet, a od jutra nawet zaczyna się dwudniowe Sympozjum w Krakowie i tam wszystkiego możemy się dowiedzieć. Po prostu zbaraniałam, pomijam już podejście do pacjenta, ale jeśli chodzi o to Sympozjum to ciekawe z kim miałabym zostawić dwoje dzieci w tym jedno tak maleńkie i w dodatku niepełnosprawne. A przecież chce wiedzieć na temat mukowiscydozy jak najwięcej.

   W domu, jak już ochłonęliśmy to doszliśmy do wniosku, że niech szkolą tych studentów jak najszybciej. Teraz ta choroba jest stosunkowo rzadko spotykana i jest deficyt specjalizujących się w tym kierunku lekarzy. My teraz nie mamy żadnej możliwości wyboru.

…w czasie tej wyprawy kolejne dwa worki.