sobota, 31 sierpnia 2013

Bezradność...

Tak właśnie, poczucie bezradności towarzyszy mi od kilku dni, kiedy otwarłam kopertę z Instytutu w Rabce... przyszły wyniki wymazu z gardła i z nosa. Pobraliśmy próbki ok 2 tyg temu, ale przez myśl by mi wtedy nie przeszło, że w moim dzieciątku już gnieździ się Pseudomonas, przecież tak z wszystkim uważamy, jak to możliwe?! Jak to się mogło stać?! O tej okropnej bakterii pisałam w poście jakiś rok temu, dla przypomnienia link:
http://artur-muko.blogspot.com/2012/03/pseudomonas-aeruginosa.html

Niestety nie dojdziemy co było przyczyną zakażenia :( jestem na siebie tak zła, bo musiałam czegoś nie dopilnować... Co jeszcze mogłam zrobić, albo co zrobiłam nie tak? :(
Ręce dezynfekujemy co poniektórzy twierdzą, że prawie obsesyjnie, nie chodzimy z Arturkiem na basen, nad zbiorniki wody stojącej, nawet piaskownice omijamy szerokim łukiem. Z mieszkania pozbyliśmy się kwiatków. Jak na spacerze piesek blisko przechodzi to Arturka biorę na ręce. Bardzo rzadko zabieramy go do miejsc gdzie jest dużo ludzi a jak już, to trzymamy go na rękach. W domu również dezynfekcja i wyparzanie na całego, a może to ten grzyb na ścianie i w podłogowych klepkach pewnie też się gnieździ :(
Sama nie wiem, ze zmianą mieszkania temat wydaje się nie realny...

Pierwsze chwile po przeczytaniu wyników to przerażenie połączone z niedowierzaniem, potem zaczęłam myśleć co teraz zrobić, przecież trzeba jak najszybciej działać. Doktor Pogorzelski na wyniku napisał jakie leczenie trzeba zastosować - szkoda, że nie dołączył recept... Mimo tych wytycznych miałam jeszcze mnóstwo pytań, ponieważ oprócz Pseudomonas aeruginosa wykryto również inne bakterie Candida albicans i Staphylococcus aureus. Nie wiedziałam czy trzeba dodatkowo podawać jakieś leki na zwalczenie ich. Chciałam Doktora również zapytać jaka musi być odległość w czasie od podania antybiotyków które już Artur przyjmuje? Czy nowy antybiotyk w inhalacji Colistin ma być podany przed drenażem czy po? Przy niektórych lekach to ważne żeby była zachowana odpowiednia kolejność. Niedługo urządzamy również urodziny dla Arturka ma być na nich aż 12 dzieci z jednym z rodziców, za dwa tygodnie znowu mój brat ma wesele, też mnie męczy pytanie czy Arturek może uczestniczyć w takich imprezach. Czy zagraża innym, czy to bezpieczne dla niego? Te wszystkie pytania chciałam zadać Doktorowi Pogorzelskiemu a tak się składało, że dostałam wyniki we wtorek a wtedy Pan Doktor miał dyżur na infolinii. Więc nastawiłam sobie zegarek i punktualnie od 15-stej próbowałam się dodzwonić. Bez ściemniania próbowałam przez 3 godziny co 5-10 minut i za każdym razem telefon mówił, że stanowisko informacyjne jest niedostępne. Nie dziwcie się więc, że do tego mojego lęku i bezsilności doszła również złość. Przecież gdzie mam szukać informacji, ratunku, pomocy?!! Oczywiście zadzwoniłam też do fundacji, przesłano mi informacje o Pseudomonas, co pogłębiło moje przerażenie :( wiadomości z netu również nie poprawiły sytuacji:

"...zakażenie Pseudomonas aeruginosa pogarsza czynność układu oddechowego co jest związane z gorszym rokowaniem dla tych chorych..."
"...wyhodowanie Pseudomonas aeruginosa u pacjentów w ciągu pierwszych 2 lat trwania choroby było związane ze zwiększoną podatnością na zaostrzenia, a wykrycie jednoczesnego zakażenia Pseudomonas aeruginosa i Staphylococcus aureus wiąże się ze znamiennie zwiększoną śmiertelnością w ciągu pierwszych 10 lat od ustalenia rozpoznania mukowiscydozy..."
"...mimo możliwie najlepszego postępowania czynność układu oddechowego u chorych z przewlekłym zakażeniem Pseudomonas aeruginosa pogarszała się szybciej niż u osób niezakażonych..."

Czasem lepiej nie wiedzieć :(  całe szczęście u Arturka to nie jest jeszcze "przewlekłe zakażenie" trzeba działać jak najszybciej bo wyczytałam również, że pierwsze zakażenie często można całkowicie zwalczyć, a wystąpienie przewlekłego zakażenia można opóźnić lub nawet całkowicie go uniknąć. Umocniła mnie w tym przekonaniu również moja znajoma, która ma dwoje dzieci chorych na mukowiscydozę. Uświadomiła mi, że nowe inhalacje będą trwały 3 miesiące a potem trzeba sprawdzić ponownie wymaz, jeśli bakteria nadal będzie obecna pozostaje dożylna antybiotykoterapia na oddziale szpitalnym minimum 2 tygodnie. Wytłumaczyła mi również jak przygotować roztwór do nebulizacji. Cieszę się, że mogę zawsze do niej zadzwonić i  wesprze mnie rozmową i wiedzą, ale z drugiej strony do ch... to przecież od lekarza specjalisty powinnam się tego dowiedzieć. Zawiodłam się w tym dniu strasznie ale jak się okazało to nie koniec "przygód" z lekarzami. Tego samego dnia pojechałam na dyżur po recepty, wyniki przyszły zbyt późno, żeby zarejestrować się w dzielnicowej przychodni.
Do gabinetu wchodziłam z nadzieją, że znalazłam wreszcie lekarza, do którego możemy w Jaworznie jeździć z Arturkiem w nagłych przypadkach bo wyczytałam na tabliczce z jego nazwiskiem, że jest Specjalistą Chorób Płuc Dzieci. Byłam pewna, że spotkam się ze zrozumieniem i być może zainteresowaniem przypadkiem choroby Artura tak rzadkiej przecież... Jakież było moje zdziwienie jak po moich wyjaśnieniach i zaznaczeniu, że trzeba jak najszybciej wprowadzić leczenie, usłyszałam krótkie i obcesowe zdanie "My na dyżurze nie wypisujemy recept, zresztą wszyscy chorzy na mukowiscydozę mają Pseudomonasa, jestem specjalistą chorób płuc i wiem co mówię" powiedział to w taki sposób, że wiedziałam, że nie mają sensu dalsze tłumaczenia, czy nawet kłócenie się, powiedziałam mu tylko, że musi się jeszcze dokształcić i trzasnęłam za sobą drzwiami. Co za ... najgorsze epitety cisną się na usta.

Ta moja bezsilność sięgnęła zenitu :( ryczałam przez kilka godzin. Tak bardzo chciałam z kimś porozmawiać ale jak tylko sobie o kimś pomyślałam to od razu przychodziły też myśli, że każdy ma swoją rodzinę, większość ma dzieci i swoje problemy, co im będę zawracać głowę tak późno... Zresztą co mi mogą powiedzieć jak pocieszyć? Jeszcze ich postawie w niezręcznej sytuacji bo może chcieliby mi powiedzieć lub zrobić coś co pomoże, ale w takiej sytuacji to nie możliwe przecież. W ogóle to odniosłam wrażenie, że inni nawet bliscy znajomi często nie wiedzą jak, i o czym ze mną rozmawiać. Ja zresztą też często mam wrażenie, że jestem monotematyczna, tylko o Arturku, chorobie, akcjach dla niego... nie wiem co się w świecie dzieje, siedzę w czterech ścianach i na niczym się nie znam, to w jakich tematach tu się wypowiadać :(

Na następny dzień musiałam jechać do innej dzielnicy bo w naszej jedyna Pani Doktor od dzieci jest na urlopie. Na szczęście w rezultacie wyszłam z gabinetu z receptami. Zaskoczona byłam w aptece ceną tych leków i ilością opakowań. Jednego 4 opakowania, a drugiego 18!! Zresztą sami zobaczcie na zdjęciu poniżej tylko jeden z tych leków i to w ilości wystarczającej tylko na JEDEN MIESIĄC!!


Doszłam do siebie dopiero po dwóch dniach, dużo się wtedy działo bo byliśmy w trakcie przyzwyczajania Arturka do nowego okrutnie gorzkiego leku. Ja już dawno straciłam nadzieję, że Artur przyjmie tabletkę bez zwracania. Próbowałam zbić gorycz i podać rozkruszoną tabletkę z soczkiem, z jogurtem, roztartym bananem ale zawsze zwracał i to okropnie go przy tym szarpało.  I tu muszę pochwalić mojego męża bo wykombinował, żeby połączyć ten lek z Aqu ADEKs-em, który róznież ma "nietypowy" smak, zapach zresztą też. Jakiś czas trwało, żeby Arturek przyzwyczaił się do połykania go, a teraz o ironio jeden nieprzyjemny smak pomógł w tolerowaniu drugiego. 
Tak więc w czwartek powiedzmy, że zmiany jakie trzeba było wprowadzić w codziennym grafiku już były na porządku dziennym. Czas zabiegów oczywiście okrutnie skrócił nam dzień. Inhalacja z soli (2 razy dziennie) po 15 min., inhalacja z Pulmozyme  10 min., inhalacja z Colistinu (2 razy dziennie) ok. 35 min., drenaż (2 razy dziennie) po 10 min., podawanie leków 4 razy dziennie + przy każdym posiłku+ dzielenie i przygotowywanie leków to jakieś 20 min.
Razem około 2 godziny 30 min.
I jeszcze chce zaznaczyć, że trzeba się nieźle nakombinować, żeby dwulatek spokojnie wysiedział 35 minut inhalacji, gdzie maseczka musi ściśle przylegać do buzi.

Mimo takich zmian i tej okropnej bakterii mój dzielny Brzdąc jest nadal pogodny, uśmiechnięty i pełen energii do wariowania, patrząc na niego trudno uwierzyć, że znajduje się teraz w tak poważnej sytuacji zagrażającej jego zdrowiu.

Bezsilność.. no cóż nadal mi towarzyszy ale trzeba przejść nad emocjami do porządku dnia codziennego i zająć się obowiązkami. Całe szczęście na miniony czwartek zaplanowaliśmy segregacje nakrętek, poprawiło mi to humor. Z jednej strony to naprawdę męcząca i mozolna praca i na efekt trzeba długo czekać ale już przekonaliśmy się, że ta akcja ma sens. I jak się widzi ogrom tych nakrętek w magazynie to nachodzi myśl ile osób pomaga, nie zostawia nas samych z problemami. 


Cieszę się też, że tyle osób nadal zgłasza się do pomocy przy segregacji. Są to głównie harcerze, młodzi ludzie, którzy mają tyle pozytywnej energii w sobie i sam fakt, ze chcą pomagać Arturkowi oddając swój czas i pracę to naprawdę budujące. Jesteście mi potrzebni!!!








wtorek, 27 sierpnia 2013

Wakacje 2013

Kto by pomyślał, że tegoroczne wakacje będą dla nas tak różnorodne. Tradycyjnie minęły zbyt szybko zwłaszcza, że to szczególne wakacje, ponieważ Patusia już za tydzień rozpocznie swą przygodę z edukacją w przedszkolu. Każdy z nas potrzebował odpoczynku, oderwania się od szarej rzeczywistości i nabrania sił do walki o jutro... brzmi banalnie ale jakże to prawdziwe w naszym przypadku. Ale nie chcę tu smęcić :P chce się podzielić z Wami naszymi cudownymi chwilami. Poniżej mała fotorelacja :)

Ruiny zamku w Lipowcu, miejsce to mijaliśmy wielokrotnie w drodze do naszej pra pra Marysi, ale jakoś nigdy wcześniej tam nie byliśmy. W końcu zawsze musi być ten pierwszy raz.


Przerwa w drodze na szczyt po baaaaardzo zakręconych schodach.


Piękne widoki :)


Miejsce malownicze i ciekawe z wieloma zakamarkami.


Kolejne klimatyczne miejsce poznaliśmy dzięki wizycie u dawno nie widzianej Beatki i jej wspaniałej rodziny.
Takie wianki i bukiety tylko w Skawinkach :)



Spacerując w otoczeniu takiego krajobrazu można nabrać duuużo energii.


Skarb odnaleziony w stodole ;)


Jak zwykle podbijam serca niewiast :D


Taka wizyta na wsi jest nie lada frajdą dla dzieci, konie, świnki, kurki, owce. Takie czasy, że niedługo te zwierzęta tylko w zoo będzie można oglądać.


A jak jesteśmy już w temacie zoo to udało nam się kilka razy spędzić miło czas w Kazimierzu Górniczym gdzie oprócz mini zoo dzieciaki odkryły magię czterech kółek ;)



Gdzieś w trasie ku morzu :)


Ta buźka jest rozbrajająca


A to już jak się domyślacie nad morzem :D a dokładniej w Sianożętach, Arturek był na turnusie rehabilitacyjnym. Postanowiliśmy pojechać do Sianożęt całą rodzinką, ten tydzień był rewelacyjny i zdecydowanie za krótki.


Jeśli chodzi o sam ośrodek to w przyszłym roku poszukam bardziej wykwalifikowanego miejsca (tak delikatnie mówiąc) cieszę się mimo wszystko, że pojechaliśmy, ponieważ klimat nadmorski jest zbawienny w sytuacji Arturka. 
Przez cały pobyt nasz brzdąc okropnie kaszlał, cherlał, skrzeczał, charczał i wiele jeszcze tego typu czasowników mogłabym użyć choć i tak żadne nie jest wystarczające aby opisać to co wydobywało się z tak malutkiego ciałka. Byliśmy nieźle wystraszeni, ale ciągle uspakajaliśmy się nawzajem słowami doktora Pogorzelskiego, że to normalna reakcja chorych na mukowiscydozę wywołana naturalną inhalacją z jodu.
Rzeczywiście po powrocie do domu kaszel zelżał a po kilku dniach ustał całkowicie.
Często będąc tam nad morzem zastanawiałam się co myślą sobie osoby, które słyszą jak dwulatek kaszle jakby miał zapalenie oskrzeli bądź płuc, pewnie myśleli sobie że jesteśmy okropnymi rodzicami, że go zabieramy wszędzie gdy jest taki chory...



Patusia jako wdzięczny obiekt do tworzenia sztuki. 


Plażowiczka z prawdziwego zdarzenia :)


Plaża... wielka piaskownica w której Arturek bez obaw zarażenia Pseudomonasem może bawić się do oporu. Może to dziwne ale ten widok nas bardzo rozczulał bo to była jego pierwsza zabawa w piasku foremkami.


Nawet pora drzemki nie przeszkodziła nam korzystać z uroków plaży :)


Uwielbiam to zdjęcie:D


Rejs statkiem nie zrobił na Arturku większego wrażenia niż mewy i machanie do osób w porcie :)


Mój synek uwielbia samochody, nawet te różowe.


Spacerek oczywiście z Kudłaczkiem


Chciałabym Wam pokazać krótki filmik z tego spacerku :) Przepraszam za jakość ale może mimo wszystko 
Wam się spodoba.


video

Niezapomniana przejażdżka czteroosobowym rowerkiem podczas której odkryliśmy centrum Sianożęt o którym wcześniej nie mieliśmy bladego pojęcia.


Jeden z najbardziej niezapomnianych momentów gdy podczas wieczorku tanecznego w ośrodku, do Arturka zaczęły podchodzić dzieci, on zbliżał swą uśmiechniętą twarzyczkę do ich buziek. Dzieci go głaskały, przytulały, tańczyły razem z nim. To nie było zwykłe zapoznawanie się ciekawych siebie dzieci... niestety nie potrafię opisać tego słowami ale jednego jestem pewna, że to było niezwykłe, magiczne i sprawiło, że łzy wzruszenia leciały mi ciurkiem.


Kilka atrakcji podczas naszego pobytu nad morzem było zarezerwowanych tylko dla  Patusi, m.in. jazda konna i basen.


Niedaleko Sianożęt znajdował się park rozrywki Dziki Zachód a w nim pełno atrakcji.



Te prawdziwe oczywiście też były ale tego pozwolili mi przytulić :)





Uwielbiane przez Patusie i nie tylko -króliczki

Niesamowite wrażenie znaleźć się tak blisko wielbłąda, całe szczęście bardziej był zainteresowany jedzonkiem niż nami :P 


To reakcja Artura na tatę na rodeo


Nowe umiejętności być może się przydadzą 


Hołk! To ja wódz Uśmiechnięty 
Promyczek :)


A tu piękna różowa wiewióreczka :)


Podczas tego krótkiego pobytu udało nam się również dwa razy być na koncercie folkowym, troszkę pozwiedzać Ustronie Morskie i Kołobrzeg, bawić się w Wesołym Miasteczku, zjeść pyszną rybkę w smażalni, pobawić się przy ognisku, Patusia została upiększona o tatuaż z pająkiem i cztery kolorowe warkoczyki, no i oczywiście byliśmy na zachodzie słońca.


Pod koniec wakacji, dzięki Karolince od której dostaliśmy bilety mogliśmy jeszcze odwiedzić Rodzinny Park Atrakcji w Rybniku.
W rodzinie jest moc <3


Całkiem pożyteczne byłoby takie zwierzątko domowe, mamie by odciążyło kręgosłup ;)


Bardzo urokliwe.


Niby skomplikowana technika jazdy ale nasz dwulatek sobie poradził :)


Mistrz drugiego planu.


Przyznam się, że miałam potem koszmary z rekinem w roli głównej.


Cóż Kulig nie dla wszystkich okazał się sympatyczną przejażdżką. Siedziałam z Patusią na samym początku i okazało się, że tam właśnie najbardziej trzęsło i szarpało na wybojach. 
Nie mogłam się doczekać końca a od kurczowego ściskania sań obdarłam sobie kostki.


To co Patusia uwielbia najbardziej truuskawyy!!!


Moje straszaki kochane.


A pro po straszaków to udało się nam być w kinie właśnie na Uniwersytecie Potwornym.
Obawialiśmy się tego pierwszego seansu dla Arturka, ale o dziwo z zaciekawieniem wysiedział do samego końca, tańczył jak była muzyka, śmiał się w głos razem z innymi dziećmi w kinie na śmiesznych momentach.
Niezrównany ten nasz chłopak. A co najfajniejsze ma ulubioną zabawę teraz w Straszaka Wazowskiego :)
Wkrótce będziemy świętować wraz z kuzynami i kolegami drugie urodziny Arturka, na temat przewodni zabaw wybrałam właśnie Straszaków z Uniwersytetu Potwornego, mam nadzieję, że dzieciaki będą się świetnie bawić.