niedziela, 22 stycznia 2012

Brzuszek naprawiony :)

    W niedzielę jeszcze podejrzewano wgłobienie, bo brzuszek Artura był bardzo nabrzmiały. Całe szczęście był to tylko wynik zalegania w jelitkach. Od poniedziałku byliśmy już razem na Oddziale Chirurgicznym. Te pierwsze dni były ciężkie. Jak to pielęgniarki nazwały był to okres detoksu po lekach jakie dostawał na Intensywnej. W dalszym ciągu musieliśmy też utrzymywać dietę. Muszę przyznać, że bez wsparcia taty byłoby ciężko.
    We wtorek odbarczanie zakończyło się pozytywnym wynikiem, wyjęto mu więc sondę odbarczającą i mógł pić herbatkę 20 ml 7 razy na dobę- po prostu szaleństwo. Niestety w dalszym ciągu był na pozajelitowym żywieniu przez dojście centralne. Przez to nie można go było brać na rączki, no i rehabilitacja była utrudniona.
    Środa - myślcie sobie co chcecie, oburzajcie się i obrażajcie, nic mnie to nie obchodzi. I tak nic nie jest w stanie zmącić mojej radości z pierwszej KUPY :):) a szczęściem trzeba się przecież dzielić, no więc proszę oto ona tzw. kupa głodowa



    Lekarzom bardzo się spodobała więc nagrodzili Arturka mleczkiem, 30 ml, 10 razy na dobę. Jak wcinał to pomyślałam, że to jeden z najpiękniejszych widoków w moim życiu.


    Na następny dzień kupki pojawiały się za każdą zmianą pieluchy. Arturek dostał kroplówkę zamiast dożylnego żywienia, a w butelce już mieliśmy po 50 ml. Mały odzyskał humor, śmieje się praktycznie cały czas. Naszych nastrojów nie zmącił nawet fakt, że samochód nam się ciągle psuł i sama przez to przeżyłam chwile grozy.
    W sobotę byliśmy już w domu, prze szczęśliwi choć bardzo zmęczeni. 
    
    Dziękujemy wszystkim za pomoc i wsparcie. Wiem, że mnóstwo osób trzymało za Arturka kciuki. Nadal trudno nam się oswoić z tą myślą, że nie ma worków, że ten koszmar wreszcie się skończył. Ze łzami w oczach wyrzucałam pojemnik do zlewania stolca z woreczka. Były to łzy szczęścia i przeogromnej ulgi. 
  

niedziela, 15 stycznia 2012

Radość

    Gdy weszłam do pokoju, usłyszałam pisk radości Patusi, tylko, że jego przyczyną był Baster a nie mama.
Kto by pomyślał, że piesek mojego brata zrobi mi aż taką konkurencję :)
    Gdy ubieraliśmy się na spacer przytuliłam moją Myszkę i mówię: "bardzo się cieszę, że Cię widzę Patusiu" a ona z rozbrajającym uśmiechem: "ja też się cieszę....  że Baster do mnie przyszedł"



sobota, 14 stycznia 2012

Oczekiwania ciąg dalszy

    Jadę do domu, bo niebywale stęskniłam się za Patusią, choć trochę obawiam się jej reakcji. Nie widziałyśmy się od wtorku a dziś sobota.
    Arturek od środy na Intensywnej. Mogę go widywać tylko dwa razy w ciągu dnia, po pół godziny. W przerwie ponad trzygodzinnej, błąkam się po szpitalnych korytarzach. Czuję się tam już bardzo zadomowiona.
    Myśleliśmy, że Artur na Oddziale Intensywnej Terapii będzie tylko jedną dobę, ale jego stan niestety nie pozwala przenieść go na Oddział Chirurgiczny.

    W środę po operacji, zwlekano z ekstubacją ze względu na mukowiscydozę.


    W czwartej okazało się, że Arturek ma lekką anemię i konieczne jest przetoczenie krwi. Bolesność po zabiegu jest dla niego jeszcze bardzo odczuwalna.


    W piątek doszły bakterie w przewodzie pokarmowym, problem z oddawaniem moczu, przez co jest bardzo napuchnięty. Z racji tego, że jest podłączony do dużej ilości aparatury, nie jest możliwa rehabilitacja oddechowa. Nasiliły się przez to objawy związane z mukowiscydozą czyli zaleganie śluzu w górnych drogach oddechowych. Bardzo się męczy, trudno jest mu nawet płakać... I ma tak smutne oczka...

    W sobotę, po zaleceniach Pani Pulmonolog nastąpiła wyraźna poprawa. Pielęgniarki mówiły, że rozdaje od rana uśmiechy na prawo i lewo. Niestety w czasie mojego półgodzinnego pobytu spał, ale i tak to co powiedziały podniosło mnie na duchu.

A już za chwilę "doładuję baterię" przy mojej córeczce :)


środa, 11 stycznia 2012

Operacja

    Siedzę przed salą operacyjną... to już TEN dzień, wreszcie Artur będzie miał schowane jelitko, worki odejdą w zapomnienie. Będę mogła go całować i pierdzioszkować po brzuszku. Będzie mógł na nim leżeć. No i oklepywaniu już nie będzie towarzyszył strach, że worek zaraz pójdzie. Na pewno będzie teraz o wiele efektywniejsze.
    Tak to dziś... teraz... tylko myślałam, że będę skakać z radości pod sufit, a mnie łzy napływają do oczu. Tak bardzo się stresuję, ściska mnie coś w klatce, tchu brakuje...
   Do ostatniej chwili nie wiadomo było o której będzie operacja i jestem sama bo Tomcio pojechał odespać. Był z Arturkiem całą noc, a było na pewno ciężko z powodu przedoperacyjnej głodówki.

    Drgam za każdym razem gdy te drzwi się otwierają, a niestety dzieje się to bardzo często. Non stop pielęgniarki wchodzą i wychodzą ale jak na razie nie rozpoznaję znajomych twarzy. To niebywałe jaki tu jest ruch, co jakiś czas widzę też małych pacjentów w swoich łóżeczkach. Wreszcie wyjeżdża wózek i maleństwo w środku, podbiegam, patrzę... a tam piękne oczka śmieją się do mnie... tylko, że jakiejś dziewczynki. Potem dopiero zauważyłam stojące obok wózka jej mamę i pielęgniarkę. Uśmiechnęły się ze zrozumieniem. Upss troszkę się wygłupiłam, ale to z tych nerwów. Potem do mnie dotarło, że po tak poważnej operacji nie wyjeżdżałby w zwykłym wózku. No nic, czekam dalej, to już ponad dwie godziny... wreszcie jest! To nasz lekarz! Podbiegam... Z uśmiechem na ustach mówi, że wszystko się udało, a Artur został przewieziony na Intensywną Terapię.
     Nie jestem w stanie opisać jak wielka jest moja radość :) Ale Wy przecież wiecie...


poniedziałek, 9 stycznia 2012

To już :) doczekaliśmy się :)

    Wyniki Arturka znacznie się poprawiły. Chirurdzy kazali nam przyjechać już jutro, a za dwa dni operacja. Bardzo chciałam, żeby to było jeszcze w styczniu, bo worki, które dostaliśmy z NFZ-tu, miały nam niby starczyć do końca marca a wg naszych obliczeń skończą się ok 20 stycznia.
    Więc z jednej strony okropnie się cieszę, ale też nie spodziewałam się, że to już jutro. Czas brać się za pakowanie. Włączam pozytywne myślenie i Was kochani proszę o to samo.

Ależ ja się cieszę... :)


niedziela, 1 stycznia 2012

Dobro powraca


    Właśnie wróciliśmy z noworocznego spaceru. Tak bardzo nie mogłam się doczekać nowego roku i wcale nie chodzi mi tu o sylwestrowe świętowanie. Mam po prostu nadzieję, że ten nowy będzie lepszy, da nam siłę i wytrwałość. jednocześnie bałam się tych ostatnich dni grudnia, obawiałam się co nas jeszcze może spotkać. I w sumie to niepotrzebnie bo napotkało nas niebywałe szczęście.
    Zaczęło się od tego, że bardzo długo zastanawiałam się czy poprosić o pomoc. Nie wiedziałam, że to takie trudne i nie chodzi tu o dumę, bo przecież to pomoc dla dziecka. Pojawiały się takie myśli: czy na pewno mam prawo o to prosić, czy nie jesteśmy jednak w stanie sami sobie poradzić, czy inni nie są bardziej potrzebujący.
    Życie rozwiało moje wątpliwości, okazało się, że finansowo nie damy rady. Tomek tylko pracuje a nasz budżet ucierpiał na kupnie leków, jak również dojazdach do szpitali i przychodni.
    Zwróciłam się więc o pomoc do Fundacji MATIO, a także skontaktowałam się z kilkoma osobami z drużyny harcerskiej, którą prowadziłam przed laty. Dzięki czemu mogliśmy dla Arturka kupić worki o wartości 700 zł -starczyły na jakieś 14 dni, jak również inhalator i nebulizator (koszt ok 1000 zł- z czego część jest refundowana przez NFZ).
    Nie wierzyłam długo w nasze szczęście, cóż mogę powiedzieć bardzo wszystkim dziękuję. I niech mi tylko ktoś spróbuje powiedzieć, że harcerstwo to przestarzała instytucja. Moje kochane "dzieci", przepraszam nie gniewajcie się o to określenie, ale tak właśnie myślę - jesteście cząstką mnie.
    Ucieszyło mnie jak usłyszałam jakie sukcesy odnosicie, Marta założyła Szczep a Łukasz jest Komendantem Hufca. Po prostu duma mnie rozpiera. Życzę Wam wielu sukcesów i radości z Waszej ciężkiej pracy. Chętnie też usłyszę o losach pozostałych członków 16 JDH "Piorun".

   To niesamowite, że wystarczył jeden telefon, jedna krótka rozmowa i natychmiast podjęto działania, żeby pomóc mojemu dziecku. Dzięki Wam moje szkraby są szczęśliwe, bo ich mamusia coraz częściej chodzi uśmiechnięta.
    Zdecydowałam się na taki tytuł posta być może troszkę nieskromnie. Kiedy prowadziłam drużynę harcerską nie myślałam o tym w ten sposób. Nie zastanawiałam się, czy robię coś dobrego, po prostu zajmowałam się tym co kochałam, co sprawiało mi niebywałą frajdę. I pomimo tego, że byłam czasem zbyt wymagająca to mam nadzieję, że miło wspominacie wspólnie spędzony czas.
    Choć utwierdziły mnie w tym już dziewczyny, które prosiłam o pomoc, bo usłyszałam: "nawet nie muszę wiedzieć o co konkretnie chodzi. Jeśli Ty i Twoje dziecko potrzebujecie pomocy, to zrobię wszystko co w mojej mocy" lub na moje słowa, że chce się jakoś odwdzięczyć: "nie martw się, już wystarczająco dużo dla nas zrobiłaś" . I znów ryczę ale tym razem to łzy szczęścia.


A ten uśmiech Arturka i Pati jest dla tych wszystkich, którzy mają dobre serduszka.