poniedziałek, 26 grudnia 2011

Chrzciny

    Mój Aniołek został dziś ochrzczony. Dzięki uprzejmości Księdza Proboszcza, który zgodził się przyjść w tym celu do naszego domu. Uniknęliśmy przez to stresu z niepotrzebnym narażaniem Arturka, który ma przecież bardzo obniżoną odporność.

    Była to skromna uroczystość, tylko chrzestny, obie babcie, no i my :)


    Atmosfera była bardzo sympatyczna, Arturek dostał od Proboszcza medalik poświęcony przez Papieża w Watykanie i nazwał go swoim chrześniakiem.
    Zjedliśmy obiad, a potem tata też miał swoją chwilę, bo dostał tort i odśpiewaliśmy mu "sto lat" (za dwa dni ma urodziny).

piątek, 23 grudnia 2011

Chwile grozy


    Czyżby wizyty w szpitalach miały stać się naszą codziennością? Minął zaledwie tydzień, a my znów na oddziale szpitalnym. Wczoraj Arturek zwymiotował z krwią, okropnie się wystraszyłam, zadzwoniłam do Poradni Mukowiscydozy i niestety usłyszałam, że musimy sami do nich dotrzeć. Tylko, że byłam sama z dziećmi bez samochodu, pozostało mi zadzwonić po karetkę. Babcia Danusia zwolniła się z pracy, żeby zająć się Patusią. Na oddziale w Jaworznie, gdy usłyszeli historię choroby Arturka zgodzili się od razu przewieźć nas do Katowic.

    Minęła doba, Arturek czuje się bardzo dobrze, wymioty się nie powtórzyły, a wyniki badań wyszły mu o wiele lepsze niż przed tygodniem w Krakowie. Co dziwniejsze nie rozpoczął jeszcze leczenia, bo receptę z Poradni dostał na dzień przed trafieniem do szpitala.

    Wypisałam Arturka na własne żądanie. Jesteście zdziwieni, może nawet zszokowani, że to zbyt ryzykowne tylko po jednodniowym pobycie w szpitalu. Bardzo długo nad tym myślałam. Zapytałam prowadzącej Pani Doktor jakie badania, czy zabiegi będzie miał jeszcze wykonywane, usłyszałam, że będzie poddany obserwacji. Poza medycznymi aspektami za wyjściem przemawiało też to, że jutro jest Wigilia, a w  drugi dzień Świąt Arturek ma Chrzest.

    A medyczne strony, które przemawiały za opuszczeniem oddziału. Hmm… jakby to powiedzieć…
Może powiem Wam jakbym chciała, żeby wyglądało postępowanie personelu na oddziale, na którym przebywałoby moje dziecko. W końcu razem z Arturkiem jako taki staż już mamy i w temacie jesteśmy obeznani. Według mnie, lekarz przy badaniu, gdy przechodzi od jednego pacjenta do drugiego to musi umyć ręce. Najlepiej też, żeby była ciepła woda w kranie, a ręczniki papierowe w podajniku. Myślę, że dobrym rozwiązaniem byłoby przekazywanie informacji o pacjentach przebywających na oddziale, między zmianami pielęgniarek. Może wtedy rodzice dzieci z mukowiscydozą nie musieliby uspakajać sióstr za każdym kaszlnięciem dziecka, że to właśnie wynik choroby. Jeśli nie jest możliwe, żeby na oddziale przygotowywano odpowiednie mleko dla dziecka, tylko rodzic sam musiał to robić, to dobrze by było gdyby zapewniono do tych celów wodę inną niż z kranu. Chciałabym mieć możliwość wyrzucania pampersów do kosza znajdującego się na sali.
    Uważam też za sensowne aby w ramach obserwacji moje dziecko miało mierzoną temperaturę, zapisywany czas i ilość zjadanego pokarmu. Zaznaczany fakt oddania moczu. W przypadku Arturka niezwykle ważna jest też kontrola tzw. strat, czyli pomiar ilości stolca w ciągu doby.
Szczytem moich marzeń byłoby też, aby waga w pokoju zabiegowym, na której codziennie trzeba ważyć dzieci nie była jedyną na oddziale.
    A myślicie, że mocno bym przesadziła gdybym chciała mieć możliwość wykąpania dziecka. Potrzebowałabym do tego korka do zlewu, choć patrząc na jego stan, to wystarczyłaby mi wspomniana ciepła woda z kranu.
    Ciekawa jestem co byście sobie pomyśleli, gdyby wysłali Was z oddziału na badania, bez pielęgniarki. I musielibyście z dzieckiem na rękach szukać po całym szpitalu np. oddziału laryngologicznego albo pracowni USG. Zaznaczam, że budynek ten, byłby bardzo rozbudowany i nie trudno byłoby się zgubić.
Możliwe, że te wszystkie aspekty wyglądałyby inaczej, gdyby z powodu Świąt nie łączyło się dwóch oddziałów, przenosiło pacjentów i zmniejszało liczbę pielęgniarek.
A może ja przesadzam... Każdy ma swoje przemyślenia i odczucia, ja mam prawo do takich a nie innych.

    W każdym bądź razie, gdyby sytuacja z wymiotami z krwią powtórzyła się to obieramy kierunek Kraków. Choć przebywając tam, jako rodzic musiałam chodzić do ubikacji na inne piętro, nie miałam też możliwości skorzystania z kącika socjalnego, a miejsce do spania trzeba było załatwiać we własnym zakresie, ale to wszystko nic nie znaczyło bo miałam jednak pewność, że moje dziecko ma fachową opiekę.   


    W każdym bądź razie cieszę się, że Artur jest już w domu i czuje się dobrze. W tym roku jakoś nie cieszą mnie Święta. ciągle dręczy mnie myśl ile świątecznych wieczerzy Artur ma jeszcze przed sobą. Mam takie myśli nie tylko w związku z tym okresem, ale nachodzą mnie też, jak widzę np.w reklamie chłopczyka przebranego za super bohatera i zastanawiam się czy mój synek dożyje takiego wieku. Czy kiedykolwiek będzie mógł uczestniczyć w balu karnawałowym, czy będzie mógł chodzić do szkoły a wcześniej do przedszkola?     

wtorek, 13 grudnia 2011

Rozczarowanie


    Jestem bliska przyznania, że trzynasty jest pechowy, choć Ci co mnie znają wiedzą, że nie wierzę w żadne wróżby i zabobony, nie tylko z powodu wiary. Uważam, że to śmieszne, żeby winę za niepowodzenia zrzucać na drabinę, kota czy torebkę leżącą na ziemi. Kurczę, właśnie sobie pomyślałam, że może gdybym przypięła czerwoną kokardę do wózka…
 
   Przejdę do sedna, odwołali operację… wczoraj, zgodnie z planem przyjechaliśmy do szpitala z ogromną ilością bagaży. Przecież przebieram Arturka średnio sześć razy dziennie (odklejony worek, ulewanie, przelanie pieluchy, nadmierne pocenie się). No i Artur uczulony jest na detergenty, musimy mieć więc ze sobą swoją pościel. No i tak samo obładowani wracamy jutro z powrotem do domu.
    Okazało się, że nasz maluszek ma podwyższone próby wątrobowe i problem z krzepliwością krwi. Chirurdzy uznali, że z takimi wynikami operacja byłaby zbyt ryzykowna. No i rozumiem to, jednak czuje rozgoryczenie. Już myślałam, że to będzie za nami, że skończą się te przeklęte worki. No i na dodatek nikt nie jest w stanie określić, kiedy operacja znów będzie możliwa. To zależy od poprawy wyników, a ile to zajmie- nie wiadomo. Tylko, że limit worków z NFZ-tu skończy się za ok 4 dni. A gdzie tam do stycznia, bo wtedy dopiero będzie nam się należało następne zlecenie. Skąd wziąć pieniądze… skąd czerpać siłę…

    „Worek!” to hasło, na które u nas w domu wszyscy odrywają się od swoich zajęć i w pełnej gotowości zgłaszają się przy stanowisku do przewijania. Babcia ma dar uspakajania małego, mówi do niego, pokazuje zabawki. Wtedy Artur mniej się rusza, ale mimo to unieruchamiamy mu rączki bandażem, żeby nie dotykał stomii. Jest ona bardzo ukrwiona i wrażliwa, niewiele trzeba, żeby zrobiła się rana, a krew potem bardzo trudno zatamować.
    Tata podgrzewa miseczkę z wodą, trzyma nogi Arturka, podaje namoczone w wodzie z szarym mydłem płatki kosmetyczne i suszy brzuszek suszarką. Gdy jestem sama w domu z dziećmi, a więc do ok 14-stej, przejmuje wszystkie czynności.
    Przybliżę Wam jak to wygląda: o tym, że puścił ZNÓW worek najczęściej dowiaduje się z bardzo głośnego płaczu małego. Ale pewnie też byście ryczeli, gdybyście mieli 1/3 ciała upaćkane kupą. Podejrzewam, że oprócz dyskomfortu odczuwa też pieczenie. W ostatnim czasie bardzo często worki się odklejają, no i skóra poprzez kontakt ze stolcem jest bardzo podrażniona.
    Zaczynam od podgrzania wody, w której rozpuszczone jest szare mydło. Konia z rzędem temu kto wymyślił mikrofalówkę. Kładę Arturka na przewijak, przywiązuję rączki i wkładam pod jego prawy bok ogromne ilości ręczników papierowych, żeby wsiąkała w nie wypływająca treść jelita. Następnie wkładam worek do biustonosza – to patent, który wymyśliłam w szpitalu, gdzie nie można mieć suszarki, a płytka worka przed przyklejeniem musi być ogrzana.
    Oklejam do końca poprzedni worek, co nie należy do przyjemnych dla Arturka czynności. Obmywam skórę wokół stomii namoczonymi płatkami kosmetycznymi (zużywam je w ogromnej ilości, podobnie zresztą jak ręczniki papierowe i miękki papier toaletowy). Muszę bardzo uważać, żeby nie uszkodzić przetoki. Skóra musi być dokładnie odtłuszczona, a stolec chorych na mukowiscydozę ma to do siebie, że jest bardzo tłusty. Następnie przemywam specjalnymi, gojącymi gazikami, a jeśli skóra jest bardzo podrażniona, dodatkowo wklepuję specjalny krem gojący. Teraz należy odczekać kilka minut, żeby się wchłonął. To zazwyczaj czas na nasze pogawędki.



    Ponownie odtłuszczam skórę i osuszam kawałkami miękkiego papieru, a potem jeszcze dodatkowo suszarką do włosów, oczywiście uważam, żeby nie poparzyć mojej żabki. Nakładam tzw. „drugą skórę”, która jest nasączona w specjalnych gazikach. Muszę to robić w rękawiczkach, ponieważ potem mam sklejone palce jak od kleju typu kropelka. Zapach też ma specyficzny bo butaprenu. Następnie napełniam małą strzykawkę pastą uszczelniającą, czekam, aż warstwa na skórze wyschnie i nakładam za pomocą strzykawki -pastę wokół stomii. Wyciągam worek (wcześniej w nim wycięłam otwór w kształcie przetoki Arturka) i przyklejam na jego brzuszek, o ile gdzieś w trakcie wyżej wymienionych czynności nie wypłynie ze stomii treść jelita, bo przecież nie ma tam mięśnia zwieracza jak w odbycie. Wtedy niestety trzeba zacząć wszystko od początku, a to zdarza się bardzo często. Bywają też momenty, gdy Artur zakaszle lub kichnie, wtedy ze stomii wręcz wytryska pod ciśnieniem tak, że zdarzało się, że musiałam się przebierać. Napomknę też, że ciepłe powietrze suszarki sprzyja oddawaniu moczu.

    Nie potrafię opisać jakie emocje temu towarzyszą, wszystkie te czynności wykonuję w ogromnym skupieniu, czasem jak wymiana worka przedłuża się, nerwy niestety puszczają… i ryczę ja, ryczy Artur i często też Pati, która chce przenieść na siebie moją uwagę. 

sobota, 10 grudnia 2011

Podwójna trójeczka

    Wczoraj nasza córeczka skończyła trzy latka, a synek trzy miesiące-oboje urodzili się dziewiątego J Dziś świętowaliśmy. Pati była w siódmym niebie. Myślę, że goście też dobrze się bawili. Zadbała o to szczególnie mama chrzestna Patrycji- ciocia Agnieszka. Przygotowała super zabawy o tematyce indiańskiej.



     Długo zastanawialiśmy się czy w ogóle urządzić to przyjęcie. I czy, ze względu na obniżoną odporność Arturka- zrobić przyjęcie w domu. Jeśli byłoby poza, to ja pewnie musiałabym zostać z Arturkiem w domu ze względu na worki. Druga sprawa, że nie stać nas na wynajęcie sali. W końcu doszliśmy do wniosku, że ta choroba nie będzie nami rządzić, musimy sami zadbać o to, żeby nasze życie w miarę możliwości toczyło się normalnie.


    Uczuliliśmy wszystkich gości, że muszą być zupełnie zdrowi. Całe szczęście mamy rozsądną rodzinę i znajomych, nie obrazili się, tylko dostosowali. Niestety część z zaproszonych gości nie mogła przyjść, taki niestety okres przeziębieniowy. Pozdrawiamy Przemusia, Oliwię, Tymka, Zuzię, Wikusię, Milenkę i Darię- życzymy dużo zdrówka i nie martwcie się-odbijemy sobie w przyszłym roku.
    Chcieliśmy też podziękować Dominikowi, Lilii, Patrykowi, Konradowi, Weroniczce i Ninie- zabawa z Wami była przednia.
    Bardzo się cieszę, że jednak zdecydowaliśmy się uczcić urodziny Patusi. Wreszcie po raz pierwszy od kilku miesięcy cała uwaga skupiona była tylko na niej.
Mam też nadzieję, że w przyszłości uda nam się osiągać kompromisy i tak organizować sobie życie, żeby było w nim jak najmniej wyrzeczeń, szczególnie odnośnie Pati.