Rozczarowanie

    Jestem bliska przyznania, że trzynasty jest pechowy, choć Ci co mnie znają wiedzą, że nie wierzę w żadne wróżby i zabobony, nie tylko z powodu wiary. Uważam, że to śmieszne, żeby winę za niepowodzenia zrzucać na drabinę, kota czy torebkę leżącą na ziemi. Kurczę, właśnie sobie pomyślałam, że może gdybym przypięła czerwoną kokardę do wózka…

 
   Przejdę do sedna, odwołali operację… wczoraj, zgodnie z planem przyjechaliśmy do szpitala z ogromną ilością bagaży. Przecież przebieram Arturka średnio sześć razy dziennie (odklejony worek, ulewanie, przelanie pieluchy, nadmierne pocenie się). No i Artur uczulony jest na detergenty, musimy mieć więc ze sobą swoją pościel. No i tak samo obładowani wracamy jutro z powrotem do domu.

    Okazało się, że nasz maluszek ma podwyższone próby wątrobowe i problem z krzepliwością krwi. Chirurdzy uznali, że z takimi wynikami operacja byłaby zbyt ryzykowna. No i rozumiem to, jednak czuje rozgoryczenie. Już myślałam, że to będzie za nami, że skończą się te przeklęte worki. No i na dodatek nikt nie jest w stanie określić, kiedy operacja znów będzie możliwa. To zależy od poprawy wyników, a ile to zajmie- nie wiadomo. Tylko, że limit worków z NFZ-tu skończy się za ok 4 dni. A gdzie tam do stycznia, bo wtedy dopiero będzie nam się należało następne zlecenie. Skąd wziąć pieniądze… skąd czerpać siłę…

    „Worek!” to hasło, na które u nas w domu wszyscy odrywają się od swoich zajęć i w pełnej gotowości zgłaszają się przy stanowisku do przewijania. Babcia ma dar uspakajania małego, mówi do niego, pokazuje zabawki. Wtedy Artur mniej się rusza, ale mimo to unieruchamiamy mu rączki bandażem, żeby nie dotykał stomii. Jest ona bardzo ukrwiona i wrażliwa, niewiele trzeba, żeby zrobiła się rana, a krew potem bardzo trudno zatamować.

    Tata podgrzewa miseczkę z wodą, trzyma nogi Arturka, podaje namoczone w wodzie z szarym mydłem płatki kosmetyczne i suszy brzuszek suszarką. Gdy jestem sama w domu z dziećmi, a więc do ok 14-stej, przejmuje wszystkie czynności.

    Przybliżę Wam jak to wygląda: o tym, że puścił ZNÓW worek najczęściej dowiaduje się z bardzo głośnego płaczu małego. Ale pewnie też byście ryczeli, gdybyście mieli 1/3 ciała upaćkane kupą. Podejrzewam, że oprócz dyskomfortu odczuwa też pieczenie. W ostatnim czasie bardzo często worki się odklejają, no i skóra poprzez kontakt ze stolcem jest bardzo podrażniona.

    Zaczynam od podgrzania wody, w której rozpuszczone jest szare mydło. Konia z rzędem temu kto wymyślił mikrofalówkę. Kładę Arturka na przewijak, przywiązuję rączki i wkładam pod jego prawy bok ogromne ilości ręczników papierowych, żeby wsiąkała w nie wypływająca treść jelita. Następnie wkładam worek do biustonosza – to patent, który wymyśliłam w szpitalu, gdzie nie można mieć suszarki, a płytka worka przed przyklejeniem musi być ogrzana.

    Oklejam do końca poprzedni worek, co nie należy do przyjemnych dla Arturka czynności. Obmywam skórę wokół stomii namoczonymi płatkami kosmetycznymi (zużywam je w ogromnej ilości, podobnie zresztą jak ręczniki papierowe i miękki papier toaletowy). Muszę bardzo uważać, żeby nie uszkodzić przetoki. Skóra musi być dokładnie odtłuszczona, a stolec chorych na mukowiscydozę ma to do siebie, że jest bardzo tłusty. Następnie przemywam specjalnymi, gojącymi gazikami, a jeśli skóra jest bardzo podrażniona, dodatkowo wklepuję specjalny krem gojący. Teraz należy odczekać kilka minut, żeby się wchłonął. To zazwyczaj czas na nasze pogawędki.

    Ponownie odtłuszczam skórę i osuszam kawałkami miękkiego papieru, a potem jeszcze dodatkowo suszarką do włosów, oczywiście uważam, żeby nie poparzyć mojej żabki. Nakładam tzw. „drugą skórę”, która jest nasączona w specjalnych gazikach. Muszę to robić w rękawiczkach, ponieważ potem mam sklejone palce jak od kleju typu kropelka. Zapach też ma specyficzny bo butaprenu. Następnie napełniam małą strzykawkę pastą uszczelniającą, czekam, aż warstwa na skórze wyschnie i nakładam za pomocą strzykawki -pastę wokół stomii. Wyciągam worek (wcześniej w nim wycięłam otwór w kształcie przetoki Arturka) i przyklejam na jego brzuszek, o ile gdzieś w trakcie wyżej wymienionych czynności nie wypłynie ze stomii treść jelita, bo przecież nie ma tam mięśnia zwieracza jak w odbycie. Wtedy niestety trzeba zacząć wszystko od początku, a to zdarza się bardzo często. Bywają też momenty, gdy Artur zakaszle lub kichnie, wtedy ze stomii wręcz wytryska pod ciśnieniem tak, że zdarzało się, że musiałam się przebierać. Napomknę też, że ciepłe powietrze suszarki sprzyja oddawaniu moczu.

    Nie potrafię opisać jakie emocje temu towarzyszą, wszystkie te czynności wykonuję w ogromnym skupieniu, czasem jak wymiana worka przedłuża się, nerwy niestety puszczają… i ryczę ja, ryczy Artur i często też Pati, która chce przenieść na siebie moją uwagę.