środa, 6 marca 2013

Czekać -łatwo powiedzieć :(

Dziś wysłałam bardzo nietypowy list, czułam się przedziwnie przekazując go Pani w okienku, nie potrafię tego uczucia opisać...

Może zacznę od początku, w zeszłym tygodniu byłam z Patusią kilka dni w szpitalu. Było to konieczne, żeby wykonać jej szereg badań, które mogłyby wyjaśnić jej dolegliwości. Od kilku miesięcy skarży się na ból brzucha, co więcej cyklicznie powtarzają się wymioty. Scenariusz powtarza się co dwa, trzy tygodnie i zawsze wygląda to w ten sam sposób. Zaraz po przebudzeniu woła już o miskę, szarpie ją niemiłosiernie :( i tak męczy się przez pół dnia, jest osowiała, często przysypia, ale po drzemkach znów miska idzie w ruch. Nic nie może zjeść i ma duże pragnienie. Ok 15-stej znów wszystko wraca do normy, bawi się, jest energiczna, zjada z apetytem, na następny dzień nie pamiętamy o sprawie.
Ostatnich sześć razy mam zaznaczone w kalendarzu i zorientowałam się, że zawsze w dzień poprzedzający te wymioty wydarzyło się coś szczególnego. To Patki przyjęcie urodzinowe, albo urodziny u dzieci znajomych, odwiedziny u babć i dziadków z okazji ich święta, pierwsze zajęcia przed przedszkolne, odwiedziny ulubionej koleżanki z którą rzadko się widuje bo daleko od siebie mieszkają. Myślałam, że może jest aż takim wrażliwcem, ale zbadać ją trzeba.

W szpitalu Patusia była bardzo dzielna, jestem z niej tak dumna :) chwalono ją na każdym kroku. Dużo dało nastawienie jej i przygotowanie do tego jak badania będą wyglądały. Wyobraźcie sobie, że nie zapłakała nic przy zakładaniu wenflonu i przy pobieraniu krwi. Powiedziałam jej wcześniej, że to będzie bolało ale tylko przez chwilę a jak pielęgniarki założą plasterek (który dla Pati ma magiczną moc) to już przestanie boleć.



Miała nawet robioną tomografię komputerową głowy, gdzie przy przyjęciu Pani Doktor uprzedzała, że prawdopodobnie do tego badania trzeba będzie ją uśpić bo tak małe dziecko nie wyleży bez ruchu przez 15 min. Zaczęłyśmy ćwiczyć od samego początku, Kudłaczkowi najlepiej wychodziło :P uwierzcie mi to jest niezwykle trudno tak wyleżeć nawet 10 min, od razu człowiek czuje, że musi podrapać się po policzku albo, że zaraz kichnie. Ale jak doszło do samego badania to Patka spisała się na medal, wszyscy byli pod wrażeniem. Przyznam się Wam, że zmotywowałam ją obietnicą kupna zamku dla Kucyków Pony. To ogromny wydatek ale poświęcenie warte tego, żeby jej nie usypiać.

Szpital miał swoje duże plusy, miałyśmy siebie przez trzy dni i noce tylko dla siebie, było naprawdę bardzo sympatycznie i poznawałyśmy się na nowo :) drugi wielki plus, że Patusia miała duży apetyt i nauczyła się jeść chleb, w domku zjadała ale rzadko, po długich namowach i to bez skórki. Ten problem zażegnany ^^ Czekanie na czczo na tomografię najwięcej dało, bo prosiła, jęczała, że już jest głodna (w życiu sama nie zawołała wcześniej jeść). Badanie miała ok 11-stej, a po nim jeszcze przez pół godziny trzeba było odczekać bez jedzenia z powodu kontrastu, który jej podali w trakcie tomografii. Jak juz zaczęła to z marszu wchłonęła śniadanie, potem obiad i jeszcze na dokładkę banana i bułeczkę maślaną aż miło było patrzeć :D

W dniu wypisu usłyszałam, że badania wyszły w porządku, jedynie na usg wielkość narządów nie spodobała się lekarzowi, kazał skontrolować za 2 miesiące a w międzyczasie, żebyśmy zrobili córce test DNA w kierunku mukowiscydozy, bo to w połączeniu z problemami przewodu pokarmowego, bólami brzucha i obciążeniem w najbliższej rodzinie wskazywałoby na tą chorobę.
Robiliśmy jej rok temu tzw. badanie chlorków w pocie -wyszło ok ale ono nie daje stu procentowej pewności. Ona też urodziła się w grudniu 2008 roku a badania przesiewowe weszły dopiero od 2009 :(
Osłupiałam, czułam się oszołomiona jakbym dostała porządnie po głowie. Nie chce mi się w to wierzyć ale zasiali we mnie to ziarnko, które uwiera i męczy niemiłosiernie.

Jeszcze w tym samym dniu Tomek dzwonił do Rudy Śląskiej i Zabrza, ale termin, który proponowali był zbyt odległy, najpierw chcieli żebyśmy my jako rodzice przyjechali na badania, żeby stwierdzić czy jest wskazanie do przebadania dziecka. Paranoja, nie przekonywał ich fakt, że już jedno chore dziecko mamy więc badanie nas mija się z celem, to nie potrzebna strata czasu ich, NASZA, strata pieniędzy na wykonanie badań, na dojazd. Usłyszeliśmy, że nic nie mogą zrobić bo takie są procedury.
Dobrze, że Tomek się nie poddawał, zadzwonił też do Warszawy, w końcu Arturowi próbkę krwi na takie badanie wysłano z Prokocimia właśnie tam. I tu już sensowniejsze rozwiązanie nam zaproponowano, zapłacimy 106 zł za zestaw do pobrania materiału genetycznego + badanie, sami pobierzemy od Patusi i wyślemy do zbadania.
Co ciekawsze na następny dzień oddzwonili do nas z dobrą wiadomością - zainteresowała się nami Firma GENOMED, pomogli nam zgłaszając nas do kampanii społecznej "Nadzieja. Mamy ją w genach" dzięki czemu badanie dla Patrycji będzie przeprowadzone bezpłatnie :D nasza radość była wielka i czasem człowiek nie dowierza, że ktoś potrafi taki gest uczynić.

Ten list o którym wspomniałam na początku to właśnie była próbka krwi mojego dzieciątka...
Przed nami miesiąc czekania :( koszmarny długi miesiąc walki z myślami. Nie mam siły... moje pokłady już się wyczerpują... co ja zrobię gdy się okaże, że moja kochana dziewczynka...  moja myszka...



piątek, 1 marca 2013

Dzieje się, oj dzieje

Mam wrażenie, że rok dopiero co się zaczął a już kilka projektów zrealizowanych bądź w trakcie realizacji :)

Od początku roku ruszyliśmy z akcją 1%, anonimowa dobra duszyczka zasponsorowała nam ulotki i plakaty-dziękuję :* ponad 20 osób zgłosiło się do ich rozprowadzenia na terenie Jaworzna i Krakowa. Wojtek przygotował niezwykły cykl "komiksowy" związany z mitami na temat właśnie rozliczania się z fiskusem.



 c.d.n

Licealiści z Katowic podjęli się nakręcenia SPOTU na temat 1% dla Arturka, podeszli do sprawy bardzo profesjonalnie i mam nadzieję, że już wkrótce podzielę się z Wami efektami.

W jaworznickiej gazecie "Co Tydzień" ukazał się wykonany przez Wojtka baner walentynkowy:


Wojtek zaprojektował również specjalne walentynki, które mogli otrzymać Ci spośród naszych znajomych, którzy zdecydowali się ustalić zlecenie przelewu stałego na symboliczną kwotę -na subkonto Arturka.
Żeby ten walentynkowy projekt miał rację bytu musiała się odbyć kolejna sesja zdjęciowa mojego małego modela ;) 
Jej efekt przerósł nasze najśmielsze oczekiwania-zobaczcie sami :)











   Więcej zdjęć na blogu Joasi -autorki sesji, Asia jest niezwykle ciepłą i sympatyczną osobą, a przede wszystkim bardzo cierpliwą i wyrozumiałą co przy robieniu zdjęć dzieciom jest niezwykle ważną cechą.


    W styczniu odbył się Jeleń Rockz Fest 2013 do którego udziału zaprosił nas muzyk z zespołu T-rust, który to rok temu grał dla Arturka. Strasznie się cieszę, że o nas pamiętali. Mieliśmy trochę mało czasu na załatwienie formalności ale ostatecznie daliśmy radę, nie zawiedli również wolontariusze, którzy zgodzili się poświęcić kilka sobotnich godzin na kwestowanie, a dowiedzieli się na trzy dni przed koncertem.
Podczas jego trwania Wiola, Oliwia i Mariusz uzbierali do puszek kwestorskich łączną kwotę 207,79 zł, pieniądze te zostały wpłacone na subkonto Arturka w Fundacji MATIO




Zdjęcie zostało wykonane przez Aleksandra Turę i pochodzi z portalu mojejaworzno.pl gdzie znajdziecie także bardzo obszerną relację z tej imprezy.

http://www.mojejaworzno.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=2391&Itemid=1#.UQUk2Rgd9cY.facebook

Projekt o nazwie "Siostrzyczka złośniczka" również ma ciąg dalszy, ponieważ dzięki anonimowemu sponsorowi Patusia może uczestniczyć w zajęciach sportowych dla dzieci, jak również ma wykupiony karnet do Bajlandii. Jestem ogromnie wdzięczna i bardzo dziękuję to dla nas jest ważne, że Patka ma coś dla siebie :)


    W projekcie tym uczestniczyły ostatnio również dwie ciocie Katarzyny :) w czasie ferii Patrycję dwukrotnie zabrały na kilkugodzinne zajęcia organizowane przez zaprzyjaźnionych harcerzy. Była zachwycona :D


Pati to ten najmniejszy krasnal w niebieskiej kurtce ;)

    No i jeszcze w zakres tej akcji ;) od dawna wypytywane przez Patusię i wyczekiwane ulotki, tylko z nią... tylko dla niej... czci je jak największy skarb :)