środa, 6 marca 2013

Czekać -łatwo powiedzieć :(

Dziś wysłałam bardzo nietypowy list, czułam się przedziwnie przekazując go Pani w okienku, nie potrafię tego uczucia opisać...

Może zacznę od początku, w zeszłym tygodniu byłam z Patusią kilka dni w szpitalu. Było to konieczne, żeby wykonać jej szereg badań, które mogłyby wyjaśnić jej dolegliwości. Od kilku miesięcy skarży się na ból brzucha, co więcej cyklicznie powtarzają się wymioty. Scenariusz powtarza się co dwa, trzy tygodnie i zawsze wygląda to w ten sam sposób. Zaraz po przebudzeniu woła już o miskę, szarpie ją niemiłosiernie :( i tak męczy się przez pół dnia, jest osowiała, często przysypia, ale po drzemkach znów miska idzie w ruch. Nic nie może zjeść i ma duże pragnienie. Ok 15-stej znów wszystko wraca do normy, bawi się, jest energiczna, zjada z apetytem, na następny dzień nie pamiętamy o sprawie.
Ostatnich sześć razy mam zaznaczone w kalendarzu i zorientowałam się, że zawsze w dzień poprzedzający te wymioty wydarzyło się coś szczególnego. To Patki przyjęcie urodzinowe, albo urodziny u dzieci znajomych, odwiedziny u babć i dziadków z okazji ich święta, pierwsze zajęcia przed przedszkolne, odwiedziny ulubionej koleżanki z którą rzadko się widuje bo daleko od siebie mieszkają. Myślałam, że może jest aż takim wrażliwcem, ale zbadać ją trzeba.

W szpitalu Patusia była bardzo dzielna, jestem z niej tak dumna :) chwalono ją na każdym kroku. Dużo dało nastawienie jej i przygotowanie do tego jak badania będą wyglądały. Wyobraźcie sobie, że nie zapłakała nic przy zakładaniu wenflonu i przy pobieraniu krwi. Powiedziałam jej wcześniej, że to będzie bolało ale tylko przez chwilę a jak pielęgniarki założą plasterek (który dla Pati ma magiczną moc) to już przestanie boleć.



Miała nawet robioną tomografię komputerową głowy, gdzie przy przyjęciu Pani Doktor uprzedzała, że prawdopodobnie do tego badania trzeba będzie ją uśpić bo tak małe dziecko nie wyleży bez ruchu przez 15 min. Zaczęłyśmy ćwiczyć od samego początku, Kudłaczkowi najlepiej wychodziło :P uwierzcie mi to jest niezwykle trudno tak wyleżeć nawet 10 min, od razu człowiek czuje, że musi podrapać się po policzku albo, że zaraz kichnie. Ale jak doszło do samego badania to Patka spisała się na medal, wszyscy byli pod wrażeniem. Przyznam się Wam, że zmotywowałam ją obietnicą kupna zamku dla Kucyków Pony. To ogromny wydatek ale poświęcenie warte tego, żeby jej nie usypiać.

Szpital miał swoje duże plusy, miałyśmy siebie przez trzy dni i noce tylko dla siebie, było naprawdę bardzo sympatycznie i poznawałyśmy się na nowo :) drugi wielki plus, że Patusia miała duży apetyt i nauczyła się jeść chleb, w domku zjadała ale rzadko, po długich namowach i to bez skórki. Ten problem zażegnany ^^ Czekanie na czczo na tomografię najwięcej dało, bo prosiła, jęczała, że już jest głodna (w życiu sama nie zawołała wcześniej jeść). Badanie miała ok 11-stej, a po nim jeszcze przez pół godziny trzeba było odczekać bez jedzenia z powodu kontrastu, który jej podali w trakcie tomografii. Jak juz zaczęła to z marszu wchłonęła śniadanie, potem obiad i jeszcze na dokładkę banana i bułeczkę maślaną aż miło było patrzeć :D

W dniu wypisu usłyszałam, że badania wyszły w porządku, jedynie na usg wielkość narządów nie spodobała się lekarzowi, kazał skontrolować za 2 miesiące a w międzyczasie, żebyśmy zrobili córce test DNA w kierunku mukowiscydozy, bo to w połączeniu z problemami przewodu pokarmowego, bólami brzucha i obciążeniem w najbliższej rodzinie wskazywałoby na tą chorobę.
Robiliśmy jej rok temu tzw. badanie chlorków w pocie -wyszło ok ale ono nie daje stu procentowej pewności. Ona też urodziła się w grudniu 2008 roku a badania przesiewowe weszły dopiero od 2009 :(
Osłupiałam, czułam się oszołomiona jakbym dostała porządnie po głowie. Nie chce mi się w to wierzyć ale zasiali we mnie to ziarnko, które uwiera i męczy niemiłosiernie.

Jeszcze w tym samym dniu Tomek dzwonił do Rudy Śląskiej i Zabrza, ale termin, który proponowali był zbyt odległy, najpierw chcieli żebyśmy my jako rodzice przyjechali na badania, żeby stwierdzić czy jest wskazanie do przebadania dziecka. Paranoja, nie przekonywał ich fakt, że już jedno chore dziecko mamy więc badanie nas mija się z celem, to nie potrzebna strata czasu ich, NASZA, strata pieniędzy na wykonanie badań, na dojazd. Usłyszeliśmy, że nic nie mogą zrobić bo takie są procedury.
Dobrze, że Tomek się nie poddawał, zadzwonił też do Warszawy, w końcu Arturowi próbkę krwi na takie badanie wysłano z Prokocimia właśnie tam. I tu już sensowniejsze rozwiązanie nam zaproponowano, zapłacimy 106 zł za zestaw do pobrania materiału genetycznego + badanie, sami pobierzemy od Patusi i wyślemy do zbadania.
Co ciekawsze na następny dzień oddzwonili do nas z dobrą wiadomością - zainteresowała się nami Firma GENOMED, pomogli nam zgłaszając nas do kampanii społecznej "Nadzieja. Mamy ją w genach" dzięki czemu badanie dla Patrycji będzie przeprowadzone bezpłatnie :D nasza radość była wielka i czasem człowiek nie dowierza, że ktoś potrafi taki gest uczynić.

Ten list o którym wspomniałam na początku to właśnie była próbka krwi mojego dzieciątka...
Przed nami miesiąc czekania :( koszmarny długi miesiąc walki z myślami. Nie mam siły... moje pokłady już się wyczerpują... co ja zrobię gdy się okaże, że moja kochana dziewczynka...  moja myszka...



6 komentarzy:

  1. Bardzo przykre te doświadczenia z lekarzami to co teraz się wyprawia to po prostu masakra. Trzymam kciuki żeby było wszystko w porządku bo musi być .Nie myśl inaczej .Pamiętaj ,że jeśli nawet okaże się inaczej to musisz znależć siłę w sobie by walczyć za wszelką cenę przeciwnościami losu.Tak wiem pomyślałaś teraz-łatwo ci mówić-Ale pamiętaj WIARA CZYNI CUDA.Będę się modlić by było dobrze i pamiętaj że zawsze możesz na mnie liczyć.Bardzo dzielne to twoje słoneczko:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki Aniu, staram się ale do odwagi Patki to mi jeszcze daleko ;)

      Usuń
  2. Chciałabym podarować Wam owcę ... ;) może na kiermaszu się sprzeda ;) prosze o kontakt agnieszkakuzaj(małpa)tlen.pl

    Powodzenia !

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. eeee... owca?! to brzmi intrygująco :)

      Usuń
  3. Witam Pani Gabrysiu

    Wiem coś o tym ja w czerwcu w 2012 trafiłam z moim synkiem do szpitala Jana Pawła II w Krakowie z podejrzeniem zapalenia opon mózgowych.... Kamil miał wtedy 5 lat MASAKRA
    To było w czwartek w piątek badania krwi PUNKCJA ja wyłam po nocy bo drugi synek w domu
    a w piatek diagnoza SEPSA szok niedowierzanie Mój synek był dzielny wszędzie szedł z lekarzami mówił mamo zaraz wróce... Po trzech dniach juz bylo dobrze ale musielismy dwa tygodnie byc na antybiotyku. Teraz ok :-))) Dzieci są dzielne tak jak i Pani córka i synek:-)
    Teraz obiecałam pomagac za zdrowie Kamila:-)) dlatego tyle nakretek Wam przekazalismy:-))) i zbieramy dalej

    OdpowiedzUsuń
  4. Brak słów, by wyrazić co czuję... Mam jednak nadzieję, że wszystko będzie dobrze. Swoją drogą co się u nas dzieje??? Z pensji odciągają mnóstwo pieniędzy, a jeśli już trzeba iść do specjalisty, czy na badania to jedynie prywatnie, bo terminy kosmiczne.
    Trzymajcie się:)

    OdpowiedzUsuń