Do domu :)

    Huraaa! Dziś do domu. Jelitka zaczęły pracować, co zaowocowało przyrostem wagi. Aż miło było codziennie rano kłaść go na wadze. Poskutkowała sonda i częstsze karmienie aczkolwiek mniejszymi porcjami. Jestem taka dumna z mojego ogryzka jak go tu pieszczotliwie nazwał Ordynator. Musimy tylko dalej kontynuować karmienie co dwie godziny. W nocy jest to bardzo uciążliwe, w ostatnich dniach już chodzę jak zoombie, bo niestety często mam tak, że jak się wybiję w nocy ze spania to do rana już nie zasnę. A tu w dzień nie ma za dużo okazji, żeby odespać. Pociesza mnie fakt, że w domu mogę liczyć na pomoc Tomka.

    Na oddziale OLŻ-tu były też inne dzieci chore na mukowiscydozę, niewiele starsze od Arturka. Gdy rozmawiałam z ich mamami, byłam zdziwiona z jakim spokojem mówią o chorobie, wręcz z uśmiechem na twarzy. Teraz wiem, że były pogodzone z tym faktem, że ich dzieci są aż tak chore, nazywały je nawet „mukolinkami”. Ja nie odczuwam jeszcze tego spokoju. Dobija mnie również niewiedza, nie chcę się sugerować tylko tym, co wyczytam w necie. Tu radzą, żebym jak najszybciej skontaktowała się z Poradnią Mukowiscydozy i tak też zrobię zaraz po powrocie do domu.

    Bardzo ciepło będę wspominać Amelkę, która była z nami na Sali, jej dzielnych rodziców pozdrawiam i ściskam. Dziewczynka ta już tak wiele przeszła i pewnie przed nią jeszcze nie jeden poważny zabieg, a na pewno nieprzyjemna i bolesna rehabilitacja. Jednak pomimo jej sytuacji jest duża szansa na to, że kiedyś nawet nie będzie pamiętać, że była chora…  tego jej z całego serca życzę.

Artur ma orzeczoną niepełnosprawność do 16-tego roku życia. Pani Doktor użyła słów: „nie ma sensu orzekać na kilka lat, bo przecież jego sytuacja się nie zmieni”  …no właśnie nie ma nadziei.