Mamo, dlaczego jesteś smutna?: Październikowe wspomnienia

PAŹDZIERNIK

Oj działo się, działo w tym październiku...

Zabranie Arturka do zatłoczonego Kościoła nie okazało się dobrym pomysłem, podłapał coś i przeszliśmy zwyczajowe dwa tygodnie zaostrzenia, ale co ważne bez dodatkowego antybiotyku :) Pomogło zwiększenie częstotliwości inhalacji i drenażu i Acc Mini. Obliczyłam, że przy zabiegach rehabilitacyjnych schodziło dziennie ok 3 godzin. Przypomniało mi się gdy ktoś z moich znajomych żalił mi się, że lekarz przy przeziębieniu zalecił jego dziecku inhalację i że trwa aż 15 minut -uśmiechnęłam się do siebie w duchu ;)

Ale to nie jest najgorsze -uwierzycie?? Jak tylko Arczi poczuł się lepiej, dopadła nas następna atrakcja. Jego paluszki środkowe u obu rąk zaatakowała jakaś bakteria, były bardzo opuchnięte, a obok paznokci podeszła nawet ropa :(

Sytuacja była na tyle poważna, że dostaliśmy skierowanie do chirurga, ten stwierdził, że jeśli nie poradzę sobie sama konieczny będzie pobyt w szpitalu -nie miałam wyjścia jak sobie poradzić. zatem doszły nam kolejne zabiegi w ciągu dnia: 3 razy moczenie w ciepłej wodzie z szarym mydłem, dezynfekcja, czyszczenie i wyciskanie ropy za pomocą igły, pensety i gazików, kropelki z antybiotykiem, opatrunek. No i o dziwo najtrudniejsze z tego wszystkiego było utrzymać dziecko w skarpetkach na rękach do czasu kolejnego zabiegu maczania. A dlaczego musiał mieć zakryte rączki? A dlatego, że Artur ma nawyk brania wszystkiego do buzi, paluszki swoje też pakuje do ust a ważne było, żeby miejsca chorobowe były suche między zabiegami, no i w ustach znajdują się bakterie, które mogły pogorszyć sytuację. Na szczęście po tygodniu paluszki wyglądały świetnie.

Im Arturek jest większy tym trudniej utrzymać go przy drenażu, są zabiegi kiedy ulubione teledyski załatwiają sprawę ale zdecydowanie częściej Artur wyrywa się, płacze i nie sposób jest dokończyć rehabilitacji. Kto akurat jest w domu, próbuje pomóc go zabawić, nieraz pomaga przytulenie misia -Arturek to niesamowity pieścioch. Na zdjęciu tuli akurat misia, którego Pati pomimo jego męskiego designu nazwała Weroniczką :)

Można by pomyśleć, że Arturek już dawno powinien przyzwyczaić się do zabiegów rehabilitacyjnych, jednak nieraz to prawdziwa udręka i męczarnia, w takich momentach myślę z utęsknieniem o kamizelce oscylacyjnej. Jeśli chcecie dowiedzieć się więcej na jej temat zerknijcie tutaj

Takie sytuacje dały mi też większą motywację do rozpoczęcia Akcji Zakrętkowej.

Zbieranie nakrętek, hmmm, z pozoru prosta sprawa, wielu chętnych, pierwsze worki już zgromadzone, lecz to wszystko związane jest z kilkoma.. ba nawet kilkunastoma godzinami związanymi z dokumentacją. Mam na myśli głównie tą, którą musiałam zgromadzić (zebrać bądź napisać) aby zarejestrować Arturka jako podopiecznego w Fundacji "Bez Tajemnic", która realizuje ogólnopolską akcję "Zakrętki.info".

Może pomyślicie, że to dziwne, ale miałam ochotę aż uwiecznić ten stos papierów na fotografii.

Postanowiliśmy nie tracić czasu i rozpoczęliśmy akcję w Jaworznie (niektóre rejony Katowic, Dąbrowy Górniczej i Krakowa również się przyłączyły) nie czekając na oficjalną odpowiedź- kto by pomyślał wtedy, że sprawy tak się potoczą... :( ale o tym później...

I tak: stworzenie bazy danych, placówek oświatowych i firm, wyszukanie nazwisk dyrektorów i prezesów. Napisanie i wydrukowanie podań (samych placówek oświatowych jest 54) z prośbą o pozwolenie na przeprowadzenie akcji "Zakrętki dla Arturka". Stworzenie projektu plakatu informacyjnego, znalezienie miejsca na składowanie ton nakrętek, zgromadzenie ogromnej ilości pudeł, skserowanie dokumentacji medycznej. To wszystko z pomocą Karoliny, Ani i Wojtka ale również cichych bohaterów czyli naszych rodzin, które w czasie gdy my zajmowaliśmy się akcją przejęły obowiązki domowe.

Wiem dobrze jak to wygląda u mnie i spodziewam się, że u innych podobnie- niezastąpiona była pomoc mojej mamy, która zajęła się dziećmi, gdy ja wiele godzin byłam dosłownie zakopana w papierach. Ale nasi bliscy dlatego są właśnie cudowni, że pomimo, że nie widać od razu wymiernych korzyści z naszych działań to ufają nam i wspierają.

Spędziłam łącznie przez trzy dni ponad 14 godzin na jeżdżeniu po szkołach i firmach. W większości byłam bardzo ciepło przyjmowana. Miałam wtedy cichą nadzieję, że do lutego przyszłego roku uda nam się uzbierać potrzebną ilość. No właśnie, pewnie się zastanawiacie jaką :) -blisko 17 ton nakrętek. Wtedy byłam przekonana, że nam się uda, że przecież pomoże nam wspomniana Fundacja, która ma ogromne doświadczenie, a co najważniejsze zbierają w skali ogólnokrajowej, a przez to szanse ogromnie wzrastają.

No właśnie "miałam", ponieważ okazało się, że Fundacja która miała nam prowadzić tą akcję na całą Polskę, a przez to szybciej uzbierać brakującą kwotę, niestety odmówiła nam Powodem było to, że kamizelka oscylacyjna (drenażowa) nie została wyszczególniona w wykazie refundowanych środków pomocniczych i przedmiotów ortopedycznych, w oparciu o które funkcjonuje (statut) Program Charytatywno- Ekologiczny "Zakrętki.info".
Przy moim zgłaszaniu się Prezes tej Fundacji nie spodziewał się, że będą takie problemy, oni zbierają najczęściej na wózki inwalidzkie (które w części są refundowane przez Państwo a Fundacja pomaga uzbierać brakującą część). Sytuacja dość przewrotna bo przez to, że NFZ nie udziela nam żadnej pomocy to Fundacja też nie może tego zrobić bo ma taki zapis w statucie. A kamizelka dlaczego nie jest na tych listach... to już nie do mnie pytanie... może to jest spowodowane rzadkością samej choroby?

Ale Pan Michał Żukrowski poratował nas ponieważ jako, że jednocześnie składając dokumenty do programu Zakrętki.info złożyłam również wniosek o zarejestrowanie Arturka jako podopiecznego w Fundacji "Bez Tajemnic" to dostaliśmy propozycję, że jeśli sami będziemy zbierać zakrętki to Fundacja "Bez Tajemnic" pomoże nam w sprawach logistycznych m.in. w transporcie do skupu.
Wiem, że to spowoduje, że czas do zakupu kamizelki wydłuży się ale mam jeszcze jedną szansę z której zamierzam skorzystać :)
Spróbuje jeszcze wystąpić o dofinansowanie z PFRON u. Wiedziałam o tej możliwości wcześniej ale też poradzono mi, że nie ma sensu występować o dofinansowanie z końcem roku, najlepiej poczekać na początek przyszłego. Jest szansa więc trzeba spróbować.
Oczywiście będziemy dalej gromadzić zakrętki, zwłaszcza, że efekty bardzo podnoszą na duchu. Te kolorowe, małe koreczki stały się symbolem wielkich serc tych wszystkich ludzi, którzy chcą pomóc Arturkowi :)

W tym miejscu chciałabym się zwrócić się do Was z prośbą o pomoc, potrzebna osoba do przejęcia obowiązków koordynatora akcji na terenie Jaworzna. Trzeba by było odbierać zakrętki od naszych partnerskich punktów (po sygnale od nich, że jest partia do odebrania). A następnie zawieźć nakrętki do nowego punktu gdzie będziemy je gromadzić niedaleko Stadionu Victorii.
Z racji tego, że worki dość dużo ważą liczymy na pomoc głównie Panów. Jeśli nie macie samochodu, a chęci do pomocy nie brakuje to zgłaszajcie się bo to już będzie ogromna pomoc, a samochód się zorganizuje ;) Tomek w miarę możliwości będzie dzielił się obowiązkami z nowym koordynatorem.

Październik to piękna jesień, z której spacerowo korzystaliśmy :)

To miesiąc, w którym wpadliśmy na genialny pomysł dzięki, któremu Patusia ochoczo zaczęła myć samodzielnie ząbki. W naszej łazience nie było dotąd lustra, jakoś obywaliśmy się bez, a teraz wielka zmiana :) przykleiłam -samodzielnie ^^ płytki pełniące role lustra, może nie byłoby w tym nic dziwnego gdyby nie fakt, że znajdują się one na ścianie tylko na wysokości głowy Patrycji. To, że jest to tylko i wyłącznie jej osobiste lustro dało niezwykłą motywację do szorowania ząbków -w pierwszych dniach było to nawet 5-6 razy dziennie :D.

W październiku udało nam się również odwiedzić pra pra babcię Marię. Jak tylko dojechaliśmy na miejsce przeżyliśmy szok. Wysiadamy z samochodu a wujek Wiesiek krzyczy zza płotu, że nie ma babci. My w konsternacji, w końcu babcia ma 102 lata każda myśl przechodzi człowiekowi przez głowę, ale na pewno nie taka jak zaraz usłyszeliśmy od wujka: Babka poszła grzyby zbierać :D Myśleliśmy z początku, że sobie z nas żartuje ale rzeczywiście skończyło się na tym, że szukaliśmy babci po lesie no i znaleźliśmy z całkiem pokaźnym zbiorem grzybów :D

Podczas tej wizyty Patrycja miała okazję nauczyć się doić krowę :) zdumiewa mnie odwaga tej dziewczynki

To jeszcze nie koniec październikowych atrakcji, również w tym okresie Asia, która robiła zdjęcia podczas Festynu zgodziła się zrobić Arturkowi sesje dotyczącą jednego procenta a także jarmarku bożonarodzeniowego. Z wiadomych względów udawaliśmy, że sesja dotyczy również Patusi, co nie do końca niestety nam wyszło. Ale Arturek nas zaskoczył w tym dniu, zawsze skory do rozdawania uśmiechów wtedy się zbuntował, pewnie wyczuł nasz stres no i kto by też wysiedział w jednym miejscu i to tak, żeby nie zrzucić rozwieszonego zachęcająco białego prześcieradła ;) No siłą rzeczy musieliśmy skupić większą uwagę na Arturku i Patusia wpadła w tą swoją otchłań zazdrości. Oj była wtedy przeprawa... Już straciłam nadzieję, że będą fajne zdjęcia z tego zamieszania, a tu niespodzianka :) wyszły rewelacyjnie, choć może ja jestem tak zakochana we własnych dzieciach i nimi zachwycona ale proszę... oceńcie sami :)