Złe wyniki Arturka :(

    Długo się nie odzywałam bo i dużo się u nas działo w ostatnim czasie. Parę dni temu byliśmy w Rabce w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc. Skierowanie z prośbą o przyjęcie wysłałam ponad miesiąc wcześniej, wiele osób zachwalało nam profesjonalne podejście, umiejętności i wiedzę tamtejszego personelu a zwłaszcza dr Pogorzelskiego.

    Spędziliśmy tam długi, męczący fizycznie i psychicznie dzień. Artur miał wykonany szereg badań począwszy od USG, przez RTG, morfologię, CRP, układ krzepnięcia, immunoglobuliny w surowicy, badania bakteriologiczne i biochemiczne aż po bronchoskopię. Od razu nasuwało nam się pytanie dlaczego przez tyle miesięcy "leczenia"  w Ligocie w ośrodku szumnie nazwanym Poradnią Mukowiscydozy zrobiono mu tylko badania morfologiczne. Zaznaczam, że nawet i te na naszą prośbę, ponieważ z jego pobytów w Prokocimiu wiedzieliśmy, że ma problem z wątrobą i krzepnięciem krwi.
 
    Dr Pogorzelski powiedział nam, że niemowlę chore na mukowiscydozę nie powinno kaszleć, chyba, że w trakcie fizjoterapii kiedy to odrywa się śluz z oskrzeli. Jeśli kaszel pojawia się częściej stanowi to wskazanie do szczegółowych badań. Oboje z Tomkiem mieliśmy przed oczami obrazek z Ligoty gdzie Pani Prof. tłumaczyła swoim studentom po tym jak Arturek zakaszlał, że tak już jest i będzie; a podczas kolejnych wizyt było tylko pytanie jak często kaszel w ciągu dnia się pojawia.

    W ciągu tego jednego dnia w Rabce mieliśmy też wizytę u fizjoterapeuty i w inhalatorni gdzie zobaczyliśmy jak powinna wyglądać prawidłowa inhalacja i drenaż. Powiem Wam, że jak widziałam w jaki sposób moje dzieciątko jest przez nich rehabilitowane to nie płakałam tylko ryczałam. Z początku było to spowodowane drastycznym widokiem a potem uświadomieniem sobie, że już od dawna rehabilitacja Artura powinna wyglądać w taki sposób. Gdyby ktoś z prowadzących nas "specjalistów" raczył mnie tego nauczyć wcześniej to moje dzieciątko nie byłoby teraz w tak poważnym stanie. Bo niestety wyniki Arturka okazały się bardzo złe. Rozpoznanie po badaniach to: przewlekłe zapalenie oskrzeli, zewnątrzwydzielnicza niewydolność trzustki, hepatopatia w przebiegu choroby podstawowej (pogorszenie stanu wątroby).

    PRZEWLEKŁE zapalenie oskrzeli czyli trwa już od dłuższego czasu, prawdopodobnie odkąd mały ma kaszel a więc od jego drugiego miesiąca życia (9-tego kwietnia Artur skończy siódmy miesiąc). Przez ten okres byliśmy w Ligocie kilkanaście razy dlaczego więc dwie Panie "specjalistki" tego nie zdiagnozowały??!! Podejrzewam, że jego pobyt na intensywnej terapii po operacji przedłużył się właśnie z tego powodu. Szczepienia przeprowadzone w trakcie choroby też mogły osłabić jego organizm :(

    Wrócę jeszcze do bronchoskopii, zacytuję tu jej opis, który znalazłam tutaj:
    "Po uśpieniu pacjenta, przez jamę ustną wprowadza się bronchoskop, czyli przyrząd do wziernikowania dróg oddechowych. Może on być sztywny (metalowa rura bronchoskopowa) lub giętki (bronchofiberoskop). Wybór narzędzia zależy od celu bronchoskopii. U dzieci najczęściej stosuje się bronchofiberoskopy, zaopatrzone w źródło światła i układ optyczny, przez który lekarz może obserwować drogi oddechowe pacjenta. Jeśli bronchoskopia wykonywana jest w celu usunięcia ciała obcego, przyrząd posiada dodatkowo niewielkie kleszczyki, którymi pod kontrolą wzroku można usunąć zablokowane w oskrzelu ciało obce. Po zabiegu dziecko może okresowo odczuwać pewien dyskomfort w obrębie gardła i krtani, który stopniowo ustępuje bez powikłań"


    Ten tak zwany "dyskomfort" u naszego maluszka objawił się atakiem paniki, jeszcze nigdy nie widzieliśmy go w takim stanie. Wrzeszczał  wniebogłosy, odpychał się rączkami i nóżkami. Bardzo ale to bardzo długo nie mogliśmy go uspokoić. Niewątpliwie wpływ na to miało też uczucie głodu bo badanie miał ok 10:30 a ostatni posiłek jadł o 4-tej. Sześć i pół godziny bez jedzonka, jak na ogół je co dwie i pół. Po zabiegu trzeba było odczekać kolejne 1,5 godz. Widok po tym jak już mógł się najeść bezcenny.

    Była to ciężka dla nas próba. Ja  poprzedzającą noc miałam bezsenną, chyba przeczuwałam złe wieści. A tu podróż w dwie strony trwała łącznie bez przesady 5 godz. :(

    Do zmian jakie zaszły po naszej wizycie w Rabce zaliczyć należy inne dawkowanie witamin, leków na wątrobę i probiotyków. Ze względu na nasilenie kaszlu u Artura (a zaznaczam, że słowo "kaszel" to bardzo łagodne określenie odgłosu jaki wydobywa się z klatki piersiowej mojego dzieciątka), potwierdzone endoskopowo znaczne zaleganie treści ropnej w oskrzelach, zmiany radiologiczne na zdjęciu klatki piersiowej i podwyższone stężenia immunoglobulin wskazywały na potrzebę zastosowania antybiotykoterapii.
    Z wymazu z gardła, nosa, treści oskrzelowej i popłuczyn skrzelowo-pęcherzykowych wyhodowano gronkowca złocistego 300 tys bakterii na mililitr. Przez to konieczne jest podawanie Arturkowi dwóch antybiotyków co jest wielkim wyczynem bo są one okropne w smaku.
 
    Jeśli chodzi o aerozoloterapię to w ciągu dnia wykonujemy teraz 5 inhalacji i 3 drenaże. Miesięczna kuracja jedną z nich o nazwie Pulmozyme kosztuje UWAGA TERAZ SOBIE USIĄDŹCIE 2600 zł całe szczęście jak na razie jest refundowana.

    No właśnie inhalacje i drenaże... to po prostu jakiś koszmar... trauma... nie wiem czy dam radę psychicznie. Arturek okropnie się wydziera i wyrywa, nie raz wydaje takie odgłosy z siebie, że ciarki przechodzą po plecach. Nie jestem pewna czy nie odczuwa bólu, rehabilitant zapewniał, że nie, że po prostu nie jest przyzwyczajony. Do tej pory do oklepywania ustawiałam małego w dwóch pozycjach teraz jest ich pięć każda po 5 minut. Różnica też jest w tym, że w zależności od pozycji skupiam się na oklepywaniu konkretnych obszarów. Myślę, że i tak synek woli drenaże od inhalacji podczas, których teraz pilnuję by maseczka ściśle przylegała do twarzy. Przedtem mogliśmy to traktować na zasadzie zabawy teraz nie ma takiej opcji. Niektóre leki mogą powodować choroby oczu więc nie ma żartów, wszystko musi się dostać tylko do jego ust. Mało tego podczas wydechów Arturka ja muszę uciskać jego klatkę piersiową nawet na głębokość centymetra.
 
   Nie mogę sobie wyobrazić, że mały kiedykolwiek polubi te zabiegi. Widok jest naprawdę okropny, kiedy babcia go zobaczyła po raz pierwszy wyszła z płaczem z pokoju. Najtrudniej jest mi rano bo muszę Patrycji czas zorganizować w innym pokoju przez ok 45 min., przecież nie mogę pozwolić, żeby na to patrzyła. I tak na pewno słyszy i co dziwnego reaguje złością na Arturka. Próbuje jej tłumaczyć... czuję się bezsilna...
 
    Rozczulające jest też to, że po tych wszystkich zabiegach jak już zmusimy synka do kaszlu za pomocą łyżki (tego też nauczyli nas w Rabce) i odśluzujemy synkowi nosek aspiratorem, wczepia się on we mnie z łkaniem jak małpka, widać po nim, że jest dosłownie wyczerpany.
 
    Mam tylko nadzieję, że już wkrótce poczuje, że te wszystkie wysiłki dadzą rezultat bo naprawdę potrzebuję motywacji, żeby móc dalej robić to swojemu dziecku. Powiedzcie mi jak to jest urządzone na tym świecie że matka jest zmuszona do takich rzeczy dla dobra dziecka, bo naprawdę chce wierzyć, że robię to dla jego dobra.