Do widzenia Dziadziusiu...

    Pada deszcz... okropnie wieje... nawet pogoda towarzyszy nam w żałobie... Wczoraj odszedł pradziadek Wacław  :(
    Od dłuższego czasu chorował, ale zawsze gdy byłam w szpitalu z synkiem, dziadek z babcią dzwonił pytał jak się czujemy, mówił, że się modli za Arturka i bardzo nas kocha.
    Dziadziu na zawsze pozostaniesz w naszych sercach i pamięci. Tak trudno się żegnać... tak trudno w to uwierzyć...

Przeszczep... już nie w Wiedniu :(

    Kochani moi muszę podzielić się z wami okrutną wiadomością Wiedeńska Klinika odmówiła kwalifikowania do przeszczepów płuc pacjentów z Polski ze względu na brak naszego członkostwa w Eurotransplancie :(

    W tym momencie odbiera to chorym na mukowiscydozę szansę na leczenie i na dalsze życie. Kiedy kilka dni temu dowiedziałam się o tym miałam wrażenie, że znalazłam się w jakiejś cholernej otchłani, myślałam, że wszystkie starania na darmo, odebrano mi cel, którego usilnie się trzymałam… odebrano mi nadzieję…

    Już powoli godziłam się z myślą, że Artur nie ma przed sobą takiej przyszłości jaką sobie wyobrażałam. Że jego życie będzie krótkie i ciężkie. Że nie będzie mu dane cieszyć się z własnego dziecka, nie będzie mógł przytulić wnuka. Każda zaczytana informacja nie pozostawiała cienia nadziei: “brak lekarstwa, choroba nieuleczalna, choroba śmiertelna, choroba ciężka”.

    

    Trzymałam się jednak myśli, że zrobię wszystko, żeby spowolnić postęp choroby i uszczknąć od losu jak najwięcej czasu dla mojego dzieciątka. Najważniejszą rolę w moim planie odgrywała właśnie operacja. Teraz wizja tak odległa… Nie zniechęcała mnie nawet statystyka, która mówi, że w światowych ośrodkach trzy miesiące po operacji transplantacji płuc przeżywa około 80 proc. pacjentów. Pięć lat przeżywa ponad połowa pacjentów po przeszczepie.

    Transplantacja płuc należy do najtrudniejszych. Pozostają one w stałym kontakcie ze środowiskiem zewnętrznym, dlatego są narażone na infekcje. Wśród pacjentów kwalifikujących się do przeszczepienia płuc chorzy na mukowiscydozę stanowią najtrudniejszą grupę. Są to młodzi ludzie, najczęściej w stanie skrajnego wyniszczenia, wielokrotnie hospitalizowani i leczeni z powodu infekcji. To powoduje, że dochodzi u nich do kolonizacji szczepami wielolekoopornych bakterii.

    Co istotne, choroba dotyczy nie tylko płuc, ale całego ustroju. W chwili przeszczepu trzeba być przygotowanym na wiele innych powikłań, na przykład ze strony przewodu pokarmowego, dróg żółciowych, wątroby, nerek.

    Przyznam Wam się, że rozmawiałam kilka dni temu z 24-latkiem chorym na muko, któremu półtora roku temu przeszczepili płuca w Wiedniu. Zadałam mu tysiące pytań, obawiałam się nawet czy nie robię mu przykrości, ale on wydawał się tak optymistycznie nastawiony i pogodzony ze swoim losem. Mimo, że właśnie przebywa od kilku tygodni w szpitalu w Zabrzu ponieważ nerki odmówiły mu posłuszeństwa L     Mimo wszystko jestem pewna, że był szczery i chciałabym, żeby Artur kiedyś znalazł w sobie tyle siły aby w taki sposób rozmawiać o tej okrutnej chorobie… Może inaczej - ja chciałabym go tego nauczyć… Bo chyba nie ma rzeczywiście innego wyjścia tylko zaprzyjaźnić się z mukowiscydozą. Najgorszym wrogiem są dla człowieka myśli. Całe szczęście ja mam kilka dobrych duszyczek obok siebie, które stanęły na wysokości zadania te kilka dni temu. Dostałam porządnego kopa w dupę i wzięłam się w garść.

    Tak, to prawda- na dzień dzisiejszy nie ma możliwości przeszczepów płuc dla Polaków w Wiedniu, trzeba być dobrej myśli i wierzyć, że jeśli Artur będzie bezwzględnie tego wymagał to znajdziemy sposób… są przecież inne ośrodki na świecie – milion euro to pestka prawda… Jest ośrodek w Zabrzu, udało im się przecież. Przeszkodą są oczywiście pieniądze. 

    Wiem, że sala, którą zajmował chory po polskim przeszczepie w normalnym trybie „obsłużyłaby” w tym czasie 15-16 pacjentów. Do czasu wybudowania nowego ośrodka będą mogli przeprowadzić co najwyżej pojedyncze operacje tego typu. Natomiast w Polsce istnieje potrzeba około 10-15 przeszczepień płuc rocznie. Do niedawna też NFZ ich nie refundował i nie ma żadnych gwarancji, że taka sytuacja wkrótce nie powróci. 

    Musimy więc być przygotowani na każdą ewentualność. Wiem, że jesteście z nami i nieraz się zastanawiam czemu zawdzięczam tak wielkie szczęście. Damy radę!!

    Muszę Wam przytoczyć jeszcze słowa Papki:
„Mamusiu kocham Cię, nie bądź smutna, jesteś moją ulubioną istotką” po czym nastąpił wielki przytulaniec. Tak, mam wielkie przeogromne szczęście ;)

W domu ...

    Od powrotu ze szpitala minęły trzy tygodnie. Trudno w to uwierzyć ale o workach zupełnie zapomnieliśmy. Choć jeszcze w pierwszych dniach jak brałam Arturka na ręce to przyłapywałam się na myśli: "tylko, żeby nie przygnieść worka!" a chwilę potem następowało niesamowite uczucie ulgi, bo przecież nie ma GO tam :):)
 
    Nie tracę teraz czasu na pranie, które musiałam robić codziennie- nie mówiąc już o prasowaniu. Wystarczy raz w tygodniu wyprać ciuszki i pościel Arturka.
    Odkryliśmy, że mały ma łaskotki na brzuszku i z premedytacją to wykorzystujemy. Całowania, gilusiania i pierdzioszkowania nie ma końca :)
    Czuję się tak, jakbyśmy dopiero teraz przywieźli dzidzie po porodzie do domu. Wreszcie możemy się nim tak naprawdę cieszyć. Artur jest zupełnie innym dzieckiem. Jest bardzo radosny i pogodny, gaworzy jak najęty, pcha się już do siadania, uwielbia odbijać się na nóżkach, muzyka to jego żywioł no i patrzy na swoją siostrzyczkę złośniczkę z takim oczarowaniem, że mamusia jest zazdrosna ;) Jest bardzo ciekawy świata...
    W dużej mierze to zasługa zmiany naszego podejścia, przedtem traktowaliśmy go jak jajko. Teraz częściej jest brany na ręce, przytulany... no co tu dużo gadać- tarmosimy go na całego :)


   I mimo tej całej radości człowiek nie jest w stanie zapomnieć o tym, że jednak nasze życie toczy się wokół mukowiscydozy...
    Artur wymaga codziennej rehabilitacji, codziennego podawania leków, ciągle coś się dzieje, coś trzeba załatwić, gdzieś pojechać, znowu gdzieś zadzwonić...
    Każdy wyjazd musi być dokładnie zaplanowany, jedzenie, lekarstwa, dokumentacja to wszystko musimy mieć zawsze przy sobie, może się przecież zdarzyć tak, że będzie bezwzględnie potrzebna...

    Każda decyzja musi być dokładnie przemyślana. Przykład z zeszłego weekendu-byliśmy na podwójnych urodzinkach u Konrada i Weroniki, było świetnie ale niestety nie mogliśmy zabrać ze sobą Artura :( Ile jeszcze podobnych chwil ominie go w życiu? 

    Jesteśmy po kontroli chirurgicznej i wszystko jest w jak najlepszym porządku. Troszkę mu się rozregulowało z jedzeniem, ale mam nadzieje, że i to mu się w końcu ustabilizuje. Najważniejsze, że nie spada z wagą a brzuszek ładnie się goi.

    Muszę tu wspomnieć, że zmiany dotyczą również naszej Papki, stała się o wiele grzeczniejsza. Ale co tu się dużo dziwić, mam dla niej więcej czasu,no i przede wszystkim cierpliwości.

       

    Postanowiliśmy oddać worki, które nam zostały, część powędrowała do Lubaczowa a część już w poniedziałek trafi do Sosnowca. Mamy strasznie nam dziękowały, a my żałowaliśmy, że nie mamy więcej. Jedna uświadomiła mi, że te trzydzieści pare worków, które jej przekazałam jest warte ok 300 zł. Wcześniej nawet sobie tego nie przeliczałam, nawet mi przez myśl nie przeszło, że mogłabym je sprzedać, po prostu sumienie by mi na to nie pozwoliło. Wiem przecież przez co przechodzą te rodziny, jest to straszliwa trauma i nie mogłabym jeszcze na nich zarabiać. Choć wiem, że są takie osoby, które sprzedają worki, które im zostały... brak słów...