Przeszczep... już nie w Wiedniu :(

    Kochani moi muszę podzielić się z wami okrutną wiadomością Wiedeńska Klinika odmówiła kwalifikowania do przeszczepów płuc pacjentów z Polski ze względu na brak naszego członkostwa w Eurotransplancie :(

    W tym momencie odbiera to chorym na mukowiscydozę szansę na leczenie i na dalsze życie. Kiedy kilka dni temu dowiedziałam się o tym miałam wrażenie, że znalazłam się w jakiejś cholernej otchłani, myślałam, że wszystkie starania na darmo, odebrano mi cel, którego usilnie się trzymałam… odebrano mi nadzieję…

    Już powoli godziłam się z myślą, że Artur nie ma przed sobą takiej przyszłości jaką sobie wyobrażałam. Że jego życie będzie krótkie i ciężkie. Że nie będzie mu dane cieszyć się z własnego dziecka, nie będzie mógł przytulić wnuka. Każda zaczytana informacja nie pozostawiała cienia nadziei: “brak lekarstwa, choroba nieuleczalna, choroba śmiertelna, choroba ciężka”.

    

    Trzymałam się jednak myśli, że zrobię wszystko, żeby spowolnić postęp choroby i uszczknąć od losu jak najwięcej czasu dla mojego dzieciątka. Najważniejszą rolę w moim planie odgrywała właśnie operacja. Teraz wizja tak odległa… Nie zniechęcała mnie nawet statystyka, która mówi, że w światowych ośrodkach trzy miesiące po operacji transplantacji płuc przeżywa około 80 proc. pacjentów. Pięć lat przeżywa ponad połowa pacjentów po przeszczepie.

    Transplantacja płuc należy do najtrudniejszych. Pozostają one w stałym kontakcie ze środowiskiem zewnętrznym, dlatego są narażone na infekcje. Wśród pacjentów kwalifikujących się do przeszczepienia płuc chorzy na mukowiscydozę stanowią najtrudniejszą grupę. Są to młodzi ludzie, najczęściej w stanie skrajnego wyniszczenia, wielokrotnie hospitalizowani i leczeni z powodu infekcji. To powoduje, że dochodzi u nich do kolonizacji szczepami wielolekoopornych bakterii.

    Co istotne, choroba dotyczy nie tylko płuc, ale całego ustroju. W chwili przeszczepu trzeba być przygotowanym na wiele innych powikłań, na przykład ze strony przewodu pokarmowego, dróg żółciowych, wątroby, nerek.

    Przyznam Wam się, że rozmawiałam kilka dni temu z 24-latkiem chorym na muko, któremu półtora roku temu przeszczepili płuca w Wiedniu. Zadałam mu tysiące pytań, obawiałam się nawet czy nie robię mu przykrości, ale on wydawał się tak optymistycznie nastawiony i pogodzony ze swoim losem. Mimo, że właśnie przebywa od kilku tygodni w szpitalu w Zabrzu ponieważ nerki odmówiły mu posłuszeństwa L     Mimo wszystko jestem pewna, że był szczery i chciałabym, żeby Artur kiedyś znalazł w sobie tyle siły aby w taki sposób rozmawiać o tej okrutnej chorobie… Może inaczej - ja chciałabym go tego nauczyć… Bo chyba nie ma rzeczywiście innego wyjścia tylko zaprzyjaźnić się z mukowiscydozą. Najgorszym wrogiem są dla człowieka myśli. Całe szczęście ja mam kilka dobrych duszyczek obok siebie, które stanęły na wysokości zadania te kilka dni temu. Dostałam porządnego kopa w dupę i wzięłam się w garść.

    Tak, to prawda- na dzień dzisiejszy nie ma możliwości przeszczepów płuc dla Polaków w Wiedniu, trzeba być dobrej myśli i wierzyć, że jeśli Artur będzie bezwzględnie tego wymagał to znajdziemy sposób… są przecież inne ośrodki na świecie – milion euro to pestka prawda… Jest ośrodek w Zabrzu, udało im się przecież. Przeszkodą są oczywiście pieniądze. 

    Wiem, że sala, którą zajmował chory po polskim przeszczepie w normalnym trybie „obsłużyłaby” w tym czasie 15-16 pacjentów. Do czasu wybudowania nowego ośrodka będą mogli przeprowadzić co najwyżej pojedyncze operacje tego typu. Natomiast w Polsce istnieje potrzeba około 10-15 przeszczepień płuc rocznie. Do niedawna też NFZ ich nie refundował i nie ma żadnych gwarancji, że taka sytuacja wkrótce nie powróci. 

    Musimy więc być przygotowani na każdą ewentualność. Wiem, że jesteście z nami i nieraz się zastanawiam czemu zawdzięczam tak wielkie szczęście. Damy radę!!

    Muszę Wam przytoczyć jeszcze słowa Papki:
„Mamusiu kocham Cię, nie bądź smutna, jesteś moją ulubioną istotką” po czym nastąpił wielki przytulaniec. Tak, mam wielkie przeogromne szczęście ;)